A legkisebb nyomás is súlyos sebeket ejt Flórián bőrén

A 16 éves Flóriánnak szinte minden mozdulat felér egy küzdelemmel. Veleszületett, pillangóbőrként is emlegetett, epidermolysis bullosa elnevezésű betegsége miatt a bőre rendkívül sérülékeny, ezért szinte nincs is egységes bőrfelület a testén. Mégis igyekszik úgy élni, mint bármelyik más tinédzser: tanul, edzőterembe jár és videoblogot vezet. Az RTL Fókusz című műsorában bemutatott fiú betegségét kollagénhiány okozza, amely miatt a bőr felső hámrétege nem képes a bőr alsóbb rétegeihez tapadni.

Szinte mindentől hólyagok képződnek a bőrén

Flórián édesanyja arról beszélt, hogy terhessége alatt többször is voltak 4D-s ultrahangon, mégsem vették észre, hogy valami gond van a babával. Amikor a fiú megszületett, napokig az is kérdéses volt, hogy vajon életben marad-e. A gyermek rendkívül sérülékeny, folyton felhólyagosodó bőre miatt az sem volt mindegy, hogy milyen etetőszéket vagy ágymatracot vesznek neki, a mászás időszaka pedig kész rémálom volt az anya visszaemlékezése szerint.

A problémát tovább tetézi, hogy Flórián a betetgség egy súlyosabb formájával küzd. Ez azt jelenti, hogy a folyamatos sebesedés és a bőr összehúzódása miatt az ujjak és a végtagok egy idő után elgörbülnek, csonkolódnak. A fiú így már csak nehezen tudja emelni és mozgatni a karjait. „A betegség érinti a belső nyálkahártyáját, a nyelvét, a száját, a nyelőcsövét is” – mutatott rá a szülő, hozzátéve, hogy ezek miatt az érintetteknél már nagyon korán kialakul nyelőcsőszűkület is. Flórián is csak pépes dolgokat tud enni.

Akarata azonban vasból van

A megpróbáltatások ellenére a fiú nem adta fel törekvését, hogy úgy éljen, mint egészséges társai. Hagyományos iskolában tanul és részt vesz az osztálykirándulásokon is – annak ellenére, hogy egyedül közlekedni szinte egyáltalán nem tud, segítségre szorul.

A tinédzser egyébként eleinte nagyon szégyellte, hogy máshogyan néz ki, mint a többiek, mára azonban TikTok csatornájának köszönhetően igen népszerű lett, és bátorságával nagyon sokaknak ad erőt.

Ez is érdekelheti

Orvosnál

Újabb beteg gyerekért fogtak össze a tűzoltók

ritka betegség

Intersticiális tüdőbetegség: rengeteg diagnosztizálatlan eset lehet

kromoszóma-rendellenesség

Nem érez éhséget, fájdalmat és fáradtságot a fiatal lány

Friedreich-ataxia

Engedélyezték az első gyógyszert egy súlyos betegségre

Kiemelt képünk forrása: RTL / Fókusz