+4° - +20°
Hidegfront
Hírlevél
Belépés | Regisztráció

RIROSZ

Cikkek RIROSZ témában

Ritka betegségek: több embert érint, mint gondolnánkRitka betegségek: több embert érint, mint gondolnánkRitkák, de itt vannak, köztünk élnek - idén is megrendezték a ritka betegséggel küzdő emberek világnapját.
Wilson-kór, fenilketonuria, hemofília - fókuszban a ritka betegségekWilson-kór, fenilketonuria, hemofília - fókuszban a ritka betegségekA Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 2010. október 15-16. között tartja a nemzetközi EUROTERV program Nemzeti Konferenciáját Budapesten.
Örökbefogadták Bökit, a hangyászsüntÖrökbefogadták Bökit, a hangyászsünt"Ritka betegségek, határtalan lehetőségek!" Idén ez a mottója annak a rendezvénysorozatnak, amivel immár 6 éve kapcsolódik be hazánk is a Ritka Betegségek Világnapja nemzetközi programjába.
A Ritka Betegségek Világnapja lesz február 28-ánA Ritka Betegségek Világnapja lesz február 28-ánKonferenciával, kiállításokkal, zenés programokkal várják az érintetteket és érdeklődőket a "Ritka Betegségek Világnapja 2009" című rendezvényen február 28-án, 10-18 óráig Budapesten, a Mezőgazdasági Múzeum Reneszánsz Palotájában.
Ma van a Ritka Betegségek Világnapja!Ma van a Ritka Betegségek Világnapja!Konferenciával, kiállításokkal, zenész programokkal várják az érintetteket és érdeklődőket a "Ritka Betegségek Világnapja 2009" című rendezvényen február 28-án, 10-től 18 óráig Budapesten, a Mezőgazdasági Múzeum Reneszánsz Palotájában.
Williams szindróma, Pompe-kór - találkoztak a különleges betegségben szenvedőkWilliams szindróma, Pompe-kór - találkoztak a különleges betegségben szenvedők30 millióan élnek Európában ritka betegségben szenvedők, nekik volt világnapi rendezvényük február utolsó napján.
Nemzeti tervek készülnek ritka betegségekreNemzeti tervek készülnek ritka betegségekreElfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa is azt az európai stratégiai ajánlást, amely a tagállamok ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervének előkészítését írja elő.
Élőkép a ritka betegségekértÉlőkép a ritka betegségekértBetegek, orvosok és civilek fogtak össze a ritka betegségek világnapján a fővárosban, hogy egy szolidaritási élőképpel hívják fel a figyelmet azokra, akik valamilyen speciális kórképpel élik mindennapjaikat.
Számukra halálos lehet a hosszú papírmunkaSzámukra halálos lehet a hosszú papírmunkaAz Európai Bizottság álláspontjával is ellentétes az a hazai eljárási rend, amely a "ritka betegek" számára hozzáférhető és érdemi terápiák támogatását javasolja - így a immuntrombocitopénia nevű ritka betegség esetében is.
Hétvégén emlékeztek meg a ritka betegséggel élőkrőlHétvégén emlékeztek meg a ritka betegséggel élőkrőlFebruár 26-án immár negyedik alkalommal emlékeztek meg a Ritka Betegségek Világnapjáról.
Rendkívül ritka: a macskanyávogásos betegségRendkívül ritka: a macskanyávogásos betegségHazánkban évente mindössze kétszer diagnosztizálnak olyan gégefejlődési rendellenességet, ami miatt a csecsemők egy kismacska hangjához hasonló hangon sírnak fel. Az ún. Cri du chat-szindrómáért az ötödik kromoszóma megrövidülése felelős.
Remény a ritka betegségekben szenvedőknekRemény a ritka betegségekben szenvedőknek2012. november 16-17-én mutatják be a készülő Ritka Betegségek Nemzeti Tervét a harmadik EUROTERV konferencián.
Ritkák, de együtt erősek - ötödszörre rendezik meg a Ritka Betegségek NapjátRitkák, de együtt erősek - ötödszörre rendezik meg a Ritka Betegségek Napját2012. február 29-én lesz a Ritka Betegségek Napja. A világ minden táján a ritka betegségben élők, a betegszervezetek és partnereik összefognak és igyekeznek felhívni a figyelmet a ritka betegségekre, és a több millió ritka betegségben érintett...
5 emlékezetes film, melyből ritka betegségeket ismerhetünk meg5 emlékezetes film, melyből ritka betegségeket ismerhetünk megTorzak, furcsák és lemondtak róluk az orvosok, ám élettörténetük helyet kapott a filmtörténetben. Sorsuk közelebb visz minket olyan betegségekhez, amelyeket remélhetőleg csak hallomásból ismerünk.Az elefántember (The Elephant Man, 1980)A David...
Ritka kórok a kromoszómagyűrűtől a macskanyávogásigRitka kórok a kromoszómagyűrűtől a macskanyávogásigA betegek közül különösen nehéz helyzetben vannak azok, akikre valamilyen ritka, nagyon kevéssé ismert betegség sújt le. Számukra különösen fontos a sorstársi közösség érdekvédelme, hiszen együtt könnyebben eljuthat a hangjuk a döntéshozókig.
Nagyobb figyelmet kapnak a ritka betegekNagyobb figyelmet kapnak a ritka betegekMagyarország az európai közösség ajánlásának megfelelően Nemzeti Terv, Cselekvési Program és megfelelő jogi szabályozás útján kíván gondoskodni a ritka betegséggel érintett emberek esélyegyenlőségének megteremtéséről, megfelelő kezelésükről, a velük...

Gyógyszerek

Gyógyszerrkereső

GyógyszerHatóanyag

Címek, elérhetőségek

Ritka betegségekkel foglalkozó szervezetek
További címek, elérhetőségek