„Ügyesen és önállóan jár az egyéves, SMA-val született Sárika” – adta hírül Facebook-bejegyzésében a Bethesda Gyermekkórház. Mint írták, bár a legtöbb család számára természetes, hogy egyéves gyermekük már segítség nélkül is megteszi az első lépéseit, az SMA-s gyermekek gyógyításában ez – ahogy a Bethesda csapata fogalmazott – egy „óriási mérföldkő és hatalmas öröm”.
Mit kell tudni az SMA-ról?
Ahogy betegségismertetőnkben is olvashattad, spinális izomatrófia (SMA) egy olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával jár. Ennek következménye a gerinc eredetű izomsorvadás, az említett sejtek által irányítandó izmok ugyanis nem dolgoznak, így leépülnek.
A betegség kezelésére azonban ma már Magyarországon is elérhetőek gyógyszerek, és ezekhez állami támogatással férnek hozzá a rászorulók. Fontos tudni azonban, hogy a kezelés akkor a leghatásosabb, ha már újszülött korban, tünetmentes állapotban elkezdik. Ezért óriási előrelépés az ingyenes újszülött kori diagnosztika, amellyel idejekorán kiszűrhetik és kezelni kezdhetik az SMA-s babákat, akik így a későbbiekben csaknem teljesen egészségesen fejlődhetnek a gyermekkórház ismertetője szerint.
A kezelés utáni időszak a legfontosabb
A Facebook-bejegyzésben azt is kiemelték, hogy az SMA-s kisgyermekeknek a kezelés után 3 hónapot steril körülmények között, teljes izolációban kell eltölteniük a családjukkal.
Számukra alakítottunk ki két apartmant, amelyek használatát a Bethesda Kórház Alapítvány teszi lehetővé” – írták.
Kiemelt képünk forrása: Bethesda Gyermekkórház / Facebook
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?
Legjobban: