Életünkben
számos terület van, amiről nem, vagy nehezen beszélünk – különösen
érzékenyek lehetnek egyes egészségügyi témák, legyen szó akár fizikális,
akár lelki kihívásokról. Hiszünk benne azonban, hogy a megoldások a
nyíltsággal kezdődnek: szembe kell néznünk a gondjainkkal,
körülményekkel, tényekkel, ahhoz, hogy változtatni tudjunk rajtuk. És
bizony az sem árt, ha ehhez megkapjuk a szűkebb és tágabb környezetünk
támogatását is, már csak ezért sem szabad hallgatni. A HáziPatika
elkötelezett amellett, hogy merjünk beszélni akár kellemetlen, intim
dolgokról is, hiszen az életünk részei.
Egy krónikus betegséggel való együttélés minden esetben nehézségekkel jár, amelyekben nem is csupán a tünetekkel szemben folytatott küzdelem jelenthet terhet. Az olyan összetett kórképek esetén, mint amilyen a vitiligo, a stigmatizáció is óriási gondot jelent, hiszen a pigmenthiánnyal járó bőrbetegség testszerte foltokkal borítja el a bőrt. Sokan nincsenek tisztában vele, hogy a vitiligót nem lehet csak úgy elkapni, és félnek kontaktusba lépni az érintettekkel. Akik viszont magukba fordulhatnak, és nem is csupán a strandra vagy az uszodába félnek belépni a kíváncsi tekintetek miatt, de összességében a közösségben töltött időt is szorongással élik meg.
Indiai kutatók néhány évvel ezelőtt készítettek egy átfogó tanulmányt, amelyben pikkelysömörtől, illetve vitiligótól szenvedő betegek stigmatizálódását mérték fel. Arra voltak kíváncsiak, hogy a két bőrbetegséggel élők mindennapjait milyen mértékben határozzák meg a foltok, érezték-e már azt, hogy a környezetükben élők máshogy viselkednek a tünetek láttán, vagy akár azt, hogy bizonyos helyzetekből kirekesztették őket a betegségük miatt. Az eredmények szerint a vitiligós betegek jelentős része úgy érzi, hogy a betegség rossz hatással van a közösségi életükre, nagy arányban vallották azt, hogy a családjukkal való jó kapcsolatot is beárnyékolja ez az állapot. 17,3 százalékuk pedig azt nyilatkozta, hogy a betegségük miatt csupán minimális kapcsolatot tartanak fenn a környezetükkel, és inkább a visszavonult életet választják. A pikkelysömörben szenvedőknél még ennél is nagyobb, 28 százalékos a visszahúzódók aránya.
„Nem hagyom, hogy korlátozzon ez az állapot”
Varsányi Péteren tinédzserként jelentkeztek az első tünetek – pont abban az életszakaszban, amikor a testi és a lelki változások egyébként is komoly terhet tesznek az emberre. „Először apró pöttyök jelentek meg az arcomon, majd gyorsan szaporodni kezdtek, néhány év alatt a testem minden részén megjelentek a vitiligós foltok. Nem állítom, hogy nagyon nagy ijedtség lett volna rajtam és a családomon úrrá, de nem is nagyon tudtuk, hogy mi ez. Több orvosnál is jártunk, akik mondtak ezt is, azt is. Volt, aki szerint kezelhető a probléma, és mi sokáig reméltük is, hogy idővel visszafordítható lesz a foltosodás” – emlékezett vissza Péter.
Mindez a nyolcvanas évek közepén történt, még jóval azelőtt, hogy az internet segítségével alaposan utánanézhetett volna a betegség tüneteinek. Alávetette magát többféle kezelésnek is: erős gyógyszereket szedett, gócvizsgálatra jelentkezett, még a garatmanduláját is eltávolították, egy orvos ugyanis azt gondolta, ezzel a tünetei is enyhülhetnek. A hagyományos kezelések után a természetgyógyászat eszközeivel is próbálkozott, de csupán mérsékelt sikereket tudott elérni. Néhány év próbálkozást követően végül úgy döntött, megtanul együtt élni a betegségével.
„Bennem már nincs szorongás a vitiligo miatt, soha nem használtam semmilyen alapozót, nem próbáltam egyéb trükkökkel sem takargatni. Kijárok a strandra, olyan sportokat űzök, amely testi kontaktussal jár, igyekszem úgy élni az életemet, hogy semmilyen módon ne korlátozzon ez az állapot. Természetesen ebben sokat segített és segít mind a napig a családom - kiemelten a feleségem - elfogadó attitűdje” – hangsúlyozza Péter.
Hozzáteszi: sok esetben nehezebb lehet az érintetteknek magukban rendezni a betegséggel kapcsolatos viszonyukat, mint a körülöttük élőknek. „Úgy érzem, ez az állapot engem sokkal többször zavart, mint a környezetemet. A legrosszabb az a tudat, hogy talán mindenki visszataszítónak tart engem, talán emiatt szóba se akarnak velem állni, nem fognak kezet velem és hasonlók. Ha valaki a tükörbe nézve visszataszítónak látja magát, nehezen tudja elképzelni, hogy más ne ilyen érzésekkel tekintsen rá. Ezek a gondolatok sokszor alaptalanul mérgezik az embert” – tette hozzá.
Nagyjából harmincöt
évvel a betegség kezdete után már egészen máshogy viszonyul az állapotához. Ha
úgy érzi, szükséges lenne, szívesen beszél bárkinek arról, mi is a vitiligo,
miért nem kell félni tőle. „A
gyerekek a legaranyosabbak, hiszen ők még őszintén rácsodálkoznak mindenre, és
kimondják, amit gondolnak. Amikor a gyerekeim még kicsik voltak, és
óvodába vagy játszótérre vittem őket, gyakran szaladtak oda, és megkérdezték:
Miért nézel ki úgy, mint egy boci? Illetve hogy fáj-e, hogy ilyen a bőröd? Ezek
egyáltalán nem bántó kérdések, hiszen nem is ártó szándékkal teszik azt fel, a
kíváncsiság és a nyitottság hajtja őket. Szerintem nagyon jó dolog, hogy már
ilyen fiatalon találkozhatnak vitiligós emberrel, és megtanulhatják, hogy nem
kell félni tőle. Elfogadóbbak, nyitottabbak lehetnek általa.”
