„Gyógyíthatatlan betegséggel mindig a mai nap számít” – élet szklerózis multiplex-szel

„Mindig népszerű ember volt. Bulizós, csajozós, igazi társasági életet élő. Mindaz, amit szeretett, amiről szólt az élete, az most egy vonással eltűnt” – mondja Kollár Sándor húga. A férfi még csak negyvenhét éves, de már tíz éve szklerózis multiplex betegségben szenved. „Bennünk is lassan tudatosult, hogy ez egy végső diagnózis” – idézte fel a testvére, aki mindenben Sándor mellett áll ebben a nehéz helyzetben, ahogyan a többi családtag is. „Kell az embernek egyfajta támogatás, hogy te igenis jó vagy, képes vagy sok mindenre… ilyenkor tudja az ember, hogy nincs egyedül, és ez sokat számít” – avat be a családi háttérbe Sándor. „Nem szabad feladni, minden napnak örülni kell” – teszi hozzá az édesanyja.

Egy krónikus betegség súlyos pszichés és egészségügyi kockázatokkal járhat a családtagok számára is – ezt támasztotta alá egy közelmúltban végzett országos felmérés. A gondozók sok esetben felkészületlennek tartják magukat az ápolási teendők ellátására, szoronganak, ráadásul a betegség a családok anyagi helyzetét is megrendítheti.

Sok múlik a háttéren

Nemcsak az érintetteken és a gyógyítók munkáján múlik, hogy milyen életminőségben, milyen életkilátásokkal él egy tartós, gyógyíthatatlan beteg. Sok függ attól is, milyen családtagok kísérik őt, és ők hogyan élik meg mindezt. Számos országban már napot vagy egész hónapot szentelnek annak, hogy ráirányítsák a figyelmet azokra az ápolókra, akik nem szakmájukból adódóan gondoznak valakit, hanem kényszerűségből – nyitotta meg B. Papp László egészségügyi szakújságíró a Magyar Szklerózis Multiplexes Betegekért Alapítvány sajtótájékoztatóját.

A család is megsínyli

A támaszadói szerep hatással van az egészségi állapotra, a válaszadók fele ugyanis közepesnek vagy rossznak ítéli meg saját egészségi állapotát, gyakran érzi kimerültnek magát a rá háruló feladatok és stressz súlya alatt, és szinte folyamatosan szorong – ismertette Deli Mónika szociológus a szklerózis multiplexes betegek hozzátartozói körében készült kutatás eredményeit. A felmérés – melyben kétszázhuszonkilenc érintett válaszait gyűjtötték össze – rávilágított arra, hogy a családtagok milyen nehézségekkel szembesülnek nap mint nap. A válaszadók csaknem felének romlott az életminősége, közel ennyinek pedig az anyagi helyzete is rokona, ismerőse SM betegsége miatt. Ennek egyik oka, hogy sokan a betegápolás körüli rendszeres feladatok miatt kiszorulnak a munkaerőpiacról, nem tudnak munkát vállalni.

A szklerózis multiplex krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége, melynek következtében károsodnak az idegsejtek és az idegsejteket körülvevő myelin. Döntően fiatal felnőttkorban jelentkezik, és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet.

Rendszeres pszichés, mentális tanácsadás, az anyagi és szociális támogatások körének kiszélesítése, az énidő biztosítása, illetve a beteg mellé kirendelt szakápoló – sorolta a szociológus, hogy a betegápolók szerint mi javíthatná hosszútávon az életminőségüket. 

A támogatók szerepe nélkülözhetetlen

"A jól működő orvos-beteg kapcsolatnak alapvető feltétele, hogy ebben a hozzátartozók is részt vegyenek. Egy orvos-beteg találkozón elhangzó információknak alig 30 százalékát viszi haza a beteg, ez pedig meg is duplázódhat, ha ketten vannak jelen" – hívta fel a figyelmet Dr. Rajda Cecília. A Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának docense szerint a gondozók nem csak a mindennapi teendőkben tudnak segíteni a betegeknek: fontos a lelki támasz is, ami egyúttal azt is megelőzi, hogy a beteg elszigetelődjön, elmagányosodjon. A szakember arra biztat minden érintettet – beteget és gondozót egyaránt –, hogy keresse a hiteles információkat az interneten, kérdezzen az orvosi viziteken, illetve vegye fel a kapcsolatot a sorstársakkal. Szintén fontos, hogy a beteg és a gondozója is reális, megvalósítható célokat tűzzön ki maga elé - a gyógyulás sajnos ebben az esetben nem ilyen.

Ez is érdekelheti

génterápia

Rákgyógyítás: mRNS injekció válthatná ki a kemoterápiát

Belgyógyászat

GFR: komoly betegséget jelezhet a laborleleten

rákbetegség

„Ez egy örök hullámvasút” – Éva kilenc éve gyógyult fel a tüdődaganatból

endometriózis

„Úgy ültem ott, mint akit leforráztak” – Endometriózis miatt sokáig nem született gyermeke Katának

Cél, hogy minél tovább otthon tudják gondozni

"Az életminőség fenntartása azért is nélkülözhetetlen, hogy a beteg minél tovább az otthonában élhessen a szeretteivel. Szintén sokat segíthet az állapotán, ha sokáig a családja hasznos tagja tud maradni. A támogató környezet tehát elengedhetetlen: szeretet, család és barátok nélkül nagyon nehéz a rehabilitáció, az életminőség fenntartása" – hangsúlyozta Szántai Anita, aki több évtizede segíti a betegeket a Magyar Szklerózis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnökeként. A szervezet az idehaza élő, mintegy tízezer beteget és a hozzájuk tartozó legalább harmincezer családtagot képviseli. Mint azt az elnök kifejtette: új kiadványuk egyebek mellett otthoni mozgásprogrammal, az ápoláshoz szükséges alapvető eszközök bemutatásával, a szociális biztonságot szolgáló támogatások ismertetésével és számos egyéb, hasznos információval segíti az érintettek életét.  A kiadvány ráadásul akár más – mozgáskorlátozottsággal terhelt – betegek és hozzátartozóik mindennapjait is megkönnyítheti."