A bükkösdi kisfiú gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is a legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban. Adatok szerint a gerinc eredetű izomsorvadás 100 ezer emberből 6-10 főt érinthet, és négy típusa közül három kifejezetten csecsemő-, illetve gyerekkorban jelenik meg - a betegek pedig jellemzően nem élik meg a felnőttkort.
Zente betegségére ma már létezne gyógymód, ám a kezeléséhez több száz millió forintra lenne szükség. A Zolgensma nevű készítmény ugyanis jelenleg a világ legdrágább génterápiás, biotechnológiai úton előállított gyógyszere, amely közel 700 millió forintba kerül. Segítségével szinte 100 százalékos biztonsággal teljes gyógyulást, jobban mondva élethosszig tartó tünetmentességet lehetne elérni. A terápia pedig valójában egyetlen, nagyjából 60 perc alatt lecsepegő, vénába juttatott infúzióból állna, amely maradandó módon kicserélné a kisfiú valamennyi motoros idegsejtjében a hibás gént egészséges állományra.
A probléma azonban, hogy ezt a készítményt csak kétéves korig kaphatják meg az érintettek, Zente szülei tehát versenyt futnak az idővel. Annak érdekében, hogy a fennmaradó hónapokban össze tudják gyűjteni a kezeléshez szűkséges 700 milliót, a család egy közössségi gyűjtést is indított. Olyan embereket keresnek, akik akár kisebb összeggel is, de támogatnák őket.
Ha ön is szeretne adományozni Zente gyógyulásáért, az alábbi számlaszámon megteheti.
Kínos gondok végbéltájékon: mennyit tudunk róluk?
Hotel Caramell Premium Resort****superior nyereményjáték
Legjobban: