Duchenne-Féle Izomdisztrófia
Sorsmese Márkóról, aki focizni szeretne, de a Duchenne- féle izomsorvadás miatt erre alig mernek gondolni a szülei
Kétség. Felismerés. Várakozás. Válasz... Kétségbeesés. Márkó növekedése során a szülei észrevették, hogy a mozgása elmarad kortársaiétól. Rövid időn belül kiderült: Duchenne-féle izomsorvadásban szenved.
Gyerekek százain segíthetne, de egymilliárd forintba kerül ez a terápia
A legnagyobb hazai centrumban, a Semmelweis Egyetemen évente mintegy 10-15 gyermeket diagnosztizálnak Duchenne-szindrómával. A betegségre ma nem érhető el gyógymód Európában, kizárólag a lefolyását lehet gyógyszeresen lassítani.
Kapcsolódó videók
Sorsmese: Tovább élni egy végzetes diagnózissal, vagy előre menekülni
Ádámról, egy Duchenne-szindrómás kisfiúról, akinek szülei hihetetlen erővel és kitartással küzdenek 1,3 milliárd forint összegyűjtéséért, ami az amerikai gyógykezelés ára. Róluk szól ez a sorsmese.
Olvasd el aktuális cikkeinket!
Orvosmeteorológia
Fronthatás:
Nincs front
Maximum:
+7 °C
Minimum:
+3 °C
Folytatódik a túlnyomóan borult, párás, ködös idő. Délen, délkeleten kell esőre, záporra számítani, este délnyugat felől kiterjedtebb csapadékzóna is érkezik. Többnyire gyenge vagy mérsékelt marad a légmozgás, csupán Sopron térségében élénkülhet meg a délies szél.Késő este 2 és 10 fok közötti értékek valószínűek. Szerdán nem érvényesül markáns fronthatás, ugyanakkor folytatódik a borongós, kifejezetten hűvös idő.
