„Több mint három éve, 2020 őszén diagnosztizáltak a lányunknál először mononukelózis betegséget, majd 2021 elején non-Hodgkin limfómát. Tizenkét éves volt akkor. A Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika Tűzoltó utcai részlegén kezdték el kezelni. A kemoterápiára kezdetben jól reagált a szervezete, de sajnos a nyár végére újra visszatért a betegség. Kiderült, hogy a teljes gyógyulás érdekében csontvelő-transzplantációra van szükség. Ez nagyon ijesztően hangzott, de az orvos elmondta, hogy bármennyire is kockázatos a beavatkozás, nélkülözhetetlen a lányunk teljes felépüléséhez” – számol be az előzményekről egy édesanya.
Az ő lánya volt az első gyermek itthon, akinél petefészekszövet-kivételt hajtottak végre annak érdekében, hogy a szervet megóvják az azt mellékhatásként potenciálisan károsító, ezáltal akár petefészek-kimerülést és meddőséget előidéző onkológiai kezelések hatásától. A szövetet folyékony nitrogénben lefagyasztva tárolják, hogy amikor a páciens – immár gyógyultan – felnőtté válik és családot alapítana, visszaültethető legyen. „Szerettünk volna élni ezzel a lehetőséggel, hogy a lányunk a későbbiek folyamán egészséges gyermeket hozhasson a világra” – mondja az édesanya, akit cikkünkben Annamáriának nevezünk.
A nemcsak Magyarországon, de regionálisan is úttörőnek számító műtétet dr. Sükösd Zita, a Gyermekgyógyászati Klinika Tűzoltó utcai részlegének sebésze végezte el 2021 decemberében. Mint azt tőle megtudtuk, egy viszonylag kis megterheléssel járó, nem invazív beavatkozásról van szó. A betegeket egynapos sebészet keretein belül meg tudják operálni. A műtét laparoszkópiával zajlik: három apró bemetszésen keresztül vékony műszerekkel közelítik meg a petefészket a hasüregben, közben monitoron figyelve a bevezetett kamera által küldött képet. A műtét végén három, alig fél centiméteres seb marad csupán a hasfal bőrén. „Nagyon jól tolerálják a gyerekek ezeket a műtéteket. Első nap még fáj, második nap már kevésbé, harmadnapra pedig már olyan, mintha mi sem történt volna” – fogalmazott a szakorvos.
Fókuszban a gyógyulás utáni élet
A technika nem a konkrét onkológiai betegség kezelését célozza tehát, hanem azt meghaladva az érintett gyerekek gyógyulás utáni életére összpontosít. Ennek alapja Sükösd doktornő szerint az, hogy napjainkra a gyermekkori daganatos megbetegedések kezelése olyan jó hatásfokúvá fejlődött, hogy egyre nagyobb számban épülnek fel teljesen a gyerekek. „Valóban több olyan rosszindulatú gyerekkori betegség van, amelynek jó a gyógyíthatósága. Tehát a gyerekek többsége meggyógyul, emiatt egyre inkább fókuszba kerül az ellátásban a terápia késői mellékhatásainak csökkentése, az életminőség javítása” – húzta alá dr. Erdélyi Dániel, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika Tűzoltó utcai részlegének hematológusa.
A petefészek-fagyasztás a felnőtt betegek ellátásában mára bevett gyakorlatnak számít a világ számos országában, és az eddigi tapasztalatok szerint nagyon hatékony eljárásról van szó – több száz gyermek született már ilyen módon kezelt nőknél. Gyerekkori alkalmazása azonban még kutatási fázisban tart, aminek egyszerű a magyarázata. Gyerekeknél ugyanis lassabban lehet elvégezni a hosszú távú klinikai vizsgálatokat. Emiatt Magyarországon korábban csak egyedi engedéllyel lehetett volna elvégezni a beavatkozást, ami viszont a legtöbb esetben nem életszerű. Az engedélyezési folyamat hónapokat vehet igénybe, miközben az onkológiai betegségek kezelését a lehető leghamarabb el kell indítani a minél jobb gyógyulási esélyek érdekében.
Annamária lányánál ugyanakkor úgy alakult, hogy volt lehetőség megvárni, amíg a szükséges engedélyek megérkeznek. Speciális betegsége nem igényelt kiemelten intenzív kezelést, szülei pedig különösen fontosnak tartották, hogy elkerülhető legyen a lány meddővé válása. Esete végül alapot adott ahhoz, hogy a Semmelweis Egyetem szakemberei elindítsanak egy kutatási programot. „Nyitott kapukat döngettünk, de így is rengeteg intéznivaló és adminisztráció tartozott az engedélyeztetéshez. Felbuzdulva viszont azon, hogy egy betegnél zöld utat kaptunk, illetve látva, hogy a hatóságok is mennyire készségesen működtek közre ebben, megírtunk egy kutatási programot, hogy a jövőben ne kelljen minden egyes betegnél külön engedélyt kérnünk a műtéthez” – mondta el Erdélyi doktor. Dr. Sükösd Zita hozzátette, a program tíz évre kapott engedélyt az Egészségügyi Tudományos Tanács Humán Reprodukciós Bizottságától. Reményeik szerint a tíz év leteltével a gyermekkori petefészekszövet-fagyasztás is bekerülhet majd a bevett klinikai eljárások közé.
Reményt nyújthat a szülőknek
Fontos hangsúlyozni, hogy nem minden típusú onkológiai kezelés esetében áll fenn a petefészek-károsodás nagyfokú veszélye. Vannak azonban olyan kezelések, amelyek mellett magas a kockázat. Ezekben az esetekben merülhet fel a műtét alkalmazásának javallata – a program keretében térítésmentesen érhető el a családok számára. Dr. Erdélyi Dániel kérdésünkre elmondta, változó, hogy a szülők hogyan fogadják ezt a lehetőséget. Vannak, akik elzárkóznak tőle, mert úgy érzik, éppen elég terhet ró a betegség és annak kezelése a gyermekükre, mások inkább azt helyezik előtérbe, hogy így lányuk később nagyobb eséllyel válhat szülővé, és a beavatkozás összességében kevésbé megterhelő, mint az onkológiai kezelések.
Kínos gondok végbéltájékon: mennyit tudunk róluk?
Hotel Caramell Premium Resort****superior nyereményjáték
„Azt mindig ki szoktuk emelni a szülőknek, hogy fontos mérlegelni a kockázatokat és a várható előnyöket” – tette hozzá dr. Sükösd Zita, aki szerint sok esetben pszichésen is egyfajta pozitív megerősítést jelent, ha felajánlják a beavatkozást a betegek számára. „Egyrészt reményt ad ez a szülőknek arra, hogy a gyerek ténylegesen meg fog gyógyulni, hiszünk a felépülésében. Másrészt reményt nyújt arra vonatkozóan is, hogy a későbbiekben teljes életet élhet majd, és a szülők tíz-húsz év múlva már nagyszülők lehetnek, amennyiben mindenki így szeretné.”
Az ország minden tájáról fogadják a beteg gyerekeket
A kutatási program központja a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikája, a kivett petefészekszövet feldolgozását és tárolását pedig a Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika Asszisztált Reprodukciós Osztálya végzi. Ugyanakkor más hazai onkológiai intézményekben kezelt gyermekek számára is elérhető a beavatkozás, sőt, mint arra Erdélyi doktor rámutatott, kezdettől fogva az volt a céljuk, hogy minél több érintett beteg profitálni tudjon a kezdeményezésükből. Amint megkapták az engedélyt, rögtön értesítették a lehetőségről az összes magyar gyermek hemato-onkológiai centrumot, illetve a legnagyobb gyermek onkológiai fórumon is részletesen bemutatták az eljárást a szakma képviselői előtt.
„Ebből a szempontból szerencsés helyzet, hogy nem nagy ez az ország, ahogy a gyermek onkológia területen dolgozók száma sem az. Azt mondhatom, mostanra szinte minden kolléga értesülhetett az általunk biztosított lehetőségről, és volt is már több vidéki betegünk különböző nagyvárosokból. Vidékről is úgy jönnek hozzánk gyermekek, hogy ahogy megérkeznek, kivizsgáljuk őket, majd másnap megtörténik a műtét, harmadnap pedig vissza is tudjuk őket engedni a küldő intézménybe, ahol a kezelésük zajlik” – mondta el dr. Sükösd Zita. „Nagyon jó az együttműködésünk a kollégákkal az ország minden tájékáról. Nagyon befogadóak, és sokan várták már ezt az eljárást” – emelte ki. Kitért rá, nem szükséges, hogy a petefészekszövet eltávolítása mindennemű onkológiai kezelést megelőzzön, hanem történhet a kemoterápiás kezelések megkezdését követően is. Ám az fontos, hogy mindig a betegség kezelése az elsődleges, így az pusztán emiatt a beavatkozás miatt nem késhet.
A szakemberek becslései szerint évente húsz-harminc gyermeket tudnak majd beemelni a programba az elkövetkező évek során. Dr. Erdélyi Dániel ugyanakkor azt is elmondta: hosszú távon, az eljárás fejlődésével elképzelhető, hogy egyrészt kevésbé petefészek-károsító kezelések előtt is ajánlják majd a szerv megóvását célzó műtétet, másrészt más, nem onkológiai betegségek okozta hasonló problémákra is kiterjeszthetik az indikációt. Példaként említette a sarlósejtes vérszegénységet és a thalassemiát, amelyek súlyos formái csontvelő-átültetést tehetnek szükségessé a betegeknél, valamint a Turner-szindrómát, egy kromoszómabetegséget, amely gyakran jár a petefészek fejlődési rendellenességével és korai kimerülésével.
Visszatérhetett az iskolába az első beteg
Annamária úgy fogalmazott, számukra egyáltalán nem jelentett dilemmát, hogy lányukat alávessék-e a műtétnek. „Erdélyi doktor úr javasolta a petefészekszövet-fagyasztást, mert a transzplantáció előtti kemoterápiás kezelés nagy valószínűséggel roncsolta volna azt. Nagyon megnyugtató volt, hogy arról tájékoztatott minket, hogy külföldön ez az eljárás már évek óta sikeresen működik. Reméljük, hogy hasonlóan gördülékenyen fog megtörténni a visszaültetés is, amikor majd szükség lesz rá” – árulta el az édesanya. Lánya állapota a kezeléseknek köszönhetően rendeződött, így tavaly szeptember óta újra járhat iskolába, és már ritkábban kell kontrollvizsgálatokon megjelennie. „Idén tizedik évfolyamos gimnazista. Alig különbözik az élete a kortársaiétól. Sokan nem is tudják, milyen nehéz dolgokon ment keresztül. Nagyon sok hálával tartozunk az orvosoknak és a nővéreknek az évek során nyújtott áldozatos munkájukért.”
Ez is érdekelheti
Borítókép: Getty Images
Legjobban: