Ilyen az élet tüdőfibrózissal

HáziPatika

Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) egy ritka betegség, amely a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár. A problémára jelenleg még nincs gyógymód. A betegségre az érintettek személyes történeteikkel hívják fel a figyelmet az IPF világhetén.

Betegség, amely a tüdőráknál is veszélyesebb - részletek itt!

Az IPF-fel járó tüdőhegesedés kiváltó okát máig sem tudják pontosan, erre utal a betegség nevében az "idiopátiás" kifejezés. A probléma következtében a tüdőben merev hegszövet alakul ki, így csökken a tüdő oxigénfelvevő-képessége és nehézlégzés tapasztalható. A folyamat visszafordíthatatlan, sok esetben azonban lassítható a tüdő állapotának romlása - különösen, ha korai stádiumban ismerik fel a betegséget. A betegek nagyjából 5 százalékánál pedig szóba jöhet a tüdőtranszplantáció is.

30 ezer új beteg évente

A rendelkezésre álló adatok szerint Európában jelenleg 80 és 111 ezer közé becsülik a betegek számát, és minden évben 30-35 ezer új beteget diagnosztizálnak. A betegség általában 50 és 80 éves kor között jelentkezik, de a regisztrált esetek alapján már fiatalabbak körében is előfordult. Magyarországon körülbelül 2 ezer IPF-es beteg lehet, és mintegy 300-an már a legmodernebb gyógyszeres terápiákat kapják, amelyek lassítani tudják az állapotromlást.

tüdő, tüdőfibrózis, tüdőbetegség, ritka betegség, IPF
Van, hogy két évbe telik, mire felismerik a problémát. Fotó: iStock

Kevés az információ

Az IPF ritka betegségnek számít, 2 ezer lakosból ugyanis kevesebb mint egynél jelentkezik. Ritkaságból adódóan jelentősen kisebb a szakemberek körében felhalmozott tapasztalat, mint az elterjedtebb betegségek esetében. Azonban ugyanez mondható el a betegekről és hozzátartozóikról is, akik sok esetben tanácstalanok. Az érintettek tehát nem tudják, hogyan küzdhetnek meg a betegséggel vagy hogyan segíthetnék beteg csakádtagjukat. Pedig az elegendő információ nemcsak az érintettek támogatása és megnyugtatása érdekében fontos, hanem a korai felismerés és a megfelelő kezelés kiválasztásának segítése miatt is. Az IPF-hez kapcsolódó betegszervezeteknek ezért éppen az a céljuk, hogy figyelemfelhívó kampányaikkal elősegítsék a megfelelő információk eljutását a betegekhez és a szakemberekhez egyaránt, ezért 2012 óta IPF világhetet tartanak.

#MyIPFStory

Az egyik legjelentősebb betegszervezet, az Európai IPF Szövetség (EU-IPFF) idei kampányában a betegek saját történetüket mondják el, amelyekből megismerhető, hogyan jelentkeztek a kezdeti tünetek, hogyan azonosították a betegséget, mi volt erre a beteg és környezetének reakciója, és hogy miként küzdenek a betegség ellen. A #MyIPFStory kifejezés alatt összegyűjtött, népszerű közösségi média oldalakon található videókból megrázó és hasznos információkkal teli történeteket ismerhetünk meg. Kiderül, milyen nehéz az IPF felismerése, és mennyire fontos mentális szempontból is a betegség elleni harc.

Az egyik beteg esetében például két évbe telt, mire az első gyanús tünetek jelentkezése után egyértelműen azonosították az IPF-et. A diagnózis felállítását nehezíti, hogy számos olyan tünet utalhat az IPF-re, ami könnyen összetéveszthető más betegségek jeleivel. Az egyértelmű diagnózishoz ráadásul különböző területen dolgozó szakamberek együttműködése szükséges, de a kooperációhoz szükséges feltételeket csak az erre felkészült központok tudják biztosítani. Magyarországon például 12 kijelölt intézmény van, ahol kezelni tudják az IPF-betegeket.


A videók rávilágítanak arra is, hogy a környezet támogatása elengedhetetlen. Így ugyanis bátrabban vágnak bele a betegek olyan terápiákba, amelyek az életminőségük javítását segítik - például antifibriotikus terápiák, oxigénkezelések, köhögéscsillapítók, légzésjavító gyakorlatok. Továbbá a személyes történetekből az is jobban megérthető, mennyire fontos a beteg és az orvos rendszeres kapcsolata is, amely során az orvos folyamatosan instrukciókkal látja el a beteget az életmódra, a gyógyszeres kezelésre és az elvégzendő gyakorlatokra vonatkozóan.

Értékelje a cikket!

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+1, +7 °C
Minimum:
-5, 0 °C

Hazánkban szerdán délelőtt országszerte borult, ködös idő várható szitálással, ónos szitálással.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag