„A demenciába gyakran a családok is belebetegszenek” – Hogyan gondoskodhatunk idős hozzátartozónkról, ha már nagy a baj?

Az idősödés a világon mindenütt komoly társadalmi kihívás, a demenciával élő emberek ellátása még a tehetős államoknak is feladja a leckét. Az érintettek helyzetéről dr. Egervári Ágnes neurológussal beszélgettünk, akinek az idősgondozás és egy hazai demenciaprogram elindítása több évtizede szívügye.


Névjegy: Dr. Egervári Ágnes neurológus és neuropatológus szakorvos. Az idősügyi szociális szakember a biatorbágyi Boldog Gizella Alapítvány intézményvezetője, a Szociális Klaszter Egyesület elnöke, öt évig vezetője volt a Katolikus Szeretetszolgálatnak. A szeretetszolgálat és a klaszter 2015-ben indította el az INDA programot, ami a demenciával élők és az őket gondozó családok, valamint a szakemberek összekapcsolását, segítését tűzte ki céljául.

Biatorbágyon beszélgetünk, az idősotthonban, amit vezet. Az interjúra bejutottunk, de vajon mennyit kellene várnunk, ha idős hozzátartozónkat szeretnénk egy ilyen intézményben elhelyezni?

Száztizenöt férőhelyünk van, és kicsit többen vannak a várólistán. A helyzetünk nem egyedi, pár évet szinte mindenütt várni kell, az otthonokba jellemzően csak akkor kerülnek be az idősek, amikor már rossz állapotban vannak. Ez nem hazai jelenség, Svédországban már tizenöt éve ezt láttam, és mára itthon is ez a helyzet. Ugyan van lakónk, aki már húsz éve nálunk van, de többségüket csak két-három évig gondozzuk.

Komoly kérdés, hogy mi lesz velünk életünk utolsó szakaszában, amikor már gondoskodásra szorulunk.

Mert az jó hír, hogy Magyarországon is nőtt a várható élettartam, az viszont komoly különbség köztünk és a gazdagabb országok között, hogy nálunk nem az egészségben eltöltött életévek száma növekedett számottevően. Mi nagy átlagban az életünk utolsó tíz évét úgy töltjük, hogy segítségre van szükségünk amiatt, mert korlátozottak vagyunk a mozgásunkban, vagy pedig mert betegségeink miatt ápolásra vagy állandó felügyeletre szorulunk. A demencia külön kérdés. Itthon nagyjából kétszázötvenezer ember él ilyen betegséggel, de csak 5 százalékuk bentlakásos intézményben.

Dr. Egervári Ágnes - Fotó: Fülöp Máté
Dr. Egervári Ágnes - Fotó: Fülöp Máté

Hogy oldják meg a családok az érintettek ellátást?

Már nem igazán vannak többgenerációs családok, amelyek meg tudnak birkózni ezzel a feladattal. Az idősek többnyire egyedül maradnak, pláne, ha a gyerekeik külföldön dolgoznak, és online tartják velük a kapcsolatot. Távolból az ilyenkor jelentkező problémákat nem igazán lehet kezelni. Ez az állapot kezdetben csak némi feledékenységet jelent, ami papíralapú emlékeztetőkkel és okoseszközökkel áthidalható. A villanytűzhely is leáll magától, ha esetleg elfejtik kikapcsolni. Viszont a folyamat előrehaladásával a döntéshozatal is súlyosan sérül, az egész személyiség károsodik. Az érintett nem tudja elmondani, milyen problémája van, miben kér segítséget. Egy idő után 24 órás felügyeletre van szükség, amit nem tudnak megoldani az ebben nem képzett hozzátartozók.

Ilyenkor jönnének az idősotthonok?

Azok később jönnek szóba, korábban még elég lenne az időszakos segítségnyújtás. Ennek Magyarországon kiépült rendszere van, de sajnos nem egyenletes, eléggé esetleges, hogy egy adott család hozzáfér-e. Komoly gond az is, hogy a demenciánál a segítségkérés többnyire az utolsó pillanatra marad, amikor már tényleges veszélyhelyzet van. Tipikus eset, hogy az idős ember otthon él, a család valamilyen szinten gondozza, időnként fölkeresi. Aztán elesik, és például csípőtáji törést szenved. Ezt követően derül ki a kórházban, hogy a mentális állapota miatt már nem tanítható meg neki a járókeret használata, illetve az, hogy ne terhelje a lábát a felépülésig. Ezért hiába operálják meg kitűnően a csípőtörést, az érintett nem fog tudni újra járni, nem maradhat egyedül. A demenciával élő idősek rehabilitációja azért is nehezebb, mert őket az új helyzetek – például az, hogy a megszokott, otthoni környezetből kórházba kerülnek – sokkal jobban megviselik. Ilyenkor az állapotuk komolyan romlik, ráadásul hirtelen, a család pedig tanácstalan. Emiatt lenne jó időben felismerni a problémákat, felmérni a lehetőségeket.

Mi történik akkor, ha az otthoni ellátás hosszabb távon sehogy sem oldható meg? Az otthonápolás szakemberrel nagyon drága, de a különféle bentlakásos intézményekért is fizetni kell valamennyit – olykor milliókat.

Az idősotthonok állami, önkormányzati, egyházi vagy civil fenntartásúak, különböző épületekben és lehetőségekkel. Az állami támogatás a gondozói létszámhoz és az ellátottak állapotához igazodik, a fenntartó típusa szerinti szorzókkal számítódik. Amikor mi megkezdtük a működést, akkor még elég volt a dolgozók bérére és járulékaira, és bár többször is emelkedett, de nem olyan mértékben, mint a gondozási költségek és a bérek. Ráadásul a szociális ágazatban dolgozók megbecsülése még mindig igen alacsony. Vannak persze elkötelezett munkatársaink, a nyugdíjba vonulók pótlása azonban egyre nehezebb. Az otthonok másik forrása a térítési díj, amit az ellátott fizet. Ez a jogszabály szerint a nyugdíj 80 százaléka lehet. Az intézményi térítési díjat az adott otthon önköltsége alapján megállapított napi gondozási díj adja. Ha ezt az ellátott nyugdíjának 80 százaléka nem fedezi, a különbözetet általában a hozzátartozók fizetik. Ha nincs hozzátartozó, akkor a helyzet igen nehéz. A mi intézményünket működtető közhasznú alapítványt az adó 1 százalékával is lehet támogatni, amiből sok pénz persze nem folyik be, de ezzel is javítani tudjuk a lakók életét. Például már minden szobában szanatóriumi ágyak vannak felfekvést megelőző matraccal. Van gyógytornászunk, vannak foglalkoztatóink. De általánosságban azt mondhatom, hogy az idősotthonok nincsenek könnyű helyzetben, és az érintett családok sem.

Dr. Egervári Ágnes - Fotó: Fülöp Máté
Dr. Egervári Ágnes - Fotó: Fülöp Máté

Mik azok az intő jelek, amelyeket az idős emberek és a hozzátartozók észrevehetnek a helyzet súlyosbodása előtt, hogy képesek legyenek időben segítséget kérni, lassítani a demencia lefolyását?

A korral járó feledékenységet el kell tudni választani a demenciától. Mert létezik az előbbi is, az idősek rövidtávú memóriája már nem olyan, mint korábban, nehezebben jegyeznek meg telefonszámokat és címeket, kapcsolnak neveket új arcokhoz. Ez előfordulhat fiataloknál is, csak náluk a túlterheltség áll a hátterében.

