"Jelen vagyunk csendben, támogatón" - A Tábitha-Házban gyerekeket és családjukat kísérnek el az utolsó szakaszon

Hosszan nézem a tájat, miközben a busz Törökbálinton visz. A Tükörhegy megállóra figyelek, mert utána le kell szállnom, és azokon a gyerekeken gondolkodom, akikkel találkozni fogok. Fut a táj a szemem előtt, képsorok szülőkről, akik élete egy pillanatban kimerevedett, és a valóság olyan pontján találták magukat, amit mások nem értenek, amiben mások a lehető legkevesebbet tudják segíteni, és megesik, hogy  elfordulnak... Talán egy diagnózis, egy orvossal történő beszélgetés, egy születés utáni pillanat ez. „Sajnos, már nem tudunk segíteni.” A világ beszűkül, csak a gyerek és a szülők maradnak, akik nap mint nap küzdenek. Igen, ez az a pont, amikor a Tábitha-Ház ajtaja kitárul, és segítő kezet nyújt a család számára.

Az 'életet rövidítő betegség' olyan összefoglaló kifejezés, amely gyógyíthatatlan vagy halmozott, fizikailag és szellemileg sérült állapotot takar, így rövidebb életidőt jelent a gyermek számára – kezdi a beszélgetést Teslér Judit, a Tábitha Gyermekhospice Ház kommunikációs vezetője. – Amikor először találkozunk egy gyermekkel, számunkra sohasem csak a diagnózis mérvadó, hanem az is, hogy milyen állapotban van. Teljes ellátásra szorul-e, etetni, itatni, pelenkázni kell-e, görcsrohamai, központi idegrendszeri problémája van-e, és még sorolhatnám. Egy ilyen állapotban lévő gyermeket gondozni nagyon-nagyon nehéz feladat. Szinte lehetetlen elképzelni. Ezt igazán csak az tudja, aki benne él.

A gyógyíthatatlan gyermekbetegség és a gyermekhalál Magyarországon tabu. Az érintett családok ugyan nem maguk választották ezt az élethelyzetet, mégis, a körülöttük lévő emberek – vélhetően védekezésképpen – sokszor elfordítják a fejüket. 

Halkan beszélgetünk, mert épp csendes pihenő van. Két nővér ül a pultban, akik hihetetlen nyugalommal épp adminisztrálnak a rövid szünetben. Általában két-három ápoló dolgozik egy műszakban, attól függően, hogy épp hány gyermek van a házban és mekkora az 'ápolási igényük' – meséli Viki nővér, miközben egy mappában rendezgeti a papírokat. Úgy tűnik, a mosoly soha nem tűnik el az arcáról, pedig most épp „telt házzal” néznek szembe, minden ágyban fekszik valaki, valamennyi gyermek igényel egy megfordulást az ágyban, simogatást, új zenét, mesét…

A palliatív ellátás célja nem a betegség gyógyítása, hanem a gyógyíthatatlan stádiumba került betegek fájdalmainak és egyéb kínzó tüneteinek csökkentése, megszüntetése.

A gyermekhospice más, mint a felnőtt; itt a mentesítő ellátás legalább annyira fontos szerepet tölt be, mint az életvégi. A mentesítésen itt lévők olyan gyógyíthatatlan betegek, akiknek az állapota akár tíz-húsz vagy még több évig huszonnégy órás gondozást igényel a szülők részéről.

– Ez az ellátási formánk tulajdonképpen a szülőt mentesíti, azt, aki otthon ápolja, gondozza a gyermekét. Akinek akár egy egyszerű bevásárlás is több órás készülődést jelent, aki akár WC-re sem nem mehet „csak úgy”.
Őt mentesítjük, évi huszonnyolc napon át. Ez különböző, előre egyeztetett időpontokban történik, amikor nyaralhatnak, tudnak pihenni, esetleg a tesóval vagy magukkal foglalkozni a családok. Igen, kevésnek tűnik ez az idő, mégis a pihenésből visszatért szülőket látva egyáltalán nem hiábavaló! A kisimult arcok minden elmondanak…

A palliatív medicina, vagyis a hospice szolgáltatás – a sok kitűnő eredmény dacára – a valós szükségleteknek csak töredékét képes kielégíteni.
A Tábitha az egyetlen hazai gyermekhospice ház. Kevés kicsit tudnak fogadni, mivel jellemzően két gyermekre jutnia kell egy ápolónak. – Azon a területen nyújtunk segítséget, amelytől a legtöbben távol akarják magunkat tartani, sőt, még a gondolatát is kerülik: gyerekek szenvedése és korai halála. Méltó és szeretetteljes légkört igyekszünk teremteni szülők és gyermekek számára egyaránt.

Ahol beszélgetünk, rendezett bútorok, kényelmes fotelek segítik a „társalgó” működését. Egy hagyományos családi házból alakították ki az intézményt.Itt helyezkednek el a gyerekek szobái, a fürdőhelyiség és néhány kiszolgáló rész is, míg az alsó szinten az életvégi apartman és a közösségi tér működik.
Az életvégi ellátási formában az egész érintett család költözik be az elkülönített, minden módon diszkrét apartmanba. – Itt, a mi kis bázisunkon, fizikai és lelki háttér támogatásunkkal, együtt tölthetik a gyermek utolsó idejét… – magyarázza Judit.

Ez a szolgáltatás, mint minden más forma is az érintett családok számára ingyenes. Arra a kérdésre, hogy miért nem otthon, családi környezetben maradnak ilyenkor, az a válasz, hogy sok olyan fizikai, ápolási és orvosi feladat is a mindennapok része már ebben a szakaszban, melyekkel a szülők nem feltétlenül tudnak megbirkózni. – A mi feladatunk az, hogy ezeket a napokat, heteket is olyan minőségben tudja eltölteni a beteg gyermek és a családja, ami lehetővé teszi a búcsúzást, együtt tudják felidézni a szép emlékeket.
Orvosilag sem csupán fájdalomcsillapításról van szó; komplex team segít ilyenkor. Ebben gyermekgyógyászon, onkológuson, hematológuson és palliatív szakorvoson kívül pszichológus, diplomás ápoló, csecsemő- és gyermekápoló, önkéntesek vannak. – Úgy segítünk, ahogy azt ők szeretnék, pont olyan formában, és csak addig ˜– teszi hozzá Judit.

– Nehéz egy anya helyébe képzelni magunkat – mondja Selmeczi Márta mentálhigiéniés szakember, gyásztanácsadó. – Bekerül egy ilyen fantasztikus intézménybe a gyerekem, megkap minden segítséget, hálás vagyok. Csak megpróbálom minden napból a legjobbat kihozni, azt mutatni a gyereknek, hogy erős vagyok, hogy azt lássa, anyával minden rendben van. Miközben erőt adok a gyermekemnek, valójában nem akarok erre az egészre gondolni, tagadásban vagyok, hogy mi lesz vele, mert belegondolni is nagyon nehéz.

Márta tudja, miről beszél, hiszen maga is elveszítette a gyermekeit, évtizedekkel ezelőtt. Februárban a lányát, júniusban pedig a fiát. – Akkoriban még nem voltam gyásztanácsadó, csak egy elvált, egyedülálló anya, aki küzdött azért, hogy a gyermekeit életben tartsa, hogy együtt maradjunk. Talán ilyenkor az agy egyfajta védekező mechanizmusa lép elő. Hiába mondta a doktornő, hogy „anyuka, készüljön fel, nincs sok idő hátra”, egyszerűen nem tudtam felfogni. Visszagondolva nem is csoda, hiszen nem biztos, hogy minden anya megértené azt, amikor közlik vele, hogy nincs sok ideje elbúcsúzni a gyermekétől. A fiam halála előtti este azt mondta az orvos – miközben a fiam épp vérátömlesztést kapott – hogy csak fogjam meg, öleljem meg. Naivan az volt a fejemben, hogy vért fog kapni, ki lesz kötve, oxigént kap, akkor nem ölelhetem át. És nem is gondoltam arra, hogy ez azt jelenti, hogy most akkor tényleg ez lesz a vég…

A Tábitha-Ház magánalapítású intézmény, ami éveken keresztül kizárólag alapítványi finanszírozással működött. 2017 áprilisa óta állami finanszírozást is kap, ám ez csak a költségek közel negyedét fedezi.A stabil működést a Baptista Szeretetszolgálat mint fenntartó, illetve támogatók biztosítják. – Hálásak vagyunk mindenkinek, aki segíti a munkánkat. Nemcsak pénzben, hanem segítségekkel, szolgáltatásokkal is – folytatja Judit.

"Mi a jelenben segítünk. Amikor meg kell fogni egy kezet, amikor a görcsbe rándult gyermeket tartani kell, pelenkát kell cserélni egy tizennégy éves fiún… Nem arra gondolunk, amikor vége lesz. Jelen vagyunk csendben, támogatón a család mellett – mint egy második otthon." Judittal és Viki nővérrel tovább sétálunk az épületben. – Ezt a macit nagyon szeretjük – emel fel egy plüssjátékot Viki. –Rajta mutatjuk be, hogy hogyan kell hason vagy orron át szondával bejuttatni az tápszert egy fecskendővel, amikor már nem megy másképp.
Közelebbről megnézve látjuk, hogy csövek lógnak ki a mosolygós maci bundájából.

A mentesítésre érkező gyerekek nagy része születési rendellenességgel, genetikai problémákkal jön a világra, vagy akár egy szülés közben létrejövő agyvérzés okozza náluk a visszafordíthatatlan állapotot.

Egy termetéhez képest hatalmas, hófehér ágyban fekszik Fanni. Önálló mozgásra képtelen. Szülei egy tabletet hoztak, amin a kedvenc zenéi vannak. Bekapcsolom most kicsim, jó? – simogatja meg az arcát Viki. Fanni arcvonásai egy csapásra kisimulnak az ismert dallamokat hallgatva. A többi szobában is nyugalom honol, a gyerekek csendben fekszenek. Néha egy-egy kiabálás hallatszik azért, mint megtudjuk, Öcsitől, aki mesét néz, és így nyilvánítja ki, hogy tetszik neki.

– Sok önkéntes jelentkezik hozzánk, akik mesét szeretnének felolvasni a gyerekeknek. Sajnos azonban a mi gondozásunkba olyanok kerülnek, akik a képi és zenei impulzusokat élvezik, de a mesék nem jutnak el hozzájuk, mivel halmozottan sérültek. A lehető legjobb életminőséget igyekszünk biztosítani számukra, de az eszközeink meglehetősen korlátozottak.

Azok a szülők, akik akár több évtizeden keresztül ápolják többé-kevésbé magatehetetlen gyermeküket, úgynevezett elő-gyász folyamaton mennek keresztül – mondja Selmeczi Márta. – Ilyenkor még abban reménykednek, hogy meg tud gyógyulni a szeretett személy, és minél hosszabb ideig vigyázniuk kell rá. Ez egy nagyon nehéz élethelyzet, hiszen még akkor is, amikor azt mondják, hogy "készüljön fel, ebből nincs visszaút, így fogja leélni az életét" – hisznek. Megtanulnak ezzel a fájdalommal, diagnózissal együtt élni. Így rendezik be az életüket, az otthonukat. Mondván: ettől én még imádom a gyerekemet, és ez az én életem! A napi apró csodák jelentenek iszonyatosan sokat, amit lehet, hogy más ember észre sem vesz. "Ma jobban van, ma tudott tenni, ma rám mosolygott, ma jobban ment a gyógytorna, túléltünk még egy napot!" Nem nagyon terveznek, hogy mi lesz jövő héten vagy egy hónap múlva, megpróbálják túlélni azt,  amiben épp benne vannak.

Körbejárva az épületet még néhány kis arcot megsimogatva megérkezünk az Emlékezés parkhoz. Azok a szülők, akik itt veszítették el a gyermeküket, minden évben meghívást kapnak az Emlékezés-napjára. – Mikor egy édesanya vagy édesapa először jön ilyenre megfest egy követ a gyermekének. Minden évben, az emlékezés napján kicsit „gondozzák” a köveket, akár újrafestik, és itt, az Emlékkő parkban kapják meg végső helyüket… Ez egy csodálatos, egyben fájdalmas alkalom – mondja Judit.

Ez is érdekelheti

kórházi haláleset

20 beteg halt meg az intenzíven, mert csökkentették a gyógyszeradagjukat

gyógyszervisszahívás

Baj van egy gyógyszerrel, kivonják a forgalomból

pisilés

Indulás előtt ha kell, ha nem, pisilsz? Nem jó ötlet

myeloma multiplex

Könnyen reumának nézhetik ezt a daganatot

Selmeczi Márta: – Azok között, akik egy elhunyt gyermek körül csoportosultak az utolsó időkben, egyfajta láthatatlan kötelék keletkezik, egyfajta sorstársi közösséget hoznak létre az emlékek. Én is erőt kaptam tőlük, szeretetet, ismerik a fájdalmamat.  Mindig meleg szívvel fogok gondolni azokra, akik ott voltak velem, és segített életem legnehezebb szakaszában.