Nagyjából tíz évet élhet még egy súlyos, ritka betegség miatt Celia Chartres-Aris. A 26 éves nő emésztőrendszere négy éve teljesen leállt, azóta egy falatot sem evett, és folyadékot sem vehetett magához. Megpróbáltatásairól és terveiről egy Youtube-videóban számolt be.
„Már feladtam azt az álmot, hogy minden rendbe jön”
A nő állapotának hátterében a Loeys–Dietz szindróma áll. Ez egy rendkívül ritka, genetikai eredetű betegség, amely világszerte 70 millióból csupán egyetlen embert érint - Celia közülük az egyik. A betegség testszerte érinti azokat a kötőszöveteket, amelyek erőt és rugalmasságot biztosítanak többek között az erek és a szalagok számára. Szerveinek egy része már most sem látja el a feladatát, ez azonban a későbbiekben tovább romlik majd. Mivel az emésztőrendszere már évek óta nem működik megfelelően, napi 14 órán keresztül katéterre kötve kell táplálni a szervezetét, hogy ne alakuljon ki végzetes állapot.
A betegséggel érintettek átlagosan 36 évet élnek, így Celiának nagyjából tíz éve maradhatott hátra. „Megtörténhet akár holnap, vagy öt-hat év múlva, de egyszer csak váratlanul megtörténik. Már feladtam azt az álmot, hogy egyszer csak minden magától rendbe jön, és megoldást találnak a betegségemre. Meg kell békélnem a ténnyel, hogy ezzel az állapottal élem le a hátrelevő életemet” - mondta el a videóban a nő.
A házát is csupán egy teli orvosi táskával hagyhatja el, melybe a gyógyszerek mellett többek között vérnyomás- és vércukorszint-mérőt is csomagolt. Minden alkalommal emlékeztetőt állít be a telefonján, hogy időben elinduljon haza, hiszen az életét kockáztatja, ha késik az infúzió beadásával. A tisztaságra nem csak az otthonában kell ügyelnie, de nagyon fontos, hogy az orvosi eszközeit is sterilen tartsa - ha csak egy porszem is eljut a szervezetébe a csövön keresztül, ami táplálja, az végzetes lehet.
A fiatal nő jól tudja, hogy élete hátralevő része egyre nagyobb nehézségekkel telik majd, mégis próbál erőt meríteni ahhoz, hogy leküzdje a megpróbáltatásokat. „Még csak a húszas éveimben járok, és annyi dologról le kell már most mondanom, mert nincs időm, vagy energiám, hogy végigcsináljam” - magyarázta. Hozzátette: reméli, hogy a hátrelevő éveiben legalább egy apró nyomot hagy a világban, ami alapján már azt érezheti, hogy megérte az egészet végigcsinálni.
