„Ott van a szemükben, hogy ennél borzalmasabb dolgot életükben nem láttak” - így él együtt Emma az epilepsziával

Bár ma már egy gyógyszerrel teljes mértékben kezelhető betegségről van szó, az epilepsziával járó félreértések és stigmák sokszor titkolózáshoz vezetnek, ami még több belső feszültséget eredményezhet. Egy érintett fiatal lány, Emma osztotta meg tapasztalatait az epilepsziáról.

Epilepsziás vagyok

– Két szó, amivel elég gyorsan meg tudom változtatni a rólam kialakult képet, és ezzel párhuzamosan meglepni az embereket. Elvégre úgy vagyok beteg, hogy közben mégse: nincs látható nyoma, nem kell semmiről sem lemondanom miatta (egyszer plazmát adni nem engedtek). Nem triggerelnek a villanó fények (ahogy szerencsére más sem), megérzem, ha rohamom lesz (egy úgynevezett „aura” előzi meg), és napi két szem gyógyszerrel rohammentes vagyok (igen, még ihatok is rá). Utóbbi persze csak addig igaz, amíg rendesen szedem az antiepileptikumot. De erről majd később.

Többé nem tabu
tematikus hónap a HáziPatikán

Életünkben számos terület van, amiről nem, vagy nehezen beszélünk – különösen érzékenyek lehetnek egyes egészségügyi témák, legyen szó akár fizikális, akár lelki kihívásokról. Hiszünk benne, hogy a megoldások a nyíltsággal kezdődnek: szembe kell néznünk a gondjainkkal, körülményekkel, tényekkel, ahhoz, hogy változtatni tudjunk rajtuk. És az sem árt, ha ehhez megkapjuk a környezetünk támogatását is. Már csak ezért sem szabad hallgatni. A HáziPatika elkötelezett amellett, hogy merjünk beszélni akár kellemetlen, intim dolgokról is, hiszen az életünk részei. Áprilisban ezért egy egész hónapot szentelünk „rázós” témáknak bízva abban, hogy egyre kevésbé lesznek azok, a róluk való ízléses, mégis szókimondó beszéd pedig természetessé válik.

Az epilepsziának számtalan fajtája van. Az enyém tíz évvel ezelőtt, huszonöt éves koromban jött ki, az oka máig nem világos. Ugyanakkor az biztos, hogy nem genetikai, ami jó, hiszen nem adhatom tovább. Az én agyamban a hiba a bal halántéklebenyben van, pontosabban a verbális és a rövidtávú memóriáért felelős részeken. Ez a gyakorlatban például azt jelenti, hogy a korábbiakkal ellentétben nem tudom azonnal rávágni, hogy mi történt tegnap, hanem gondolkodnom kell rajta, illetve néha nem jutnak eszembe bizonyos szavak. Persze ezek messze nem nevezhetők problémáknak, sőt, nem egy ismerősömnél még így is jobb a memóriám. Ezzel együtt nem hittem volna, hogy már huszonéves koromban hanyatlani kezd az emlékezőképességem.

Hiba a Mátrixban

Az emberek általában kétféleképpen reagálnak: vagy zavarba jönnek (ez a gyakoribb), vagy kifejezetten érdekesnek találják a helyzetet. Talán mindegy is, mivel a bejelentés után másképp tekintenek rám: ez lehet egy bármelyik pillanatban felrobbanó bomba, vagy egy két lábon járó Wikipedia-oldal az agy rejtelmeiről. Esetemben a roham aurája, azaz a pár másodperccel korábban jelentkező előfutára, az a deja vu – a hiba a Mátrixban, ami némi hallucinációval is jár.

Amik viszont megmaradnak, azok a rémült arcok, amiket egy roham után látok magam körül. Az olvasható le a tekintetükről, hogy ennél borzalmasabb dolgot életükben nem láttak - még ha ez az ő oldalukról nézve nem is feltétlenül van így. Azért bizarr belegondolni, hogy vannak emberek, akiknek (valószínűleg) némi traumát okoztam, és nem feltétlenül tudják jól kezelni a helyzetet. Ezért persze nem lehet senkit sem hibáztatni: fordított helyzetben valószínűleg én sem találnám a megfelelő szavakat, még ha a szándék maga jó is.

Jó példa egy beszélgetés egy volt kollégámmal, akinek "volt szerencséje" végignézni egy rohamomat:

– Csak azt szeretném kérdezni, hogy hány percig tartott? Hogy tudjam mondani a dokinak. – Hát úgy két-három percig. Felkiáltottál, hogy rosszul vagy, aztán görcsbe rándultál, fennakadt a szemed, habzott a szád…  – Csak az érdekelt, meddig tartott.

Epilepsziás kontra epilepsziával élő

Mindig felmerül a kérdés, hogy mikor „illik” ezt bevallani: elvégre ez hiába az én betegségem, valahol mégis közügy, hiszen baj esetén az ember ki van szolgáltatva a környezetének. De hogyan lehet egyáltalán felhozni a témát? Hányadik randin szokás egymás egészségügyi problémáit átbeszélni? A munkatársak közül kinek, kiknek jó tudnia erről? Ha nem is jogi, de erkölcsi kötelességem szólni minden kollégának, hogy ne rémüljenek meg (annyira), ha – ahogy népiesen mondják – kiver a frász? Ezekre senkinek sincsenek jó válaszai, de az biztos, hogy a társalgás itt nem áll meg, és nem megy tovább, mintha mi sem történt volna. És hogyan illik mondani? Pár évvel ezelőtt olvastam, hogy a politikailag korrekt megfogalmazás már nem az epilepsziás, hanem az epilepsziával élő kifejezés. Elhiszem, hogy van, akinek így könnyebb elfogadni, vagy közölni, de számomra nem jelent különbséget. Lehet csűrni-csavarni, de a lényegen nem változtat. Epilepsziás vagyok.

Mellékhatás: öngyilkossági gondolatok

Sokszor megkapom, hogy én a szerencsések közé tartozom. Egyrészt gyógyszerrel tünetmentes vagyok, másrészt elég csak egy fajtát szednem – több esetén kiszámíthatatlanabbak a mellékhatások. Nekem „csak” az álmatlansággal kell megküzdenem: nehezen alszom el, és ha végre sikerül, akkor is négy-öt alkalommal felébredek éjszakánként. Az évek óta tartó kialvatlanságnak pedig már most érzem a hatásait – ahogy telik az idő, egyre jobban.

Öt év rohammentesség után letehettem a gyógyszert (fokozatosan, szigorú orvosi felügyelet mellett). Utána még két év rohammentesség szükséges ahhoz, hogy valaki gyógyultnak számítson: nekem viszont hat hónappal a már nagyon várt évforduló előtt újra rohamom volt. Újra vissza kellett állnom az antiepileptikumra, és – nem meglepő módon – eléggé lehangolt lettem. Sőt, inkább a depresszió tüneteit tapasztaltam: hetekig meg voltam arról győződve, hogy ezt megérdemeltem valami miatt, és senkinek sem hiányoznék, ha nem lennék. Pár hónappal később valami miatt újra elővettem a betegtájékoztatót, amin a mellékhatások között fel volt tüntetve: öngyilkossági gondolatok.

A másik oldalról nézve viszont felmerül a kérdés: mit adott nekem ez a betegség? Közhelynek tűnik, de valóban igaz, hogy a dolog fejben dől el – esetemben szó szerint és átvitt értelemben is. Az átlagnál talán tudatosabban állok hozzá, hogy bármikor beüthet a baj: mondjuk mikor az éjszakai buszon ülök, mikor a mozgólépcsőn állok, vagy mikor éppen kimászok a kádból. De azt nem hagyom, hogy ez a gondolat eluralkodjon rajtam. Akkor az ágyból sem kelnék ki.

Ha pedig véletlenül elfelejtek valamit, akkor az „agykárosodásom van” mindig kiváló adu ászt jelent.

Ha úgy érzed, hogy segítségre lenne szükséged, hívd a krízishelyzetben lévőknek rendszeresített, ingyenesen hívható 116, 123, vagy 06/80-820-111-es telefonszámot! Ha öngyilkossági gondolataid vannak, olvasd el ezt az oldalt! Ha pedig másért aggódsz, ezt az oldalt keresd fel!

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +21 °C
Minimum: +14 °C

Inkább csak átmeneti szakadozások, vékonyodások lehetnek a felhőzetben. A kiterjedt csapadékzóna kelet, északkelet felé vonul, de kevés helyen a Dunántúlon is kialakulhat zápor. Az északias szél elsősorban a Dunántúlon és északkeleten megélénkül, a Nyugat-Dunántúlon és zivatarok mentén megerősödik. Késő estére 13 és 20 fok közé hűl le a levegő. Napközben továbbra is hidegfronti hatás dominál.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra