Vesebetegség gyerekkorban – Van, hogy csak a transzplantáció segít

Egy gyermek születése nagy ajándék, természetes, hogy mindent megteszünk azért, hogy egészségesen érkezzen. Ám az előzetes genetikai szűrővizsgálatok ellenére is felléphetnek betegségek, amelyek a kicsiket, és így a családtagokat is kísérik már a korai gyermekévektől kezdve.

Prof. dr. Reusz Györgyöt mindig is vonzotta a gyermekgyógyászat, a nefrológia mellett első klinikai éveiben döntött. Dolgozott dialízisállomáson, részt vett kutatásokban, és több szakmai társaság munkáját segítette az elmúlt évtizedekben. Leggyakrabban talán húgyúti fertőzésekkel foglalkozik, amely inkább a lányokra jellemző, és általában könnyen kezelhető – Fiúknál inkább kisebb korban lép fel ilyesmi – magyarázza. – Ez főként az anatómiai sajátosságokra vezethető vissza, illetve arra, hogy lányok esetében valamivel gyakoribb a húgyúti fejlődési rendellenesség előfordulása. Ezek a mai ellátórendszerben már észrevehetők, hiszen az újszülöttkori ultrahangszűrés ki tudja mutatni a rendellenességeket, továbbá a vizeletvizsgálat csecsemő-kisded korban minden lázas betegség esetében mérlegelendő, így megelőzhető a további állapotromlás (korábban gyakran előfordult, hogy visszatérő lázas betegségek után sokadjára derült csak fény egy anatómiai rendellenességre).

Az öröklődő vesebetegségek, mint például a gyermekkori policisztás vesebetegség is, észrevehetők már méhen belül. Egyes örökletes betegségek pedig célzott szűrő- és genetikai vizsgálatokat, speciális szakmai tudást igényelnek, amire egyes klinikákon nephrogenetikai tanácsadás is rendelkezésre áll.

A felnőtt lakosság legalább fele érintett a modern kor valamelyik (vagy több) civilizációs betegségében, a túlsúlyban, a kettes típusú cukorbetegségben vagy a magas vérnyomásbetegségben. Az összlakosságnak pedig mintegy 10%-a szenved a fentiekkel kapcsolatos vesebetegségben.

Az elhízás serdülőkor körül, de gyakran már előtte is megjelenik, és akár a gyerekek negyedét is érintheti, ez a szám pedig évről évre nő. "Sajnos a túlsúly következményei (glukóz-intolerancia, cukorbetegség, magas húgysav-szint, zsírmáj, magas vérnyomás) sok általunk vizsgált serdülőnél kimutathatók" – sorolja dr. Reusz György. "Életmóddal javítható a helyzet (még öröklött betegséghajlam esetén is), de a mozgás és a diéta betartása fegyelmet igényel" – tette hozzá.

Prof. dr. Reusz György

A túlsúly megelőzését a családdal kell kezdeni, mert a minta hat a gyerek szokásainak kialakulására. "Ha a család ül a tévé előtt, nyomkodják a telefont, és kevés a mozgás a mindennapjaikban, nem meglepő, ha a gyerekek sem vágynak a mozgásra. Ugyanakkor a vesebetegség és a jól beállított vérnyomás nem akadálya a sportolásnak, sőt, az javíthatja a szervezet általános állapotát" – mondja a szakember.

Meg kell találni az egyensúlyt az elképzelés és a lehetőségek között, mert bizonyos sportok (a kontakt-, ill. tompa hasi sérülés veszélyével járók) nem ajánlottak például policisztás vesebetegségben, patkóvese vagy csak egy vese megléte esetén. "Ugyancsak nem szerencsések a statikus sportok (súlyemelés, gyúrás, utóbbi főleg ha túlzott fehérjebevitellel társul). Azonban a dinamikus sport a vese keringését befolyásolja, javítja, ezért az hosszútávon akkor jótékony, ha megmarad rekreációs tevékenységnek" – int óvatosságra a szakember.

Magyarországon évente hat-tíz gyerek lesz végállapotú veseelégtelen, és kerül dializálásra. A gyerekek viszonylag rövid időt járnak művesekezelésre, szemben a felnőttekkel, akik átlagban három-négy évet is lehetnek a művesekezeléshez kötve. A vesetranszplantációs várólistán mintegy ezer felnőtt van, a gyerekek száma ennek kevesebb, mint 5%-a.

Veseátültetést követően a páciensnek élete végéig kontrollra kell járnia, az immunszupresszív gyógyszerek szedésére pedig szintén szabályok érvényesek. "Az előírások megszegése a szerv kilökődéséhez vezethet, amely végzetes is lehet. A Gyermekklinikán és a Transzplantációs Klinikán igyekszünk új alapokra helyezni a gondozást, és főleg a felnőtt gondozásba való átadást-átvételt, hogy a fiatal felnőttek felkészülten vághassanak neki az előttük álló évtizedeknek" – mondja a szakember.

Mit jelent egy család életében, ha a gyermeke vesebeteg? Például egy összetett húgyúti fejlődési rendellenesség kezelésének akár műtét is lehet a vége, de enélkül is sok ellenőrzést igényel, ez sokszor megterhelő a család számára. Emellett a higiénés rendszabályok is nagyon fontosak, sok esetben ezek javításával már eredményt lehet elérni bizonyos egyszerűbb esetekben.

"Pszichésen is nehezebb a helyzet, ha előrehaladó vesebetegségről van szó. Ha a gyermeket krónikus betegsége miatt kezelik vagy immunológiai vesebetegsége miatt gyógyszert kell szednie, az hátráltatja a beilleszkedését a közösségbe. Ez együttműködést igényel az érintett óvodától, iskolától is és az érintettek gyakran szorulnak pszichés tanácsadásra, gondozásra. Az iskolai előmenetelt is ronthatja a sok hiányzás, mindezt figyelembe kell venni a kontrollok tervezésekor" – mondja a professzor.

A kezelt gyerekek étrendjében megjelenik a speciális diéta, ami többek között só- és fehérjemegszorítást jelent, még ha a gyerekeknél a növekedés miatt a fehérje csökkentése korlátozott is. Speciális esetekben meghatározott diétát igényelnek a betegek, erre a Klinikán dietetikus tanácsadás áll rendelkezésre. "Ott mind az elhízással, életmódváltással kapcsolatban, mind a vesebetegség miatt szükségessé váló, célzott diétákra kaphatnak útmutatást a családok" – sorolja a gyermekorvos.

Elengedhetetlen a tanácsadás sikerének ellenőrzése, a rendszeres gondozás, kontroll. "Kiemelten fontos a megfelelő-orvos beteg kapcsolat, a bizalom kialakítása, hiszen az egészség csak közösen őrizhető meg, a legkiválóbb gyógyszer és kezelés is csak akkor hat, ha az eljut a betegig" – mondja dr. Reusz György.

„A családomnak csak hálás lehetek. Mindig ott voltak velem, és lesték, miben segíthetnek.”

Mezei Gergő László fejlődési rendellenességgel született. A szinte hiányzó parenchyma, azaz a vese működő szövete és a tág uréterek folyamatos gyulladásos betegségeket idéztek elő már csecsemőkorától. Életének első 6 hónapját kórházban töltötte, és már négynapos korában meg kellett operálni, és az egyik veséjét el kellett távolítani. Azóta vesetranszplantált fiatal sportolóként, energikusan éli mindennapjait.

Gergő édesanyja sokszor töltötte az éjszakákat is a kórházban kisfiával, míg Klárára, az akkor négyéves nővérére a nagyszülők vigyáztak, hiszen édesapjuk sokat dolgozott.

"Az első emlékeim a gyerekkoromból? Talán hároméves voltam, amikor elvittek Debrecenbe, hogy kivegyék a mandulámat, de annyira sírtam, hogy négy embernek kellett lefognia az altatáshoz. Aztán nem volt altatás, én pedig nagyon haragudtam anyukámra, mert csalódásként éltem meg, hogy magamra hagyott a rendelőben" – kezdi Gergő a történetét.

Mezei Gergő és nővére

A számtalan kontrollvizsgálat és vérvétel eredménye, hogy már négyévesen sem félt, amikor tűvel közeledtek a karjához. "Tizennyolc éves koromig szinte hetente jártunk az orvosi rendelőbe, mert két-háromhavonta felfáztam. A születési rendellenesség miatt gyakori volt a vizeletvisszafolyás, amely pluszterhelést jelentett a vesémnek. Az elszaporodott baktériumok miatt véres vizelet és magas láz jelentkezett, amely tíz nap fekvés és antibiotikumos kezelés hatására javult csak. Eközben sajnos folyamatosan romlott a vesém állapota" – idézi fel az első éveket.

Előfordult, hogy nem tudtott járni sem. A méreganyagok ekkorra már annyira felgyülemlettek a térdeiben, hogy komoly fájdalmat okozott neki lábra állni. Azonban a két év alatt javult a közérzete és az eredményei is.

A vesetranszplantáció új esélyt ad az életre. "Megkönnyítette az életemet, kinyitotta a világot. Tudatosan kezdtem étkezni, és később mozogni is. Közel tíz évig működött a beültetett vese, de ekkor újra listára kerültem. Addig is igyekeztem minél többet sportolni, hogy az új szerv minél jobb állapotú testbe érkezhessen. Ezt a vesét pedig a nővérem, Klára ajánlotta fel" – mondja meghatódva.

Gergő azóta többszörös világbajnok sportoló, és örömmel segít a hozzá fordulóknak kuratóriumi önkéntes munkája keretében az Átszervezés Alapítványnál. "Ha valaki beszélgethet egy sorstárssal, aki a betegség minden szintjét megélte, az mindig támogatást jelent. A saját tapasztalataimat osztom meg, anélkül, hogy sajnáltatnám magamat. A sorsközösséggel nagy terhet vehetünk le egymás válláról és megmutathatjuk, hogy van kiút. A saját életünkért mi vagyunk a felelősek” – hangsúlyozta.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

Súlyos károkat okoz a belekben, mégis sokan fogyasztják rendszeresen
prediabétesz
Súlyos károkat okoz a vércukorszintben, mégis sokan fogyasztják naponta
koleszterin
6 koleszterincsökkentő étel: ezek legyenek mindig a kamrában – A szívroham megelőzésében is segítenek
Kétféle hantavírus is jelen van Magyarországon – ezt érdemes tudni a fertőzésről
Óriási változás jön az egészségügyben: íme az új miniszter, Hegedűs Zsolt tervei
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Kettős front
Maximum: +21 °C
Minimum: +8 °C

Az erőteljes nappali gomolyfelhő-képződés mellett többórás napsütésre lehet számítani, majd késő délutántól nyugat felől erősen megnövekszik a felhőzet. Több helyen, néhol több hullámban várható zápor, zivatar, estétől a Dunántúlon eső is. Északkeleten egy-egy intenzív, esetleg heves zivatar is előfordulhat. A délies szelet olykor élénk, néhol erős, zivatarok környezetében akár viharos lökések kísérik.A legmagasabb nappali hőmérséklet 18 és 25 fok között valószínű, északnyugaton lesz a leghűvösebb, míg délkeleten mérhetjük a legmagasabb értékeket. Térségünket egy mediterrán ciklon közelíti meg, ami a fronthelyzetben is jelentős változást hoz. Pénteken kettősfronti hatásra lehet számítani.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Kvíz: felismered képről az orvosi eszközöket? – Keveseknek sikerül a 10/10 Az orvosi rendelőkben számos különleges eszköz rejtőzik. Mennyire ismered ezeket? Kvízünkben most próbára teheted a tudásod!
kvíz
„Menstruáció alatt nem lehet teherbe esni.” Igaz vagy hamis? – Teszteld magad kvízünkben! Bár a szexualitás az életünk egyik természetes része, a termékenységgel és a fogamzásgátlással kapcsolatban számos tévhit él a köztudatban. Nézzük, te mennyire vagy képben ezekkel!