Tovább élni egy végzetes diagnózissal, vagy előre menekülni? - Ádám szülei nem adják fel küzdelmüket a Duchenne-féle izomsorvadással

Egyszer volt, hol nem volt, világra jött Ádám, egészségesen és vidáman, szülei örömére. Ám telt, múlt az idő, és a kisfiúnál felfedezték a Duchenne-féle izomsorvadást, amely jelenleg kizárólag olyan génterápiával gyógyítható, amelyet az Egyesült Államokban végeznek, és az ára nem kevesebb mint 1,3 milliárd forint. A szülők dacolva az idővel és a lehetetlennek tűnő kihívással, gyűjtésbe kezdtek.

Sokszor elgondolkodunk azon, hogy mennyire lehet hosszú egy emberi élet. Vajon élhetnénk kétszázhetven évig? A kérdés persze megválaszolatlan a tudomány jelenlegi állása szerint. Pedig pont ennyi évnyi életre lenne szükség ahhoz, hogy Ádám számára a szülők előteremtsék az 1,3 milliárd forintnyi összeget, amellyel megmenthetik az életét. A mai átlagfizetéssel számolva, ha az egyik szülő fizetéséhez soha nem nyúlnának, kétszázhetven évbe telne az előteremtése. Lehetetlen? Klaudia és Gábor alapítványt hozott létre, és gyűjtésbe kezdett, hogy előteremtse az Ádám sorspecsétjét feloldó pénzt.

Fotó: Getty Images

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

A dietetikus szerint ezt kell inni reggel a jó vércukorértékekért
plank
Életkorod alapján eddig kellene tudnod tartani a planket – Így teszteld az edzettségi szinted
magas vércukorszint
50 felett ezért emelkedhet meg a vércukorszint – Íme a lehetséges kiváltó okok
Egyetlen rossz szokás miatt veszíthetünk sok izmot 50 felett – Ezt tanácsolja a szakértő
demencia
Éjszakánként ennyit kell aludni, hogy csökkenjen a demencia kockázata – Se a kevesebb, se a több nem jó
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +17 °C
Minimum: +4 °C

A délnyugati tájakon a rétegfelhőzet szakadozását, csökkenését követően túlnyomóan napos időben lesz részünk, de másutt is egyre kevesebb lesz a felhő, és egyre hosszabb időre süthet ki a nap. Csapadék nem várható. Az Észak-Dunántúlon a délkeleti, déli szelet kísérhetik élénk, helyenként erős lökések, másutt mérsékelt marad a légmozgás.A legmagasabb nappali hőmérséklet általában 15 és 21 fok között alakul. Késő estére 6 és 12 fok közé csökken a hőmérséklet. Kedden még nem érvényesül fronthatás, ugyanakkor a magasban zajló melegedés sokak szervezetét megterhelheti.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Kvíz: felismered képről, melyik gomba ehető? – Teszteld a gombásztudományod! Az ősz beköszöntével itt a gombaszezon is. Most tesztelheted, mennyire megbízhatóak az ismereteid, ha gombaszedésről van szó.
kvíz
Büdös, bizarr, mégis csemege: felismered a világ legfurcsább ételeit képről? Erjesztett hal, lárvás sajt, vérleves – a világ legbizarrabb ételei közül néhány még a legbátrabbakat is próbára teszi. Hányat ismersz fel?