2014. május 21-én figyelt fel először panaszaira, amelyek erősödését követően egy hét múlva már kórházban feküdt. „Mai napig emlékszem arra a kis fehér topánkára, amely akkor a lábamon volt. Azt hittem, esetleg a cipő okozza a bizsergést. Azonban erősödött a zsibbadás és a fájdalom, míg hét végére már az illemhelységről sem bírtam kapaszkodás nélkül felállni, a szobámig szintén kapaszkodva jutottam el” – kezdi történetét Adrienn. Hétfőn már nagy fájdalmai voltak, és mire a neurológus megvizsgálta, már nem tudott leszállni az ágyról. Összeesett és nyaktól lefelé nem érezte a testét. Az ekkor kezdődő egészségügyi kálváriájáról a későbbiekben az Átok vagy Áldás? című blogon beszámolt be.
„Azt hitték, csupán beképzelem a tüneteket”
A hétfőtől péntekig eltelt napok alatt a teljes teste lebénult. A kórházban pszichiátriára utalták volna arra hivatkozva, hogy lelki okok miatt nem hagyja el a kórházat. Ezt azonban elutasította a fiatal nő, nem hagyta magát és ragaszkodott a kivizsgálásához. „Az adott intézet pénteken rengeteg rábeszelés árán hajtotta végre azt a vizsgálatot, amelyet a tünetek alapján szerintem már az első nap meg kellett volna tenniük, ez pedig az agyvíz vizsgálata. Pár óra múlva már jöttek a diagnózissal: Guillain-Barré-szindróma (GBS)” – meséli az első időszak nehézségeit.
Ekkor átkerült a megőrzőbe, ahol felerősödött a köhögése, a torokfájása. „Hiába néztek meg a fül-orr-gégészeten, azt a választ kaptam, hogy beképzelem. Ezután fuldoklásos tünetek jelentkeztek, és az intenzív osztályra, lélegeztetőgépre kerültem 24 órára” – elevenítette fel a történteket a nő.
A megfelelő terápiás kezeléseket már egy másik budapesti kórház biztosította számára, ahova szintén nem volt egyszerű átkerülnie. Az állapota hullámzott. Majd a rehabilitáción eltelt pár hónap után, amely időszak alatt egy rövid időre lekerült egy vidéki egyetemi klinikára is, 2014. december 3-án segédeszközzel ugyan, de végre hazatérhetett. „Tekintettel, hogy sosem voltam az, aki egy kis nátha miatt otthon marad, azt gondoltam az elején, hogy valamilyen gyógyszerrel jobban leszek és tudok menni dolgozni. Persze akkor még nem tudtam, hogy ez a betegség nem napok, hanem hónapok kiesését okozza, és utána sem tudom az akkori munkám 100 százalékosan ellátni” – mondta Adrienn.
„Azt kívántam, bárcsak meghaltam volna a kórházban”
Eljött a pont, amikor nem látta maga előtt a gyógyulást. „Őszintén kimondtam a családom előtt, hogy miért nem haltam inkább meg az intenzív osztályon, mert ez a fajta szenvedés se a hozzátartozóknak, se a betegnek nem jó. El kellett fogadnom, hogy ott és akkor a nulláról kell felépítenem magam, hiszen a saját testembe zárva 28 évesen csak feküdtem, mint egy fadarab. Tudtam, hogy meg fogom csinálni. Mindig kiállok magamért és a családomért” – emlékszik vissza a most 37 éves nő.
A vidéki egyetemi klinikán töltött idő ugyanakkor rendkívül jó hatással volt rá. Kiváló professzorokat és docenseket ismerhetett meg, akik sok hozzá hasonló beteget kezeltek már korábban. „Hihetetlen empátiával rendelkeztek ott az egészségügyi dolgozók. Mindent megtettek annak érdekében, hogy pszichésen is jól legyek, hogy édesanyám velem maradhasson és segítsen nekem. Megnyugvást és energiát kaptam ott attól, hogy nemcsak emberszámba vettek, de szakmailag is jó kezekben voltam” – gondol vissza jó szívvel a gyógyulását támogatókra.
Kínos gondok végbéltájékon: mennyit tudunk róluk?
Hotel Caramell Premium Resort****superior nyereményjáték
Adrienn igyekezett minél több információt szerezni betegségéről, amelyet a ritka betegségekhez sorolnak, azonban azt tapasztalta, hogy a statisztikák elavultak. Megtudta: a Guillain-Barré-szindrómás betegnél a plazmaferezis, az immunglobulin infúzió és a szteroid jöhet szóba kezelésként. „Minden emberi szervezet egyedi, én sem a tankönyv szerinti eset voltam a gyógyulás tempóját tekintve. Azzal, hogy az elmúlt években elkezdtem képviselni ezt a betegségcsoportot, sokat segíthetünk az edukáció területén” – mondja meggyőződéssel.
A kezelések elérése és azok finanszírozási módja egy fontos tényező. „Ma Magyarországon ugyanis a plazmaferezis még elérhető egy beteg számára, vagy vannak mobil plazmaferezis lehetőségek, ám az immunglobulin (IVIG) terápia nincs az úgynevezett tételesen finanszírozott kezelések listájában a GBS/CIDP betegek számára. Ezáltal pedig az egészségügyi intézetnek előre kell adott esetben az IVIG terápiát finanszíroznia a beteg számára, melyet nem minden intézet tud sajnos megtenni” – említi a megoldandó feladatokat Adrienn.
„2014-ben a testembe, most a lakásba vagyok bezárva”
A betegség jelenleg nem aktív, de bármikor visszatérhet. Adrienn mindennapjait a maradványtünetek befolyásolják. 2016-ban volt egy nagyobb visszaesése, azóta hajlamos a pánikra is. Fáradtabb, fizikailag és szellemileg is van egy határ, amelynél már jelez a szervezete. Ezért a mindennapi dolgokban is segítségre szorul, mint például a nagybevásárlás vagy takarítás. „Deréktól lefelé van, hogy egyáltalán nem érzem a lábaimat. Mindkét talpam azóta is zsibbadásban van, éppen ezért én másképp érzem a talajt, ami a koordinációmban befolyásol. 9 éve hű társam a botom. A gyógytorna része az életemnek, hogy legalább az elért eredményt megtarthassam” – tudjuk meg tőle.
„Mindenkinek hálás vagyok, hogy akkor és ott velem volt, segített. Jöttek és megtették, amit tudtak: etetni, itatni, forgatni, ha kellett, velem aludtak a kórházi szobában egy matracon” – hatódik meg. A gyógyulásához kellett a határozottsága, az igazságérzete, az iróniája és hogy nem hagyta magát. Ha van egy kis szabadideje, akkor szeret olvasni, kerékpározni, kirándulni, utazni. „Anyukám egy évvel ezelőtti halálával azonban mintha ismétlődne a bezártság, hiszen az állandó felügyeletre szoruló édesapámat nagyrészt én látom el. 2014-ben a testembe, most pedig a lakásba vagyok bezárva, mintha az élet ismét parkolópályára tett volna” – tette hozzá Adrienn. Szerinte azonban egy ilyen betegség hatására átértékelődik minden. Ami eddig óriási probléma volt esetleg, az mára már egy megoldandó feladattá válik.
„Együtt könnyebb” – mondja Adrienn, aki 2015 óta a nemzetközi alapítvány önkéntes magyar kapcsolattartója. Javasolja, hogy amennyiben valakit a jövőben GBS/CIDP/MMN diagnózissal diagnosztizálnának, keresse fel őt és a GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítványt. Beléphet a zárt csoportba a közösségi médiában, ahol rajta kívül az ott lévő sorstársak is segítenek az újonnan érkezőknek. Ezen kívül létrehoztak egy közösségi zárt csoportot azért, hogy közelebb hozzák a szakmát és a betegeket. Itt tudnak az egészségügyi dolgozók kérdezni a sorstársaktól, vagy adott esetben szakdolgozathoz anyagot gyűjteni, ezzel is segítve a szakma munkáját.
Legjobban: