„Számomra már semmi kezelés, remény nincs, csak az idő, amit megélhetek”

Dávid súlyos genetikai betegséggel küzd, melyben izmai az évek során szinte mind elsorvadtak. Mára csaknem elvesztette beszédképességét, egyetlen ujját tudja csak mozgatni, mégsem hajlandó átadni magát az önsajnálatnak. Mesterséges intelligencia segítségével videós tartalmakat gyárt, életét szenvedéllyel éli, életigenlésével pedig másokat is inspirál.

Dávid születésekor semmilyen rendellenesség nem mutatkozott rajta. Élte kalandos mindennapjait, csak egy kicsit lassabban és fáradtabban, mint mások. Állatorvosnak készült, tele volt tervekkel, ám fiatalkori évei alatt lassan, de visszavonhatatlanul minden megváltozott körülötte.

„Olyan tisztán és részletesen emlékszem a gyermekkoromra, mintha csak tegnap lett volna. Négyéves koromban történt egy jelentős esemény, ami mélyen bevésődött a tudatomba. Egy orvosi vizsgálaton az orvos arra kért, hogy üljek le a földre, majd álljak fel – egy egyszerű mozdulat, de én nem tudtam megcsinálni. Akkor még túl fiatal voltam, hogy felfogjam ennek jelentőségét, így tovább éltem a gondtalan gyermekkoromat. Nyolcéves koromra már kerekesszékhez kötött a betegség. Ez a köztes időszak nehéz volt számomra, hiszen a járás fokozatosan egyre fárasztóbbá vált. Még nyolcévesen képes voltam felállni a kerekesszékből, de tízévesen már ez sem volt lehetséges.”

Felismerés és bántás

Dávid úgynevezett Duchenne-szindrómával él, mely egy elég gyakori és komoly genetikai betegség. Egy hibás gén okozza az izmok nem megfelelő működését, ami fokozatos gyengülésükhöz és sorvadásukhoz vezet. Az első tünetek általában három-ötéves korban jelentkeznek, például izomgyengeség, járási nehézségek és egyensúlyzavarok formájában, később pedig légzési problémák is felléphetnek. Dávid ma már tudatosan kerüli a „betegség” szót. Nem szeretné, ha a szó negatív rezgése befolyásolná, hiszen nem betegként tekint magára, inkább olyan emberként, aki épp egy különleges életszakaszban van. Ám elismeri: nem mindig volt ennyire tudatos és bátor, kezdetben nagyon megviselte a helyzet, sőt, még bántották is. „Volt egy meghatározó esemény a gyerekkoromban, tízévesen, amikor a többi gyerek szórakozott velem. Emlékszem, sírva mentem haza. Ebben a pillanatban dühöt és tehetetlenséget éreztem, amiért nem lehetek olyan, mint ők. De ekkor döntöttem el, hogy nem olyan akarok lenni, hanem jobb. Sosem engedtem, hogy mások lenézzenek. Végül elértem, hogy a többi gyerek felnézzen rám, nem ért több bántás vagy gúny.”

Amikor kerekesszékes lett, igyekezett új kalandként, rodeóként felfogni a helyzetet. Elmondása szerint sosem foglalkozott túlzottan a saját helyzetével, nem engedte, hogy az élete a betegség körül forogjon. Huszonhárom éves korában azonban szembesülnie kellett a valósággal. „Ebben az időszakban éreztem először, hogy valami komoly baj van, hogy fizikailag gyengének érzem magam. Nyolc hosszú hónapot töltöttem egy kórház falai között, gégemetszést végeztek rajtam. Akkor már teljesen ki voltam merülve lelkileg. Ebben az időszakban nem beszéltem édesanyámmal, haragudtam rá, hogy mindezt „hagyta” megtörténni. Azonban ez a harag nem tartott sokáig, rájöttem, hogy nem teljesen voltam önmagam. Ahogy a testem gyógyult, úgy gyógyult a lelkem is, és megtanultam újra szeretni és bízni a világban. Édesanyám kitartása és szeretete által sikerült kilábalnom a legnehezebb időszakból. Ő volt az a fény, ami az alagút végén ragyogott, és megtanított arra, hogy soha nem szabad feladni. Anyám fájdalmán keresztül láttam, milyen fontos vagyok neki, és ez adott erőt, hogy tovább küzdjek.”

Fotó: magánarchívum
Fotó: magánarchívum

Dávid rájött, hogy nem akar csak egy ágyhoz kötött ember lenni, akinek minden mindegy. Megértette, nem változtathatja meg saját helyzetét, de az élete így is a saját kezében van. Elhatározta, hogy a lehető legtöbbet hozza ki belőle. Eltökélte, hogy hasznos tagja lesz a társadalomnak, ahol élhető életet teremt magának és édesanyjának.

Több, mint a hétköznapok túlélése

„Jelenleg azokat a dolgokat teszem meg, amelyeket ágyhoz kötötten lehet. Korábban volt barátnőm, csajoztam, könyvet írtam, a fodrászom rendszeresen vágja a hajam, igyekszem mindig ápolt és igényes lenni. Sok olyan apróság van, ami mások számára természetes, de nekem kihívást jelent. Harmincegy éves férfiként szeretnék élni, és ez a célom messze túlmutat a hétköznapi elvárásokon. Blogot írok, mesterséges intelligenciával foglalkozom, tabuk nélkül osztom meg a gondolataimat. Tiktokozok, előadásokat tartok. Számomra már semmi kezelés, remény nincs, csak az idő, amit megélhetek. Millió tervem és célom van, szeretnék például elköltözni, ez most a legnagyobb vágyam.”

Dávid úgy fogalmaz: ahhoz, hogy ilyen lazán meg tudja élni saját sorsát, kell egyfajta őrültség. Ez a bizonyos őrültség vitte rá arra is, hogy a Tiktok világában is kipróbálja magát. Egy orvosi beavatkozás következtében elvesztette a hangját, a gégemetszés, a légzéssegítő gép és egy speciális kanül miatt nem tud a megszokott módon beszélni. A légutait részben elzárták, ez szükséges volt ahhoz, hogy a tüdejébe elegendő levegő jusson, így viszont a hangszálai nem tudnak rezegni. Mozdulatlansága és beszédbeli nehézségei miatt a mesterséges intelligencia segítségével készíti tartalmait. Úgy érzi, a ez is hozzájárul személyes fejlődéséhez, szorongásának enyhüléséhez, így ráadásul kapcsolatokat is kialakíthat. Azt mondja, nem sajnálatért van jelen a médiában, a célja inkább az, hogy megmutassa, milyen egy testébe zárt férfi, aki imád élni.  „Minden egyes üzenetet izgalommal nyitok meg, alig várom, hogy megtudjam, ki írt. Nagyon jó érzés, hogy már ennyien kíváncsiak a történetemre és videóimra.”

Dávidhoz rengeteg kérdés érkezik be állapotával, napi rutinjával kapcsolatban, ezekre is videós tartalmakban szokott válaszolni. „Minden reggelt egy új lehetőségként fogok fel. Be kell vennem el gyógyszereimet, majd következik a reggeli mosdás, ami nem csupán a tisztálkodásról szól, hanem egy friss kezdet szimbóluma. Minden reggel, amikor a ruháimat kiválasztom, emlékeztetem magam arra, hogy a siker a részletekben rejlik. Szeretem a férfi kozmetikumokat, és szeretem magam kiválasztani a parfümöm illatát. Ha már nem vagyok túl izmos, legalább ápolt és jó illatú szeretnék lenni. Fontos számomra a megjelenés, úgy vélem, az igazi úriemberség nem a fizikai adottságokon, az öltönyön vagy a szivaron múlik, hanem azon, hogy egy férfi mindig megőrzi a méltóságát.”

Fotó: magánarchívum
Fotó: magánarchívum

Dávid tisztában van vele, hogy vannak korlátai, hiszen nem tudna például szerepet vállalni házasságban, gyermekvállalásban, családalapításban, úgy érzi, felelőtlenség is lenne a részéről. Mivel édesanyja egyedül nevelte, és azóta is egyedül látja el, pontosan tudja, milyen egy apa hiánya a családban. Sokat gondolkozik a jövőjén, hiszen édesanyja állapotával is számolnia kell. „Volt egy kézsérülése, amikor nem tudtuk, hogyan tovább, illetve egy időben az egészsége is megromlott. Tovább nehezíti a dolgokat, hogy mi csak ketten vagyunk egymásnak. Nem szeretném, hogy édesanyám beleroppanjon az ápolásomba, és így veszítsem el. Szörnyen hangzik, de a probléma megoldásához pénz kell, hiszen az ápolók pénzért dolgoznak, azonban ezt az én állapotomban igencsak nehéz megteremteni.”

Valódi önbizalom

A nehézségek és a megoldásért kiáltó problémák ellenére jól van, nem érzi magát betegnek. Mint mindenki másnak, neki is vannak jobb és rosszabb napjai, de megtanulta, hogy a rosszabbak is hozzátartoznak az élethez. Saját kis vállalkozást vezet, tele van ötletekkel, tervekkel, szenvedéllyel és elszántsággal. De főleg magabiztossággal. „Az önbizalom nem csupán egy érzés, hanem egy erő, amely bennünk rejlik. Ez az erő segít nekünk megküzdeni a kihívásokkal, megvalósítani álmainkat és legfőképpen önmagunk legjobb változatává válni. Minden nagy teljesítmény mögött ott van valaki, aki hitt magában, aki úgy döntött, nem engedi, hogy a kételyek vagy a félelmek útját állják. Az önbizalom nem azt jelenti, hogy mindent tudunk vagy hogy soha nem hibázunk, épp ellenkezőleg! Azt jelenti, hogy tisztában vagyunk a képességeinkkel, hibáinkkal, és bátran szembe is nézünk velük.”

Hozzáteszi: ami igazán számít, az a most és a holnap. „Hosszú utat tett meg a lelkem, sokat fejlődtem. Most már itt vagyok, még mindig boldogan a bőrömben, tele vagyok pozitív gondolatokkal, és élvezem az élet minden percét. Még annak ellenére is, hogy elvesztettem sok mindent, ami mások számára természetes. Az elmém ereje teszi lehetővé, hogy gondolataimban és szavaimban szabad legyek. A lelkem ereje az, ami folyamatosan hajt előre, még akkor is, ha a testem már nem tud velem tartani. Soha nem hagy cserben.”

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Anafilaxiás reakció gyakori okai

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +11 °C
Minimum: +5 °C

Nagyrészt borult lesz az ég, de napközben az Alföldön, délutántól pedig már Borsodban is szakadozik, vékonyodik, gomolyosodik a felhőzet. Egyre inkább csak az ország északi, északnyugati felén valószínű eső, zápor, míg az Alföldön zivatarok is lehetnek. Többfelé megerősödik a nyugatias szél, zivatar környezetében akár viharos lökés is lehet. A legmagasabb nappali hőmérséklet a Dunántúlon, Budapest körül és északon 7 és 13, az Alföldön 12 és 19 fok között alakul. Napközben melegfront érezteti hatását, ami miatt a frontérzékenyek tünetei ismét felerősödhetnek.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra