-6° - +8°
Kettős front

Így kaphatja meg Zente a 700 milliós gyógyszert

HáziPatika

Szeptember végére összegyűlt a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő Zente gyógykezeléséhez szükséges 700 millió forint. A szakértő szerint ugyanakkor innen még rögös út vezet odáig, hogy a kisfiú valóban megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét.

Mint azt korábban megírtuk, a másfél éves bükkösdi kisfiú a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA 1-es típusában szenved. A remények szerint állapotában jelentős javulást hozhatna egy génterápiás, biotechnológiai úton előállított gyógyszer, a Zolgensma. A készítmény ugyanakkor a legdrágább gyógyszer ma a világon, ára átszámítva 700 millió forint. Végül közösségi adakozásból össze is gyűlt ez az összeg, mondhatjuk, hogy az egész ország összefogott Zentéért. Csakhogy innen még nem vezet egyenes út a kezelés megkezdéséhez.

Zente kezelésére a pénz már összegyűlt, már csak a hatósági engedély hiányzik
Zente kezeléséhez már csak a hatósági engedély hiányzik. Fotó:  Zente- SMA 1 Baby/Facebook

A Zolgensmát ugyanis egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezték, Európában még nem - mutatott rá a Népszavának nyilatkozva Molnár Márk Péter orvos-közgazdász. A szakember kifejtette, ilyen esetekben csak akkor alkalmazható egy készítmény, ha az adott betegségre nincs más elérhető terápia, a készítmény kockázatai nem erősebbek, mint a várható haszon, valamint a kezelést végző orvos úgy ítéli meg, hogy az adott gyógyszer jelenti az egyetlen lehetőséget. E kritériumok teljesülése esetén kérhető az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézettől (OGYÉI) az úgynevezett indikáción túli gyógyszerrendelés.


Az OGYÉI a kockázatok és a várható eredmény, valamint a lehetséges alternatívák ismeretében dönt arról, beleegyezik-e abba, hogy egy Európában nem engedélyezett szerhez hozzájusson a beteg. Jelen esetben ez azért kétséges, mert a Zolgensmának van alternatívája, a Spinraza nevű szer, amelyet Zente jelenleg is kap betegségére. Előfordulhat tehát, hogy az OGYÉI nem adja meg az engedélyt. Amennyiben így történik, úgy Zente csakis az Egyesült Államokban kaphatja meg a kezelést, ami viszont további jelentős költségeket jelentene a család számára a 700 millió forinton felül. Ahhoz, hogy a hatóság  megadja az engedélyt, a gyógyszer beadásával járó felelősség jelentős részét is magára kell vállalnia a kérvényt megíró orvossal együtt.

Más betegeken is segíthetne a gyógyszer

Zente példáját látva egy enyingi kisfiú, Levente családja is gyűjtésbe kezdett. Levente a betegség egy lassabb lefolyású típusában, SMA 2-ben szenved. Kúszni még megtanult, ezt követően azonban leállt a fejlődése. Az RTL Klub Híradójának nyilatkozó édesanyja szerint a Spinraza hatására erősödnek a gyermek izmai, de az orvosok nem látnak rá esélyt, hogy valaha is képes lesz járni. A család ezért szeretne elég pénzt összegyűjteni a Zolgensma finanszírozására. Az RTL Klub által megkérdezett gyermekneurológus szerint a génterápia SMA 2-es betegek számára is alkalmazható 2 éves kor alatt. Eközben Zente édesanyja is arra buzdítja Facebook-posztjában az embereket, hogy nyújtsanak segítséget más SMA-s gyermekek számára is. Erről részletek a posztban olvashatók ide kattintva.

Értékelje a cikket!

Hogy érzed magad? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapotod?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzed most magad fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzed magad?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Influenzatérkép

január 13. - január 19.
Influenzás tünetekkel
orvoshoz fordulók száma:
12 370
  • 0-14 évesek
  • 15-34 évesek
  • 35-59 évesek
  • 60 év felettiek

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Kettős front

Maximum:
+1, +8 °C
Minimum:
-6, -1 °C

Hazánkban szombaton délelőtt tovább növekszik, vastagszik a felhőzet, keleten lehet több napsütés.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag