„Miért vagy olyan pöttyös, mint egy boci?” – a gyerekek a legőszintébbek a vitiligo kapcsán

A vitiligo néven ismert, szerzett festékhiányos bőrbetegség világszerte elterjedt, mégis viszonylag keveset tudnak róla az emberek. Péteren tinédzserkorában jelentek meg az első foltok, amelyek mostanra szinte az egész testét elborították – portálunknak osztotta meg tapasztalatait a betegségről, és az emberek hozzáállásáról.

Többé nem tabu - tematikus hónap a HáziPatikán
Életünkben számos terület van, amiről nem, vagy nehezen beszélünk – különösen érzékenyek lehetnek egyes egészségügyi témák, legyen szó akár fizikális, akár lelki kihívásokról. Hiszünk benne azonban, hogy a megoldások a nyíltsággal kezdődnek: szembe kell néznünk a gondjainkkal, körülményekkel, tényekkel, ahhoz, hogy változtatni tudjunk rajtuk. És bizony az sem árt, ha ehhez megkapjuk a szűkebb és tágabb környezetünk támogatását is, már csak ezért sem szabad hallgatni. A HáziPatika elkötelezett amellett, hogy merjünk beszélni akár kellemetlen, intim dolgokról is, hiszen az életünk részei. 

Egy krónikus betegséggel való együttélés minden esetben nehézségekkel jár, amelyekben nem is csupán a tünetekkel szemben folytatott küzdelem jelenthet terhet. Az olyan összetett kórképek esetén, mint amilyen a vitiligo, a stigmatizáció is óriási gondot jelent, hiszen a pigmenthiánnyal járó bőrbetegség testszerte foltokkal borítja el a bőrt. Sokan nincsenek tisztában vele, hogy a vitiligót nem lehet csak úgy elkapni, és félnek kontaktusba lépni az érintettekkel. Akik viszont magukba fordulhatnak, és nem is csupán a strandra vagy az uszodába félnek belépni a kíváncsi tekintetek miatt, de összességében a közösségben töltött időt is szorongással élik meg.

A vitiligós betegek testén a bőr színét adó melanin hiányában világos foltok jelennek meg, amelyek érinthetik a test egy részét, vagy akár egészét is. Leggyakrabban a kezeken, a kézháton, a lábháton, az arcon, a száj környékén, a nemi szervek környékén jelennek meg, ritkább esetben az egész test kifehéredik, csak egy-egy barna folt marad vissza. Magyarországon 100-200 ezerre becsülik az érintettek számát, akiknek a kellemetlen panaszok mellett a tévhitekkel és az emberek alaptalan félelmeivel is meg kell néha küzdeniük. Hiába nem lehet ugyanis érintéssel, vagy bármely más módon átadni a betegséget, sokan tartózkodóan, elutasítóan viselkedhetnek a vitiligósokkal szemben.

Indiai kutatók néhány évvel ezelőtt készítettek egy átfogó tanulmányt, amelyben pikkelysömörtől, illetve vitiligótól szenvedő betegek stigmatizálódását mérték fel. Arra voltak kíváncsiak, hogy a két bőrbetegséggel élők mindennapjait milyen mértékben határozzák meg a foltok, érezték-e már azt, hogy a környezetükben élők máshogy viselkednek a tünetek láttán, vagy akár azt, hogy bizonyos helyzetekből kirekesztették őket a betegségük miatt. Az eredmények szerint a vitiligós betegek jelentős része úgy érzi, hogy a betegség rossz hatással van a közösségi életükre, nagy arányban vallották azt, hogy a családjukkal való jó kapcsolatot is beárnyékolja ez az állapot. 17,3 százalékuk pedig azt nyilatkozta, hogy a betegségük miatt csupán minimális kapcsolatot tartanak fenn a környezetükkel, és inkább a visszavonult életet választják. A pikkelysömörben szenvedőknél még ennél is nagyobb, 28 százalékos a visszahúzódók aránya.

„Nem hagyom, hogy korlátozzon ez az állapot”

Varsányi Péteren tinédzserként jelentkeztek az első tünetek – pont abban az életszakaszban, amikor a testi és a lelki változások egyébként is komoly terhet tesznek az emberre. „Először apró pöttyök jelentek meg az arcomon, majd gyorsan szaporodni kezdtek, néhány év alatt a testem minden részén megjelentek a vitiligós foltok. Nem állítom, hogy nagyon nagy ijedtség lett volna rajtam és a családomon úrrá, de nem is nagyon tudtuk, hogy mi ez. Több orvosnál is jártunk, akik mondtak ezt is, azt is. Volt, aki szerint kezelhető a probléma, és mi sokáig reméltük is, hogy idővel visszafordítható lesz a foltosodás” – emlékezett vissza Péter.

Varsányi Péteren tinédzserként jelentkeztek az első tünetek. Fotó: Getty Images
Varsányi Péteren tinédzserként jelentkeztek az első tünetek. Fotó: Getty Images

Mindez a nyolcvanas évek közepén történt, még jóval azelőtt, hogy az internet segítségével alaposan utánanézhetett volna a betegség tüneteinek. Alávetette magát többféle kezelésnek is: erős gyógyszereket szedett, gócvizsgálatra jelentkezett, még a garatmanduláját is eltávolították, egy orvos ugyanis azt gondolta, ezzel a tünetei is enyhülhetnek. A hagyományos kezelések után a természetgyógyászat eszközeivel is próbálkozott, de csupán mérsékelt sikereket tudott elérni. Néhány év próbálkozást követően végül úgy döntött, megtanul együtt élni a betegségével.

Bennem már nincs szorongás a vitiligo miatt, soha nem használtam semmilyen alapozót, nem próbáltam egyéb trükkökkel sem takargatni. Kijárok a strandra, olyan sportokat űzök, amely testi kontaktussal jár, igyekszem úgy élni az életemet, hogy semmilyen módon ne korlátozzon ez az állapot. Természetesen ebben sokat segített és segít mind a napig a családom - kiemelten a feleségem - elfogadó attitűdje” – hangsúlyozza Péter. 

Hozzáteszi: sok esetben nehezebb lehet az érintetteknek magukban rendezni a betegséggel kapcsolatos viszonyukat, mint a körülöttük élőknek. „Úgy érzem, ez az állapot engem sokkal többször zavart, mint a környezetemet. A legrosszabb az a tudat, hogy talán mindenki visszataszítónak tart engem, talán emiatt szóba se akarnak velem állni, nem fognak kezet velem és hasonlók. Ha valaki a tükörbe nézve visszataszítónak látja magát, nehezen tudja elképzelni, hogy más ne ilyen érzésekkel tekintsen rá. Ezek a gondolatok sokszor alaptalanul mérgezik az embert” – tette hozzá.

Nagyjából harmincöt évvel a betegség kezdete után már egészen máshogy viszonyul az állapotához. Ha úgy érzi, szükséges lenne, szívesen beszél bárkinek arról, mi is a vitiligo, miért nem kell félni tőle. „A gyerekek a legaranyosabbak, hiszen ők még őszintén rácsodálkoznak mindenre, és kimondják, amit gondolnak. Amikor a gyerekeim még kicsik voltak, és óvodába vagy játszótérre vittem őket, gyakran szaladtak oda, és megkérdezték: Miért nézel ki úgy, mint egy boci? Illetve hogy fáj-e, hogy ilyen a bőröd? Ezek egyáltalán nem bántó kérdések, hiszen nem is ártó szándékkal teszik azt fel, a kíváncsiság és a nyitottság hajtja őket. Szerintem nagyon jó dolog, hogy már ilyen fiatalon találkozhatnak vitiligós emberrel, és megtanulhatják, hogy nem kell félni tőle. Elfogadóbbak, nyitottabbak lehetnek általa.”

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +23 °C
Minimum: +14 °C

A csapadékgócok környezetében gomoly- és fátyolfelhős, másutt gyengén felhős idő valószínű. Zápor, zivatar egyre kevesebb helyen - nagyobb számban az északkeleti-keleti harmadban, illetve a Nyugat-Dunántúlon - várható. A nyugatias szél helyenként megélénkül, zivatarok mentén meg is erősödhet. Késő estére 14 és 19 fok közé hűl le a levegő. Fronthatásra szerdán nem figyelmeztetnek a meteorológusok.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra