Az alattomos gyilkos, még levegőt sem enged venni

Csaknem 95 000 COPD-s beteget tartanak nyilván hazánkban. Közülük tizenegyezren szorulnak tartós oxigén-terápiára, s vannak az otthonukhoz kötve. Az OKKE elnökasszonya értük dolgozik, és azokért, akik nem sejtik, mi vár rájuk, ha folytatják a dohányzást.

Az alattomos gyilkos megnyerő ellensége

Találkozónk helyszínére óraműpontossággal életvidám, energikus hölgy lép be. Zöld felsőjében, hozzáillő, üde narancsos táskával és cipővel a nyár felszabadult hangulatát hozza magával. Alig észrevehetően körülnéz, majd céltudatosan naptárja és mobiltelefonja után nyúl, hogy azt megcsörrentve biztos lehessen benne, ki várja a beszélgetésre. Megelőzöm a fölöslegessé váló hívást, megszólítom, mire ő örömmel asztalomhoz telepedik, és azonnal mesélni kezd a szívügyének tekintett betegtársaságról, mely a COPD-t, az alattomos gyilkos betegséget kívánja megismertetni a veszélyeztetettekkel.

"A COPD még lélegezni sem hagyja azokat, akik ebben a betegségben szenvednek. 2003. április 30. alakult meg egyesületünk. Azóta csak COPD-s betegekkel foglalkozom. Becslések szerint félmillióan szenvednek hazánkban COPD-ben. Betegszervezetünk fő célja, hogy elsősorban az otthonukban kezelt krónikus obstruktív légúti betegeknek és családtagjaiknak nyújtson segítséget a felmerülő, nem szakmai jellegű problémáik megoldásában.
Másik célkitűzésünk pedig a prevenció, ezen belül a dohányzás elleni tevékenység, a rászokás megelőzése és a leszokás segítése."
Mi indította arra, hogy a COPD-sek ügyét felkaroló betegtársaságot hozzon létre? Személyes indíttatás, mert édesanyám COPD-s beteg, bár soha nem dohányzott, ráadásul falun, jó levegőn él.
Négy éve naponta 14-16 órán át használ oxigént. Hosszú éveken át volt tüdőemfizémája és krónikus hörghurutja. Tudjuk, a kettő együttes fellángolása esetén beszélhetünk COPD-ről. Miután a kórházból hazakerült, egyszerűen nem volt hova fordulni segítségért. Édesanyám hasonló gondokkal küzdő betegtársai láttak bennem fantáziát, én pedig felvállaltam a tennivalókat. Huszonkét évig dolgoztam betegágy mellett, a pszichiátrián. A most megszűnő OPNI-ban voltam osztályvezető főnővér. Mindig is fontos volt számomra, hogy segíthessek a betegeknek, hiszen szerettem őket. Édesanyám a kórházi kezelés után nem kaphatott cseppfolyós oxigént, mivel négy éve ez még csak méltányossági alapon és igen keveseknek adatott meg. Elhatároztam, ha törik, ha szakad, kijárom. Teljesen ismeretlenül a legfelső egészségügyi vezetés tisztségviselőinél kopogtattam, és megkaptam számára, amit kértem. Ez a későbbiekben sok erőt adott, hogy harcoljak a betegekért. Ez nem politika kérdése, hanem emberség. Azután gyorsan zajlottak az események, hamarosan közhasznú társaság lettünk, most intéződik, hogy kiemelten közhasznúak legyünk.



Hogyan jutnak el a betegek a betegtársasághoz?
Elsősorban a tüdőgyógyászokon, pulmonológiai szakdolgozókon keresztül, hiszen minden lehetséges szakmai fórumon igyekszünk hírt adni magunkról. Az orvosok, nővérek tudnak az egyesületről, de minden lehetőséget megragadok a betegszervezet népszerűsítését illetően. Hálás vagyok a Magyar Tüdőgyógyász Társaságnak a tőlük kapott szakmai és emberi segítségért, támogatásért. Külön kiemelném még a Pulmonológiai Szakdolgozók Munkacsoportjának elnökét, Pálfy Lajosnét, Katit, aki szintén rengeteget segít munkánkban.
Mit jelent pontosan, hogy az egyesület "nem szakmai segítséget" kíván nyújtani? A betegtájékoztatás első része szakmai, hiszen nagyon fontos, hogy a betegek pontos tájékoztatást kapjanak betegségükről, megváltozó életkörülményeikről, hogy tudják, mi a teendő, ha fulladás vagy légúti fertőzés akarná megijeszteni őket. Így megelőzhető a pánik. A fekvőbeteg-ellátó intézmények gondosan fel is készítik betegeiket, és nemzetközi összehasonlításban is maximális a kórházi szakmai ellátás, - ha az egyéb kórházi körülményeket nem nézem. Utána azonban az egy szál kórházi zárójelentéssel, az oxigénellátó telefonszámával és az oxigénkezelésre jogosító recepttel a kezükben a betegek magukra maradnak.

A jelenleg kezelt COPD-s betegek 10 százaléka otthon is tartós oxigénkezelésre szorul. Ők adják tagságunk 90 százalékát. Nekik tudunk segíteni abban, hogyan fogadják el betegségüket, tájékoztatjuk őket a lehetőségeikről, milyen kedvezményeket vehetnek igénybe. Hihetetlenül sokat jelent a mindennapokban a családtagjaik tájékoztatása és támogatása, akik szintén rászorulnak a segítségre, legyen az intézkedésbeli vagy lelki jellegű probléma. Mobilszámom (06-20-219-3521), amin a találkozót is megbeszéltük, a nap 24 órájában be van kapcsolva, hogy bármikor segíthessek.

Milyen gyakran csörren meg a telefon?
Ritkán hallgat egész nap, napi 1-2 fontos hívás szinte mindig befut.
Mennyire tudatosul az emberekben, hogy a krónikus hörghurut gyógyíthatatlan kór kezdete lehet? Milyen stádiumban fordulnak orvoshoz a COPD-sek? A kezdeti tünetekkel még nem igazán keresik fel az orvost, a köhögést és váladékozást a dohányzás csaknem természetes velejárójának tekintik. A lépcsőn járás, bevásárlás közben érzett fulladás az első ijesztő tünet, amivel orvoshoz fordulnak. Rendszerint, ilyen stádiumban diagnosztizálják a betegeket. Az utóbbi időben talán kezd beépülni a köztudatba, mit jelent a COPD négy betűje, s mire véljék a tüneteket. A legfontosabb a tünetek tudatosítása, és hogy ezekkel mi a teendő. A betegség jelenleg még gyógyíthatatlannak számít, de évről-évre egyre hatékonyabb gyógyszerek jelennek meg, amelyek segítenek megelőzni a betegség súlyosbodását.



A dohányzásról való leszokás nélkül is van értelme a kezelésnek?
Előbb-utóbb rákényszerül a beteg a dohányzás abbahagyására, mert idővel annyira fulladni kezd, hogy már a cigarettáját sem tudja elszívni. Azért jobb lenne előbb, mert ekkor már visszafordíthatatlan folyamatok indultak meg.

Hogyan szembesülnek az emberek a betegségükkel, hogyan befolyásolja az mindennapjaikat?
A kórházban a kezelőorvos felírja a megfelelőnek gondolt ellátást, a beteg megkapja az oxigénpalack kiváltására jogosító receptet. Háromféle oxigén-ellátási rendszer van hazánkban. A palackos és az oxigénkoncentrátoros egyben azt is jelenti, hogy a beteg az otthonához, illetve ágyhoz kötött. A harmadik, a cseppfolyós oxigén sokkal korszerűbb, mivel a nagy, harmincegynéhány literes palackból a beteg megtöltheti kis hordozható palackját, ami biztosítja, hogy napi a 6-8 órára elhagyhassa az otthonát.
Ott tartottunk, hogy mikor a beteg a kórházból hazamegy, a szolgáltató kiviszi és beüzemeli az oxigénforrást, és megmutatja a használatát. Ezzel elkezdődnek a hétköznapok, de az addigi életforma egyszer és mindenkorra felborul. Az oxigénhiány bezárja a beteget a lakásba. Otthon sok ideje van gondolkozni állapotán, betegségén. Depresszióssá válik. A társbetegségek és a szövődmények miatt marékszámra kell szedniük a gyógyszereket. Egyhangúan telnek a napok, nincs, ami éltetné, motiválná őket. Ilyenkor van nagy szerepe a családnak, mert az idős betegek nagyon magukra maradnak.

Az oxigénellátás még támogatottan is nagyon költséges. A 20 literes oxigénpalack általában kétnaponta kifogy, minden egyes csere - vizitdíj, receptdíj - körülbelül 600 forint. Az oxigénkoncentrátor egy kis gép, árammal működik, és havonta 5-6000 forinttal növeli meg a villanyszámlát. Ha a beteg spórol vele, romlik az állapota. A cseppfolyós oxigén másfél, két hétre elegendő, s a normális életvitelhez erre volna szükség. Mert azzal adunk a legtöbbet a betegnek, ha mobillá tesszük. Természetesen mindhárom ellátási formára szükség van.

Mennyibe kerülne, ha valaki ki akarná fizetni?
Gondolom, milliós nagyságrendű. Ritka kivételtől eltekintve a betegek nem tudnák finanszírozni. Pedig folyton nő rá az igény, mert egyre több a viszonylag fiatal, 40-60 év közötti, tehát még aktív korú beteg, akik így dolgozhatnának. Ismerek dolgozó beteget. Rengeteget javít az állapoton, ha aktívvá tudjuk tenni az érintettet.

Édesanyám már nyugdíjas, egyedülálló, de önellátó, sőt biciklizik a faluban, kiskapával sámlin ülve műveli a kertjét, gyomlál, tévét néz, olvas, szomszédol. Semmivel sem él másképp, mint a vele egykorúak, hála a cseppfolyós oxigénnek.

Egy szívsebészeti intenzíves aneszteziológus azt mondta, legszívesebben megmutatná a dohányzóknak, hogy mennyire kínlódnak a dohányos szívműtöttek a lélegeztető gépről való átálláskor. Azt gondolja, ez erőt adna a leszokáshoz. Miben hisz, mi képes rávenni betegeit a leszokásra, mit mond nekik?
Két mondatban bemutatom nekik a COPD-t. Elmondom, milyen árat fizet életvitelben és pénzben, aztán ő dönt. Volt már, hogy valaki személyes hatásomra hagyta abba a dohányzást húsz év után. Én magam öt éve hagytam abba egyik napról a másikra. Szerintem az abbahagyás legnagyobb részben elhatározás kérdése. Ahogy korosodtam, egyre jobban féltem a betegségektől, főleg a szív- és érrendszeri bajoktól. Míg egy nap azt mondtam: "Na, Nemes Mari, ez volt az utolsó szál". Nekem is voltak korábban próbálkozásaim, de most több volt az akaraterőm. Nagy volt a sikerélmény, hogy már 1, aztán már 2-3 órája nem gyújtottam rá. Három nap után már tudtam, hogy történhet bármi, nincs az a kísértés, ami rávenne, hogy még egyszer rágyújtsak. Nagyon hiányzott a nikotin és a sok kis megszokott mozdulat. Ceruzát vettem a kezembe és a számba, ropit rágcsáltam. Nekem a rágógumi segített enyhíteni az erős vágyat, azóta megszerettem, és sokszor rágom. Noha körülöttem mindenki dohányzott, a családom és barátaim is nagyon biztattak, nagy dolognak tartották. Mindkét lányom dohányzik - még! -, a baráti kör is füstölög, de a két fogadott fiam, - ismert előadóművészek, tévés műsorvezetők - tegnap óta nem gyújtottak rá!
Milyen eszközökkel segítenek jelenleg az egyesülethez fordulóknak? Mik a terveik?
Honlapunkon tudnak minket elérni, telefonon és e-mailben kérhetnek segítséget, a tüdőbeteg.hu-n hírlevélre is feliratkozhatnak. Egy agilis betegünk vezetésével és további aktív betegek részvételével és bevonásával elkezdjük szervezni a betegklubokat, először Budapesten, majd szeretnénk vidéken is. Hatalmas igény van rá a kezdeti stádiumban lévők körében. Orvos-beteg-találkozókat, tanácsadást, tapasztalatcserét szervezünk.
Meghívunk tüdőgyógyászt, dietetikust, gyógytornászt, háziorvost.
"EGYÜTT A DOHÁNYZÁS ELLEN" címmel a Magyar Tüdőgyógyász Társaság 2007. évet a "Dohányzás ellenes küzdelem évének" nyilvánította. Ennek keretében egy egész programsorozat indul, orvosok, szakdolgozók, pedagógusok kreditpontos továbbképzésével, mi pedig a lakossági tájékoztatást végezzük. Hosszú távú egészségügyi prevenciós programot dolgozunk ki az együttműködő szervezetekkel. A több lépcsős program a társadalom különböző rétegeit célozza meg, és konkrét tennivalókat fogalmaz meg. Reméljük, pár év múlva már mérhető lesz a dohányzók számának csökkenése. Készülünk a Parlamentbe a honatyák szűrésére. Neves közéleti személyeket kértünk fel védnöknek, és 2007 őszén induló kampánynak lesz arca is, akinek leszokását végig figyelemmel kísérhetjük. A konkrét személy maradjon még titok.

Nemes cél és lelkület


Az egyesület az egyetlen olyan civil szervezet Magyarországon, ami felvállalta a COPD-s tüdőbetegek érdekképviseletét. Ki tudja, talán a pszichiátriai osztályos múlt sem véletlen, s innen az a lelkület, amivel Nemes Mária a kitaszítottak és megbélyegzettek érdekében olyan eredményesen tud fellépni. Nyoma sincs szavaiban az ítéletnek, miközben tudjuk, sokan sajnálják a dohányosoktól a gyógykezelést, mondván, szokásukkal maguknak okozták a bajt. Hiába faggattam az egyesület elnökét, nem szívesen beszélt az ellátás hiányosságairól. Pusztán a tüdőgondozói hálózat visszaszorulását sajnálja, amelynek korábban feladata volt a betegek felkeresése, a személyes kapcsolattartás. Ez ma is sokat jelentene a betegek kontrollálásában. Másik lényeges pontként a háziorvosok szakmai felkészültségét és szerepvállalását említette. Rajtuk sok áll vagy bukik.

Mire a legbüszkébb? - teszem fel végül az utolsó kérdést.
A betegek bizalmára, igyekszem is megszolgálni. Rendszeresen járok hozzájuk, szívesen elmegyek a legeldugottabb szabolcsi tanyára is. A beteg mosolya kárpótol minden fáradtságért. Én magam nem tudom, hogy milyen a fulladás, - ebben a betegtársaságban én vagyok az egyetlen egészséges -, de elképzelem, hogy iszonyatos lehet. Kipróbáltam egyszer, hogy az orromat befogva két percig csak szívószálon keresztül vettem levegőt. Bizony bepánikoltam. A másik, amire szintén büszke vagyok, a szakmai visszajelzések. A Magyar Tüdőgyógyász Társaság minden szakmai rendezvényére meghív, előadásokat tartok, és minden segítséget megadnak. Fontosnak tartják a munkánkat, első kézből tőlünk tudják meg mindazokat a problémákat, amelyek a kórházi kezelés után a betegek részéről felmerülnek. Rendszeres felméréseket végzek az életminőségükről.
Azzal a gondolattal búcsúznék el, amit minden előadásomon zárszóként mondok: "Jó dolog az embereknek segíteni, de még jobb megtanítani őket, hogy hogyan tudnak önmagukon segíteni." Erőt ad, ha tudok segíteni, és a legegyszerűbb "köszönöm" is sokat számít.
Elérhetőség:
Oxigénnel Kezeltek Közhasznú Egyesülete (COPD-s Tüdőbetegek)
1088 Bp. Rákóczi út 51. 3/5.
Tel: (20) 219-3521
Web: www.okke.hu
E-mail: copd@chello.hu
okke@chello.hu
okk.egyesulet@chello.hu
Bankszámlaszám: 11708001-20543518
Adószám: 18180145-1-42
Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Hidegfront

Maximum:
+2, +6 °C
Minimum:
-3, +2 °C

Hazánkban szombaton délelőtt tovább csökken a felhőzet, egyre többfelé kisüt a nap.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge, közepes

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag