Örökbefogadták Bökit, a hangyászsünt

"Ritka betegségek, határtalan lehetőségek!" Idén ez a mottója annak a rendezvénysorozatnak, amivel immár 6 éve kapcsolódik be hazánk is a Ritka Betegségek Világnapja nemzetközi programjába.

A 2013-as központi téma a nemzetközi összefogás, a ritka betegek határokon átívelő ellátásának elősegítése. A világnap kapcsán február 23-án, szombaton egész napos programot tartott a RIROSZ a fővárosban. A program szakmai támogatói a Bethesda Kórház, a Magángyógyszerészek Országos Szövetsége és az SCA care of Life programja voltak.

A Ritka Betegségek Világnapját az EURORDIS és tagszervezetei indították útjára 2008-ban. Azóta minden év február utolsó napján a ritka betegséggel élők érdekeit képviselő civil és szakmai szervezetek összefognak, hogy felhívják a társadalom egésze figyelmét arra, hogy minden 10. családban olyan gyermek születik, aki a 6000 ritka betegség valamelyikével küzd és él együtt. Ezeknek a gyerekeknek nem mindegyike kezelhető, de sokszor azok is későn kapják meg a megfelelő ellátást, akik problémájára lenne megoldás. Ennek oka leginkább maga a betegségek rejtőzködő, talányos jellege, hiszen épp ezért sem a betegek környezete, sem az orvos szakma nem tudja a tüneteket és azok okát helyesen értékelni. A megkésve és tévesen kezelt ritka betegségek ráadásul nem egyszer krónikus kórállapottá válnak, és ilyenkor gyakran veszélyeztetik magát az életet is.

Az idei Ritka Betegségek Világnapja ezért a lehetőségeket feltáró és bemutató szakmai programok mellett a közvéleményhez és a politikához is egyaránt szólt. A szakmai konferencián az EMMI, a szakmai és a betegszervezetek képviselői közösen tekintették át a legégetőbb kérdéseket, és az eddig elért legfontosabb eredmények példáit.

Akad jó példa is

Több precedens értékű példa is van azért. A meglévő lehetőségeket akkor tudják jól felhasználni a szakemberek és az érintettek hazánkban is, ha egy, az EUROTRANSPLANT-hoz, hasonló nemzetközi együttműködés valósul meg a kutatás és a kezelés terén. Így egy-egy megszállott orvos vagy betegszervezet heroikus küzdelme helyett egy specialistákból és képzett segítőkből álló hálózat végezhet kiegyensúlyozott munkát. A ritka betegségek esetében ezt az elképzelést az EUCERD (Ritka Betegségek Európai Szakértői Bizottsága) és az IRDiRC (Ritka Betegségek Nemzetközi Kutatói Konzorciuma) törekszik megvalósítani. Ennek végeredményeképpen a ritka betegségek kutatása nemzetközi együttműködésben valósul meg.

Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke kiemelte, hogy ehhez első lépésként egyszerűen csak a meglévő, de eddig nem ismert helyi lehetőségeket kell számba venni és – a kormányzati, a szakmai, a civil és a vállalati szféra kooperatív bevonásával – azokat az eddigitől összehangoltabban kiaknázni. A betegszervezetek, a szakma és az intézmények közti együttműködés legtöbbször az információ hiánya miatt akadozik, mert a szereplők egyszerűen nem tudnak egymásról. Ahogy a közvélemény sem tud róluk, sem rólunk, ritka betegekről.

A Semmelweis Terv kijelölt céljai között szerepel "a betegút-szervezést (BÚSz) támogató, új állami egészségszervezési intézményrendszer kialakítása".

Ezek a tapasztalatok mind átemelhetők és átemelendők a ritka betegek ellátásának javítására, ami végső soron nem mást, mint magának a nemzeti együttműködés programjának és a Semmelweis Tervnek konkrét megvalósulásait jelenti, ha 2013 végére a Ritka Betegségek Nemzeti Terv elkészül.

Ennek részeként a határokon átnyúló ellátás uniós szabályzóinak honosítása és az ellátás adminisztratív akadályainak mérséklése is kulcsfontosságú. A nemzetközi együttműködést segítő munkához érdekes módon mégis a helyi sikerek adják a legjobb kiindulást. Ilyen például a Bethesda Kórház Down centrumának sikeres működése, vagy a gyógyszerészi gondozásban eddig elért eredmények.

A hangyászsün mint jószolgálati nagykövet

A RIROSZ örökbe fogadta Bökit, a hangyászsünt, a világnap jószolgálati nagykövetét, akit az Európa-bajnok tőrvívó, Mohamed Aida mutatta be a nagyközönségnek köszöntője során. A Fővárosi Állatkert legújabb lakója a maga nemében ritka és kivételes, emlős létére nem elevenszülő, hanem tojásrakó.

Mint azt Mohamed Aida elmondta, örökbefogadása azt jelképezi, hogy a ritka betegséggel élők ugyanolyan értékes tagjai a társadalomnak, mint bárki más és nemcsak kérni, de adni is szeretnének és erejükhöz mérten ők is szeretnének gondoskodni minden ritka kincsről, mint amilyen Böki is.

További információk: www.rarediseaseday.org

)
Könnyedén az allergia tüneteivel szemben (X)

Frontérzékeny? Vírus stresszes?

Gyors segítség a szakértőtől!
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával!
Headache illustration
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +31, +36 °C
Minimum: +13, +23 °C

A napsütést időnként gomolyfelhők zavarják, ezekből helyenként zápor, zivatar kialakulására kell készülni. Mérsékelt lesz az északi szél, 31, 36 fokos maximumhőmérsékleteket mérhetünk. Vasárnap nem érkezik front, ismét az országos kánikula jelenti a veszélyt. Fennáll a napszúrás és a hőguta kockázata, magas a kiszáradás veszélye. Többeknél migrén léphet fel, csökken a koncentrálóképesség. Megszaporodhatnak az emésztési problémák. A hőérzet több fokkal a mért értékek felett alakul. A légszennyezettség alacsony, alig változik. A légnyomás gyengén süllyed.

Egészséget befolyásoló hatások:

Megterhelő hőség (Napi középhőmérséklet 25 fok felett várható)