A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége , ezúttal is az EMMI Egészségügyi Államtitkárság által biztosított helyszínen, ismét megrendezi a nemzeti EUROTERV konferenciát. E rendezvény az Európai Uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800 ezer ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.
A ritka betegségek
Azokat nevezzük ritka betegségeknek, amelyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Ezen 6-8 ezerféle ritka betegségnek nincs gyógyítási lehetősége, pedig 75 százaléka gyermekeket érint. Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis, kezelés, kutatás, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel.
Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában. Az immár Európai Uniós szintű Cselekvési Program keretében szerveződő konferencia célja előmozdítani a 2013. év végére elkészítendő Ritka Betegségek Nemzeti Tervét és megismertetni, konzultációra bocsátani azt a különböző érdekcsoportok képviselői számára. Köszönhetően a terület elkötelezett szakembereinek és betegszervezeteinek az elmúlt év strukturális és gazdasági változásai ellenére is a Ritka Betegségek Szakértői Központjában a Nemzeti Terv Koordinátorának vezetésével az előkészítő munkák folyamatosan zajlottak/zajlanak.
A konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóságok, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjaira, az EU Népegészségügyi prioritását élvező ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.
A ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan is hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran agyagilag is ellehetetlenednek, felbomlanak. Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel. Ennek a problémának megoldását hivatott segíteni az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága , mely a 2009-ben útjára indított EUROPLAN (Euroterv) projektet felkarolva EU szintű Cselekvési Programmá emelte.
Az EUCERD Magyarországról szóló 2012. évi jelentése is részletesen beszámoló az aktuális helyzetről, az elmúlt évekhez képest megvalósult eredményekről. Ugyanakkor minden érdekcsoport fokozott együttműködése szükséges, hogy az előírt határidőig (2013 végéig) hazánk is jogrendjébe illessze a Határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU direktíva előírásait, együtt a Nemzeti Terv megalkotásával. Ennek ad keretet a konferencia, a legfrissebb tudományos eredmények és tendenciák bemutatásával együtt.
Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei "akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak", talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.
További információkat az ide kattintva találhatnak.
