„A kórházból a gyerekek légüres térbe kerülnek” – Kiara már harmadikos, de még sosem volt igazi iskolás

Fotós kollégámmal felkészültünk a legrosszabbra. Hiszen mondhatjuk: egy súlyos beteg gyereknél nincs szívszorítóbb látvány. Sokszor elképzeltem, milyen lesz, hogyan tudom majd anyaként feldolgozni a látványt, és minél kevésbé mutatni, mennyire megvisel. Ehhez képest érkeztünkkor már a kaputelefonból csilingelő hang válaszol: „jó hogy itt vagytok, gyertek fel!” Gondoltam, ez biztosan valamelyik testvére lehet. Ám amikor felérünk a társasház második emeletére, már az ajtóban, kék pöttyös pörgős szoknyában vár Kiara, és egy rövid bemutatkozás után nekem is szegezi a kérdést:

Megnézed a nyuszim?

Szűk, de barátságos folyosóra lépünk be, telis-tele régi és friss családi fotókkal. Előreszalad, közben hív, és már mutatja is a foltos nyulakat: „Hami a nővéremé, Gyula pedig az enyém, mindketten fiúk.”

„Még nincs itt az önkéntes, de ő is hamarosan befut” – érkezik bicegve Kiara édesanyja. Brigitta öt hete megbotlott a lépcsőn, a csontjait csavarokkal kellett rögzíteni, így azóta járókerettel, nehézkesen mozog. De még így is látszik: egyedülálló anyaként is kézben tartja a háromgyerekes család mindennapjait. Az ebédre ügyel a tűzhelynél, közben fél kézzel a Krétában keresi, mi is van feladva Kiarának.

Kezdődhet a tanítás

Közben megérkezik Bogi, az önkéntes segítő. Kiara lelkesen fogadja, majd leülnek a konyhaasztalhoz. Ez ugyanis nemcsak étkezőhely, de munkaállomás is: sarkán tankönyvek, leckefüzet, szorzótábla tornyosul. Matekozni kezdenek, mint minden kedden, most a szöveges feladatokon a sor. Nem kell kérni, nógatni, a kislány szívesen tanul.

„Ha minden rekeszbe 18 alma és 23 körte fér…” – kezdi Bogi lassan, türelmesen, közben pedig mutatja, hogyan lehet mindezt számokkal leírni. Kiara figyel és lelkesen válaszol, amikor tudja a megoldást. Felírják, kiszámolják, megvan az eredmény. Most jön az óra számlapja: „figyeld a kismutatót is, szerinted hány perc múlva lesz dél?”.

Bogi október óta foglalkozik Kiarával, vagyis tulajdonképpen az egész tanévét végigkísérte önkéntesként. „Annyi mindent tanulunk, hogy sokszor csak zsizseg a fejem az egyetemen, ez viszont legalább kicsit kikapcsol. Ráadásul szeretek gyerekekkel foglalkozni. Jó, hogy egymásra találtunk” – avat be a harmadéves egyetemista, aki állatorvosnak készül. Közel lakik a családhoz, ezért tervei szerint szeptembertől, amikor Kiara végre csatlakozhat az osztályához, a felzárkózásban is fog tudni segíteni.

Kék-zöld foltok, más tünete nem volt

Kicsit hagyjuk őket tanulni, közben Brigittát a belső szobában kérdezem a kezdetekről: Kiara hatéves volt, amikor egy péntek esti fürdéskor feltűnt neki, hogy a lába tele van kék-zöld foltokkal. Hétfőn megemlítette az óvónőnek, és rákérdezett: nem látták-e, ki bántotta. Biztos ami biztos, azért készített róla fényképeket is, és elküldte a gyerekorvosnak. 

Azonnal vérvételre küldött. Sosem felejtem el azt a péntek tizenharmadikát

– emlékszik vissza a novemberi napra, amikor megkapták a diagnózist: Kiarának leukémiája van. Semmilyen más tünete nem volt azon kívül, hogy néha lábfájdalomra panaszkodott.

Édesanyjával együtt rögtön befektették a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára, és megkezdték a kemoterápiás kezelést. Kilenc hónapot töltöttek bent, százharminchárom adagot kapott. Néhány hónappal az első kezelését követően, éppen karácsony előtt azonban egyik pillanatról a másikra elkezdett hasogatni a feje, felszaladt a pulzusa, a hátán pedig egy nagy folt tűnt fel. Mint kiderült, agyvérzést kapott. „Bár mostanra teljesen rendben van, sajnos a memóriája nem a régi. Ezt leginkább akkor látom, amikor tanulunk, de például a szülinapja pontos dátumát sem tudja megjegyezni” – mondja Brigitta. Most speciális fejlesztésre jár Kiarával, hogy ez ne okozzon neki gondot, amikor szeptemberben elkezdi majd az iskolát.

„Négy éve lámpafénynél alszom és minden mozdulatát figyelem”

Hathetente járnak kontrollra, félévente pedig MRI-felvétel is készül. A rosszban azért – mint azt hozzáteszi – van valami jó is: ahogy fény derült a betegségre, egyből csináltatott a másik két gyerekének is egy-egy vérképet. „Azóta azt is tudom, a laboreredményen mi micsoda, sőt megtanultam olvasni a számokban.”

Két éve már jók a leletei, ennek ellenére a mai napig lámpafénynél alszom, és minden mozdulatát figyelem. Amúgy nem vagyok egy gyenge nő, évek óta egyedül nevelem a három gyerekem, de abban az időszakban kétszer is padlót fogtam. Kiara viszont olyan, mintha nem is történt volna meg vele ez az egész. Hatalmas erő lakozik benne, pedig végig tisztában volt vele, hogy bele is halhat. Egy majrés kisgyereket vittem be a kórházba, aki első alkalommal kiszaladt a rendelőből, mert meg akarták szúrni. Amikor pedig hazajöttünk, már egy felnőtt fogta a kezem, sokszor ő tartja bennem a lelket és mondogatja: anya ne aggódj, majd elmúlik.

„Az egész családot szétbombázza a diagnózis”

Visszasétálva a konyhába megállunk az egyik fénykép előtt. „Itt a kemó miatt kihullott az összes haja” – mutatja. Amikor véget értek a kezelések, már járhatott volna iskolába, de nem akarta, hogy bántsák, ezért inkább otthon, ő maga tanította. „Mindenképp meg akartam menteni őt a beszólásoktól, és azt is csak én tudom, hogy mire képes. Akkor még nagyon hamar elfáradt, többször is aludt napközben. Aztán szép lassan, másodiktól elkezdett néhány órára bejárni, szeptembertől pedig már képes lesz bent tölteni a tanítási időt. Mostanra erősödött meg, sokszor már nem is igényli, hogy napközben pihenjen.”

„Ha egy iskoláskorú gyerek megbetegszik, az első és legfontosabb cél a gyógyulás. Amikor azonban a kezelés már sínen van, felmerül a kérdés, hogy mi lesz ez idő alatt a tanulással? Mi abban segítünk, hogy ezek a kis betegek a gyógyulás hónapjai, akár évei alatt is tanulók maradhassanak, és kapcsolatot tarthassanak az osztálytársaikkal. Ha ugyanis ez évekig kimarad, akkor a gyógyulásuk után elképesztően megnehezíti a visszatalálásukat az életbe” – mondta el honlapunknak Tóthné Almássy Monika. Az idén tízéves KórházSuli Alapítvány vezetője szerint „a gyerekek a kórházból légüres térbe kerülnek otthon, amíg gyógyultként vissza nem ülhetnek az iskolapadba.” Ezt a sokszor évekig tartó időszakot segítik átvészelni azzal, hogy összekötik a kórházat az iskolával, így az osztályfőnökök is részt vesznek a közös munkában. A folyamatos tanulásban – a kórházban vagy már otthon – több száz önkéntes egyetemista és középiskolás segít. „A tanulás valójában csak egy eszköz. A cél az, hogy ezek a gyerekek a gyógyulás alatt se maradjanak egyedül, legyen örömforrás az életükben, strukturálja valami a napjaikat, új célokat tudjanak kitűzni, növekedjen az önbizalmuk, és hogy amit elvett tőlük a betegség, abból mi valamicskét visszapótoljunk” – összegzi az alapítvány vezetője. Szerinte azért is jó, ha az érintett családok igénybe veszik ezt a lehetőséget, mert egy súlyos diagnózis legtöbbször komoly krízisállapotot jelent a családnak fizikailag, mentálisan és az anyagiakat tekintve is. Vagyis ez egy elképesztően nehéz helyzet. Az alapítvány legújabb projektje egy edukációs workshop, aminek megvalósításáért a közelmúltban a Richter Anna Díjat is átvehették. Ez a tanárokat segíti abban, hogy felismerjék a fiatalkorban egyre gyakrabban előforduló mentális elakadásokat, és támogatni tudják az ebben érintetteket. 

 „Egy ilyen diagnózis minden családot szétzúz, hiszen a testvérek ilyenkor szinte teljesen háttérbe szorulnak” – mondja Brigitta, és valóban: Kiara nővérét is megviselte húga betegsége. Mint abba beavatott: halálfélelemmel és rémálmokkal volt kénytelen megbirkózni. „Visszatérő álmom, hogy be vagyok zárva egy koporsóba, amit velem együtt temetnek el” – meséli Hermina, akinek jelenleg nagy segítség, hogy önkéntesként vehet részt egy mozgássérült fiú tanításában.

Ez is érdekelheti

alkoholbetegség

Túl sok alkoholt iszol? Ez már függőség? – Ebből a tesztből kiderül

rák

„Mivel a sugárkezelés miatt fél évig nem láthattam volna az unokámat, inkább a műtétet választottam” – Három rákbetegséget élt túl István

sorsmese

Tovább élni egy végzetes diagnózissal, vagy előre menekülni? - Ádám szülei nem adják fel küzdelmüket a Duchenne-féle izomsorvadással

nomofóbia

Meg tudsz lenni a telefonod nélkül? Ebből a tesztből kiderül

Visszatérve a konyhába egy kicsit Kiarát is faggatom. Minden héten várom Bogit, jó vele tanulni – mondja ragyogó arccal. Nyilván azért is szereti az otthoni tanulást, mert ez neki is kikapcsolódás. Ő ugyanis nem úgy kezdte az iskolát, mint a többi gyerek, nála ez egy hosszú folyamat. Tavaly, másodikban kezdett bejárni az első két órára heti négyszer, idén szeptembertől pedig a tervek szerint már teljes értékű kisdiákként ülhet be az iskolapadba. „Nem akarok mindig korábban hazajönni a suliból, az osztálytársaim pedig irigykednek, mert ők meg maradni nem akarnak. Már nagyon várom a sulit, legjobban az osztálytársaim hiányoznak.” Kiara mosolyogva, a jövőbe vetett hit minden evidenciájával búcsúzott. Nem hiába mondják: a név kötelez. Amikor ugyanis megkapta, elrendeltetett: ő nem lehet más, mint „ragyogó”.