A demencia más, ott már fontos dátumok és találkozók időpontja vész el, bekapcsolva marad a tűzhely. Az is gyakori, hogy a család észleli ezt a változást, de ráfogják arra, hogy az érintett fáradt, vagy nem jó a vérnyomása. Ez is oka annak, hogy az idős emberek nem jutnak el időben orvoshoz.

A neurodegeneratív betegséget diagnózisát viszont fontos lenne hamar fölállítani.

Sokan pont ettől félnek, lévén az Alzheimer-kór ma sem gyógyítható.

Vannak olyan demenciaformák, amelyek kezelhetők, és az Alzheimer-kórnál is javítható az idősek állapota, lassítható a betegség lefolyása. Fontos lenne az is, hogy az érintettek még a folyamat kezdeti időszakában – amikor még megvan a döntéshozatali képességük – fel tudjanak készülni az állapotváltozásra. Ilyen esetben a család is tud előre tervezni, fel tudja deríteni, milyen erőforrásokat tud majd mozgósítani. Például kereshetnek olyan nappali ellátót, ami a közelükben van.

Mennyire elérhetők ezek Magyarországon?

Ez remek ellátási forma, és érdekes, de sok helyen nem is veszik igénybe megfelelő számban. Az arányok nagyon alacsonyak, itthon a 250 ezer demenciával élő embernek csak az 1 százaléka használja ki ezt a lehetőséget. Az érintettek ameddig csak lehet, titkolni próbálják ezt az állapotot, pedig a nappali ellátók nagyban javíthatják az életminőséget, sok terhet levesznek a hozzátartozók válláról, és késleltethetik azt, hogy valaki intézménybe kerüljön.

De hogy lehet az ilyet titkolni?

Nem nehéz, mert a kéthetenkénti vasárnapi ebéd másfél óráját a szülői házaspár tudja úgy szervezni, hogy a probléma ne derüljön ki. Hozzánk is hoztak már el édesanyát úgy, hogy a fia elmesélte: amikor az édesapja meghalt, fogalma sem volt arról, hogy az édesanyja mennyire rossz állapotban van. Az apuka halála után derült ki a helyzetből és a megtalált papírokból, hogy az édesapja már évek óta gondozta a mamát, csak nem szólt róla senkinek.

Dr. Egervári Ágnes - Fotó: Fülöp Máté
Dr. Egervári Ágnes - Fotó: Fülöp Máté

A munkája során nehéz emberi történetekkel találkozik, a neurológia pedig alapból nem könnyű terep. Ön miért választotta?

Középiskolában kezdődött, amikor az egyik biológiaversenyre esszéírás volt a belépő. A helyi lapban olvastam, hogy a frissen megnyílt kórház ideggyógyászatán van egy ultrahangkészülék, én pedig odamentem, bekopogtam, és megkérdeztem, meg lehet-e nézni. A készülékek akkoriban még kezdetlegesek voltak, még kétdimenziós kép sem létezett, nem hogy három. Mindenesetre megírtam az esszémet, és készültem tovább az orvosira. A felvételi sikerült, de a tanévet csak a következő évben kezdhettem meg, így jelentkeztem a kórházba, hogy ott szeretnék dolgozni. A kórbonctanra akartam menni, hogy gyakoroljam az alapokat, de ott nem volt hely, csak a neurológiára mehettem segédápolónak. A sorsom ott el is dőlt, ez ugyanis akkoriban „rejtvényfejtős” szakma volt, nem voltak olyan módszerek, amik érdemben könnyítették volna a munkánkat. Reflexvizsgálatokkal kellett kikövetkeztetnünk, mi történik a betegek fejében, ami engem nagyon megfogott. Rendszeresen jártam hospitálni a Merényi kórházba is, sokféle beteget láttam.

És hogyan jött a demencia, ami a fő területe?

Ilyen betegekkel már klinikai neurológusként találkoztam, amikor pedig elkezdtem az idősgondozás területén dolgozni, még gyakrabban találkoztam demenciával élő emberekkel, illetve az ő hozzátartozóikkal. Tudtam, hogy más helyeken jellemzően nem fogadják őket, de mi vállaltuk ezt is az otthonban, az elsők között nyújtottunk nappali ellátást demenciával élő időseknek. Ez speciális szemléletet igényel, lévén már az is nehezen tudja kifejezni magát, aki középsúlyos demenciával él. Ilyenkor személyközpontú gondoskodásra van szükség, de alkalmazható „a legjobb barát” modell is. Ez azt jelenti, hogy a gondozóknak jelen kell lenniük, be kell lépniük a beteg világába, de nem szabad az érintettek feje fölött dönteniük. Ez igaz a családokra is, ennek ellenére megesik, hogy amikor eljönnek hozzánk a hozzátartozójukkal, akkor a feje fölött kezdenek el beszélni. Aztán furcsán néznek ránk, amikor mi a jövendőbeli ellátotthoz fordulunk, és megkérdezzük, hogyan szólíthatjuk. Nem szabad azt gondolni, hogy az érintettek olyanok, mint a gyerekek, mögöttük van egy leélt élet, és ezt tudják magukról. Még ha nem is kommunikálnak jól, az érzelmi életük akkor is sokáig érintetlen marad.

A családoknál gyakori probléma, hogy az érintett idősek „elszöknek” otthonról, például elindulnak az óvodába az unokáért, aki adott esetben már huszonéves.

Súlyos demenciánál bezárul a világ, az érintettek a múltban élnek, nem érzékelik a valós környezetüket. Az viszont a lehető legrosszabb, ha a délután négykor az óvodába induló idős embert elkezdjük arról győzködni, hogy a gyereke vagy unokája már felnőtt, nem kell érte menni sehova. Ettől az érintett nem fogja jobban érezni magát, és mi sem segítettünk neki. Ezzel csak azt érjük el, hogy azt érezze, nem vesszük őt komolyan, bolondnak tartjuk. Ettől az érintett nyugtalanná, agresszívvá is válhat.

Egyszerűen el kell fogadjuk a helyzetet, amiben ő érzi magát, és nekünk kell belépni az ő világába.

Nemrégiben hallottam például egy történetet, ahol a megoldást azt jelentette, hogy az indulni szándékozó idős embernek azt mondták: a nagy kánikulában megolvadtak a sínek, így a villamos nem jár, de majd szólnak neki, ha a helyzet megoldódik. Ezt a választ az érintett elfogadta, és meg is tudott nyugodni. Erre egy másik variáció a buszmegálló, ami nálunk is van az otthon kertjében. Oda ki lehet menni, le lehet ülni, van külön menetrend is, ami megtekinthető. A busz viszont késik, egy idő után pedig feledésbe merül, hogy az érintett miért is ment ki oda. Az egyik demencia-kisfilmünkben egy olyan példa is van, ahol a távozni akaró idős embernek adnak egy hatalmas kulcscsomót, mondván, az nyitja az ajtót. Az érintett elkezdi próbálgatni a kulcsokat, de közben elterelődik a figyelme, elfelejti, hogy épp indulni készült. Ezek a módszerek működnek, az ellenkezéssel viszont csak rosszat teszünk.

Mi történik, ha az idős családtag valami miatt mégis ideges és agresszív lesz?

Ha nem ellenkezünk vele, ha megpróbáljuk megérteni, mit igyekszik kifejezni, akkor ez nem fog előfordulni. Lehet, hogy éhes, fájdalma van, esetleg fázik vagy zavarja a hangos környezet, de ezt már nem tudja megfogalmazni, elmondani, így a viselkedésével kommunikál. Ma már az a pszichiátriai konszenzus, hogy az ilyen jellegű problémákat úgynevezett nem gyógyszeres beavatkozásokkal kezeljük, például mozgás-, fény- és hangterápiával, állatasszisztált terápiával. Ezek rengeteget javíthatnak a demenciával élők közérzetén, meg lehet velük előzni a nyugtalanságot. Viszont fontos, hogy ezzel tisztában legyenek a családtagok. Sokan a gyerekeket sem engedik a demens nagyszülőkhöz, pedig nem kell őket félteni. A kicsik teljesen természetesnek veszik az ilyen szituációt, és az idős embereknek is jót tesz, ha az unokákkal találkoznak.

Dr. Egervári Ágnes - Fotó: Fülöp Máté
Dr. Egervári Ágnes - Fotó: Fülöp Máté

Említette a demencia-kisfilmeket, amik akkor készültek, amikor a Katolikus Szeretetszolgálat főigazgatója volt. Annak vezetőjeként sokat tett az edukációért, a Szociális Klaszter Egyesületnek pedig ma is elnöke.

Ott először szakembereknek szóló oktatási anyagok készültek, mert bár a helyzet az elmúlt tíz évben kicsit javult, a demenciáról még ők is keveset tudnak. Sorsszerű volt, hogy egy hétre rá, hogy a szeretetszolgálathoz kerültem, jött egy pályázati lehetőség, amit tudásbővítésére tudtunk felhasználni. Akkor alapoztuk meg azt a képzést, amelynek nyomán a demenciagondozó mint új, ráépített gondozói szakképesítés létrejöhetett. Ma már ezer fölötti azok száma, akik egészségügyi végzettségű ápolóként, illetve szociális gondozóként ehhez a területhez magasabb szinten értenek. A pályázat második körében a gondozó családokat is megszólítottuk, hiszen a demenciába gyakran ők is belebetegszenek a nagyjából tízéves lefolyás alatt. Gondoljunk bele, milyen az, amikor egy mérnökember azzal szembesül, hogy nem érti, amit az édesanyja mond. Hogy lesz ő ápoló, hogy fog pelenkát cserélni? Emiatt kitaláltuk, hogy legyenek demencia információs órák, egy speciális tudásbővítés, illetve képzés a hozzátartozóknak. Ezt most is végzi a szeretetszolgálat, és tartott ilyet a Klaszter Budapesten is tizenöt-húszfős csoportokban. Készültek Koltai Róberttel kisfilmek, és kiadtuk a Kapaszkodó(k) Gyakorlati tanácsok a demencia útvesztőjében címmel kiadványt is. A szeretetszolgálat útmutatói alapvetően az érintetteknek, barátoknak és rokonoknak szólnak, de hasznosak mindazoknak, akik a demencia diagnózisát orvostól hallják, vagy az aggasztó tünetek hátterét keresve interneten olvasnak utána a témának, majd az egymásnak ellentmondó információk miatt elbizonytalanodhatnak vagy megijednek. Az érintetteket segíthetik az Alzheimer-kávézók is, amelyek már országszerte 50-60 helyen működnek. Nálunk, Biatorbágyon is elérhető ilyen a faluházban. Ezek mindig nyilvános helyen vannak, érintettek és hozzátartozók egyaránt felkereshetik őket, beszélgethetnek, előadásokat hallgathatnak. Ez is segítheti a felkészülést és a családtagok gondozását.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +17 °C
Minimum: +5 °C

A látási viszonyok mindenhol javulnak, és jobbára közepesen vagy gyengén felhős idő várható sok napsütéssel. Legtovább az Északi-középhegységben lehetnek borult, párás tájak, ahol szitálás, esetleg kisebb eső előfordulhat. Másutt is legfeljebb csak gyenge zápor alakulhat ki. A Dunántúlon nagy területen kísérhetik élénk, néhol erős lökések a déli, délkeleti szelet. A hőmérséklet délután jobbára 13 és 20 fok között várható, de a tartósan borult, ködös vidékeken ennél pár fokkal hűvösebb is lehet. Késő este 6, 12 fok valószínű. Se fronthatás, se eső nem ronthatja el a vasárnapot.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra