Ritkák, de együtt erősek - ötödszörre rendezik meg a Ritka Betegségek Napját

2012. február 29-én lesz a Ritka Betegségek Napja. A világ minden táján a ritka betegségben élők, a betegszervezetek és partnereik összefognak és igyekeznek felhívni a figyelmet a ritka betegségekre, és a több millió ritka betegségben érintett emberre.

A kampány 2008-ban indult európai esemény, amely fokozatosan vált világeseménnyé, és 2011-ben már 56 ország vett részt benne, beleértve az összes EU-tagállamot, Horvátországot, Oroszországot, Grúziát, az Egyesült Államokat, Kanadát, Japánt, Kínát, Ausztráliát és Brazíliát is.

A kampány célja elsősorban a társadalom figyelmének felkeltése, de célja a megjelenési lehetőség biztosítása a betegeknek és a betegek képviselőinek számára, valamint a politikusoknak, hatóságoknak, a politikai döntéshozóknak, az ipar képviselőinek, kutatóknak vagy bárkinek, akiknek kapcsolata vagy kérdése van a ritka betegségekkel kapcsolatban.

Idén a Ritka Betegségek Napjának fő témája a szolidaritás - ez olyan érték, amely nélkülözhetetlen a ritka betegséggel élő betegek gondozásához országon belül és a nemzeti határokon átnyúlóan egyaránt. A Ritka Betegségek európai szervezete, az EURORDIS ezért az Európai Bizottsággal együttműködve szakmai szimpóziumot szervez Brüsszelben, hazánkban pedig a RIROSZ rendez szakmai konferenciája a Nefmi döntéshozóival és egyéb szakemberekkel karöltve.

A ritka betegségek az életet veszélyeztető vagy maradandó károsodást okozó, elsősorban genetikai eredetű betegségek. Mivel ezek a betegségek nagyon kevés embert érintenek, a hozzáértők ritkák, a tudás kevés, az ellátási lehetőségek nem megfelelőek és a kutatás korlátozott. Együttesen több mint 60 millió az érintett emberek száma Európában és az Egyesült Államokban. Annak ellenére, hogy nagy az összlétszám, a ritka betegségben szenvedő betegeket úgynevezett "árva" gyógyszerekkel és speciális egészségügyi ellátással kezelik, gyakran nem jutnak diagnózishoz, megfelelő kezeléshez és nem jutnak el hozzájuk a kutatások eredményei sem.

)
Sebkezelési rutin (X)

Frontérzékeny? Vírus stresszes?

Gyors segítség a szakértőtől!
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával!
Headache illustration
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +22, +27 °C
Minimum: +7, +12 °C

Hazánkban csütörtökön délelőtt általában közepesen felhős időre készülhetünk, csapadék nem valószínű. Délután a napsütés mellett fátyol- és gomolyfelhők is lesznek az égen, de ezekből csapadék nem alakul ki. A szél napközben élénk nyugati lesz. Hajnalban 7, 12 fok várható. A hőmérséklet csúcsértéke 22, 27 fok között alakul. Késő este 15, 20 fok lesz. Csütörtökön gyenge hidegfront hat a szervezetre. Az érzékenyeknél görcsös fejfájás, valamint izom- és hasi görcsök is jelentkezhetnek, az arra hajlamosak vérnyomás-ingadozást is tapasztalhatnak. Átmenetileg az ízületi problémák is fokozódhatnak. A szél kissé csökkenti a hőérzetet, a szabadban változó komfortérzet lesz jellemző. Az alvásproblémák mérséklődnek. A légszennyezettség alacsony, kissé növekszik. A porkoncentráció közepes, alig változik. A légnyomás gyengén emelkedik.

Egészséget befolyásoló hatások:

Magas pollenkoncentráció