Tábor a ritka beteg gyermekeknek

A Magyar Williams Szindróma Társaság nemzetközi tábort rendez 2013. július 7. és 14. között Balatonfüreden.

A nemzetközi tábor célja egy integrált fejlesztő program megvalósítása a sérültek esélyegyenlőségének növelésére.
A Visegrádi Alap támogatásával megvalósuló rendezvény során Szlovákiából, Csehországból és Lengyelországból érkeznek résztvevők, hogy megoszthassák egymással az olyan jó gyakorlataikat, melyekkel javíthatják e ritka betegséggel élők életminőségét. A szervezők közel 160 főt várnak az eseményre, mellyel európai, sőt világ szinten is az egyik legnagyobb, Williams-szindrómásoknak szervezett táborát valósítják meg.

A halmozottan fogyatékos fiatalok habilitációját-rehabilitációját célzó nyolc nap koncentrált továbbképzéssel és terápiával telik a társadalmi beilleszkedés elősegítésére. Szeretnénk, hogy a résztvevők megismerjék egymás kulturális szokásait is, és ezáltal erősebb együttműködés alakulhasson ki a Williams-szindrómával foglalkozó egyesületek között európai szinten is.

A betegségről

A Williams-szindróma ritka genetikai betegség (1/20.000 születési arány). Ebből adódóan a WS-seket és a hasonló ritka betegeket nevelő családok, az országban, sőt a világban "ritkán", szétszórva élnek. Mivel ez a betegség is súlyos, krónikus, és sokszor az életet is veszélyezteti, ezért megpróbáltatások elé állítja a családokat.



Nehéz hasonló sorsú sorstársakat találni, akikkel mindezeket megbeszélhetnék, tanácsot, segítséget kérhetnének ezért az ilyen nemzetközi rendezvényeknek, mint ez a tábor óriási jelentősége van a családok számára. A program értékközpontú és értékteremtő, a fogyatékkal élő és az egészséges gyermekek- és fiatalok aktív, integrált, közös részvételének biztosításával egy működő, összetartó sorstársközösséget épít, bekapcsolva a határon túli sorstársainkat is. A sérült gyermeket nevelő családoknál az információhiány mellett ugyanis a másik legnagyobb probléma az elszigetelődés, magány.

A projekt elsődleges célcsoportja a sérült gyermek és fiatal, de mivel az ilyen esetekben a családot, mint funkcionális, komplex egységet kell kezelnünk, a szülők és a testvérek számára is számos program kerül megszervezésre a 8 napos tábor alatt.

A tervezett gazdag program lehetővé teszi, hogy a gyerekek/fiatalok élményeken keresztül fejlődjenek, tanuljanak. Fantasztikus kalandokat élhetnek át védett környezetben (pl. geocaching a tihanyi belső tónál, kalandpark és majomfamászás) miközben lehetőség lesz arra, hogy megismerkedjenek a Balaton-felvidék kulturális és természeti kincseivel (pl. füredi reformkori városrész, tihanyi Levendula Ház és az Apátság). A programról készült fényképekből fotópályázat, majd 2013 őszén fotókiállítás nyílik.

A Magyar Williams Szindróma Társaságról

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ, és támogató szakemberek segítségével. Célunk az országban nagyrészt ellátatlan Williams-szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése.

Értékelje a cikket!

Hogy érzed magad? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapotod?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzed most magad fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzed magad?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+9, +15 °C
Minimum:
+3, +12 °C

Hazánkban csütörtökön délelőtt a Dunántúlon a változó felhőzet mellett hosszabb-rövidebb időre a nap is előbukkan, keleten azonban még sok lesz a felhő.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag