Intersticiális tüdőbetegség: rengeteg diagnosztizálatlan eset lehet

Az intersticiális tüdőbetegség (ILD) elnevezés egy olyan betegségcsoportot jelöl, amely több mint 200 ritka betegséget foglal magában, ugyanakkor e betegségek előfordulása összesítve meghaladja a ritka betegségek definíciójában szereplő 1:2000-es arányt. Egyes szakértők körülbelül 10 ezer főre teszik a Magyarországon ILD-vel élő betegek számát. Pontos adatok azonban nincsenek, ugyanis az ILD diagnosztizálása különösen nehézkes lehet a ritkasága és a tünetek összetettsége miatt, így sok diagnosztizálatlan beteg kívül marad az egészségügyi ellátórendszeren – hívta fel a figyelmet a Boehringer Ingelheim sajtóközleménye.

Nehéz időben felismerni

Az ILD fiatal felnőtteket, valamint nagyon ritka esetben kisgyermekeket és tizenéveseket is érinthet. Utóbbi esetben a betegség egy fejlődő tüdőt támad meg, emiatt sok jellemző tünet rejtve maradhat, és a tüdőfunkció csökkenése sem mérhető olyan módszerekkel, mint a felnőtteknél. Ennek eredményeként gyakran előfordul, hogy ezek a betegek nem kapnak időben diagnózist és kezelést.

Az ILD-csoportba tartozó problémák nagyfokú változatosságot mutathatnak a kiváltó okok, valamint a betegség jellege és súlyossága szerint, és ennek megfelelően a szükséges terápiák is egyénenként különbözőek lehetnek. Ezért is van nagy jelentősége a pontos diagnózisnak, annak felállítása azonban az ILD esetében egy igen összetett folyamat.

A leggyakrabban előforduló tünet, amellyel orvoshoz fordul egy ILD-s beteg, a fizikai megterheléskor tapasztalt nehézlégzés. Ez a tünet azonban nem kizárólag az ILD-re jellemző, hanem más, gyakoribb betegségeknél is előfordulhat. A panasz leggyakrabban kardiológiai vagy tüdőgyógyászati eltérés talaján jelentkezik, ezért nagyon fontos a szakmák együttműködése és a beteg mindkét irányba történő referálása. Intersticiális tüdőbetegség gyanúja esetén a beteget mielőbb egy ILD-teamhez kell irányítani, amelyet több szakterület képviselői – tüdőgyógyász, radiológus, immunológus és reumatológus, szükség esetén patológus – alkotnak.

Ilyen az élet a betegséggel, amely mindössze két magyart érint – olvasd el Martin beszámolóját!

Fontos a személyre szabott terápia

A pontos diagnózis ismeretében többféle kezelési lehetőség is szóba jöhet, a beteg állapotától, a betegség jellegétől és egyéb tényezőktől függően. A betegnek leginkább megfelelő terápia meghatározásakor a kezelés elképzelhető mellékhatásait is figyelembe kell venni. A kezelőorvos emellett felkészíti a pácienst a betegség lehetséges előrehaladására és arra, hogyan igazodhat hozzá a mindennapokban. Az ilyen módon kialakított, egyetértésen alapuló kezelési terv jelentősen javíthatja a beteg együttműködését és a terápia sikerességét, valamint a családtagoknak, barátoknak is útmutatóul szolgálhat, hogy mikor milyen jellegű segítségre van szüksége hozzátartozójuknak.

Ez is érdekelheti

Orvosnál

Újabb beteg gyerekért fogtak össze a tűzoltók

epidermolysis bullosa

A legkisebb nyomás is súlyos sebeket ejt Flórián bőrén

kromoszóma-rendellenesség

Nem érez éhséget, fájdalmat és fáradtságot a fiatal lány

Friedreich-ataxia

Engedélyezték az első gyógyszert egy súlyos betegségre

A Ritka Betegségek Világnapját minden évben február utolsó napján tartják. A világnap fő célja, hogy felhívja a társadalom figyelmét azokra a kihívásokra és nehézségekre, amelyekkel a ritka betegségekkel élők és családjaik szembesülnek. Európában nagyjából 30 millióra tehető a ritka betegségekkel küzdők száma. Egy egészségi probléma akkor számít ritka betegségnek, ha a globális átlagot tekintve 2000 emberből legfeljebb egyet érint. Ezekről – az egyes betegségek alacsony számú előfordulása miatt – kevesebb információval rendelkeznek az orvosok, és arányosan a kutatási erőforrások is korlátozottabbak, mint a gyakoribb betegségek esetében. Gyakran akár évek is eltelhetnek az első tünetek megjelenése és a pontos diagnózis felállítása között.