+13° - +29°
Nincs front

"A gyermek is látja, ha nagyon nagy a baj"

"A haldokló gyermekek számos testi tünettől szenvedhetnek. Ha ezeket sikerül enyhítenünk vagy akár meg is szüntetnünk, az már egy hatalmas sikerélmény." Dr. Gergely Anita aneszteziológus és intenzív terápiás szakorvos immár közel egy évtizede foglalkozik gyermekhospice ellátással. Tapasztalatairól, a palliatív orvoslás szerepéről kérdeztük a vele készült interjúban.

A palliatív ellátás célja, hogy javítsa az életet veszélyeztető betegséggel küzdő betegek és családjuk életminőségét azáltal, hogy megelőzi vagy enyhíti a betegek szenvedését. Mindez magában foglalja afájdalomés egyéb fizikai, pszichológiai és lelki panaszok korai felismerését, helyes kiértékelését és kezelését - olvasható az Egészségügyi Világszervezet (WHO) definíciójában. Dr. Gergely Anita a Magyar Hospice Alapítvány "Fogd a kezem!" gyermekhospice otthonápolási programja keretében, illetve mint a Bethesda Gyermekkórház palliatív ellátásért felelős főorvosa nyújt segítséget gyógyíthatatlan beteg gyermekek életvégi ellátásában, illetve súlyos, krónikus beteg, folyamatos ápolást igénylő gyermekek kezelésében. Aneszteziológus és intenzív terápiás szakorvosként a Bethesda Gyermekkórház SMA munkacsoportja, valamint noninvazív otthoni lélegeztetési munkacsoportja vezetője. A szakember a kezelőorvosa Györök Zentének és Hosszú Leventének is, annak a két gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiúnak, akik története bejárta a hazai médiát a közelmúltban, és akik elsőként kapták meg Magyarországon a Zolgensma génterápiás kezelést 2019 végén.

HáziPatika.com: Hogyan került kapcsolatba a palliatív ellátással? Miért döntött emellett a rendkívül nehéz terület mellett?

Dr. Gergely Anita: A Madarász utcai Gyermekkórház intenzív osztályán kezdtem a pályámat. Az akkor ott működő budapesti második gyermekonkológiai központban altatás, illetve intenzív ellátás kapcsán számos olyan gyermekkel kerültem kapcsolatba, akikért hiába tettünk meg mindent, amit csak szakmailag lehetséges, sajnos nem lehetett meggyógyítani őket. Mindeközben azonban úgy éreztem, hogy lennie kell egy olyan szakterületnek, amely a saját igényeiknek megfelelő segítséget tud nyújtani ezeknek a gyermekeknek és családjuknak. Mindenki számára borzasztóan nehéz helyzetet teremt ugyanis, ha a beteg egy gyógyító osztályon haldoklik. Egyfelől rossz ez a gyermeknek, akinek elsősorban arra lenne szüksége, hogy a családjával közösen egy meghitt légkört és egy neki megfelelő napirendet alakíthasson ki. Csakhogy ez egy gyógyító osztályon, ahol például különböző vizsgálatok vagy takarítás miatt folyton rányitnak, nagyon nehéz. Másfelől az egészségügyi dolgozók számára sem könnyű, hogy az egyik kórterembe még mosolyogva, pozitív energiát és a gyógyulás reményét sugározva lépjenek be, majd a következő kórteremben már a megnyugvást, a lelassulást és a meghittséget támogató hangulatba kell bekapcsolódniuk. Úgy gondolom, egyetlen nővértől, orvostól sem várható el ez a hirtelen váltás.

Később egy barátnőm akkor kétéves kisfiánál agytumort diagnosztizáltak, és sajnos nem lehetett már meggyógyítani. Végigkísértem őket ezen az úton. Éreztem, hogy ha szeretnék hazavinni a fiukat ebben a helyzetben, akkor segítségre lesz szükségük, viszont a hazai egészségügyben ez egy nagy hiányterület. Éppen ezért kerestem fel később a Magyar Hospice Alapítványt azzal a céllal, hogy gyermekhospice otthonápolást szeretnék folytatni. Közösen indítottuk el 2010-ben a "Fogd a kezem!" gyermekhospice otthonápolási programot, amelynek keretében azóta is térítésmentesen nyújtunk életvégi ellátást, otthonápolást és mentesítő szolgáltatást súlyos beteg gyermekek és családjuk számára.

dr. Gergely Anita, palliatív ellátás, gyermekhospice
"Mindenki számára nehéz, ha a beteg egy gyógyító osztályon haldoklik." Fotó: Fülöp Máté

HáziPatika.com: Ön szerint mi a jobb döntés egy ilyen helyzetben: ha a gyermeket valóban otthon ápolják, vagy ha bekerül egy hospice ellátást végző intézménybe?

G.A.: Úgy gondolom, hogy erre nem létezik általános szabály. Talán úgy lehet ezt megfogalmazni, hogy a gyermek ott van a legjobb helyen, ahol biztonságban érzi magát. Amennyiben az otthonápolásban is megkapja a megfelelő hátteret, akkor az abból a szempontból mindenféleképpen jobb, hogy mégiscsak a megszokott környezetben töltheti a napjait. Ha viszont akár a szülő, akár a gyermek nem érzi biztonságosnak ezt a helyzetet, akkor érdemes hospice ház mellett dönteni.

HáziPatika.com: Természetesen felnőttek esetében is rendkívül nehéz egy ilyen szituáció, de hogyan lehet egy gyermeknek elmondani, hogy a betegsége olyan súlyos, amelyen már nem tudnak segíteni?

G.A.: Az életvégi ellátásra szoruló - legtöbbször onkológiai - betegek zöme már hosszú ideje van gondozásban. Bennük azért fel-felmerül a kérdés, hogy vajon meggyógyulnak-e. Egy gyermek is látja ugyanis, ha nagyon nagy a baj. Kapnak egy olyan diagnózist, amely miatt megijed, elsírja magát a szülő. Aztán bekerülnek egy kórházba, ahol akár saját magukon tapasztalják, akár a többi betegen is látják, hogy nincsenek jól. A maga szintjén minden gyermek átéli, mekkora a baj. Az idősebbek pedig egy idő után akár az internetről, akár a szülőtől, akár az orvostól megtudják, hogy a betegségük nagyon komoly, és bár valószínűleg meg tudják őket gyógyítani, de fennáll a veszély, hogy talán mégsem. Ezzel élnek egy darabig, amíg úgy tudják, hogy meggyógyíthatók, mert mindent megtesznek értük. Aztán, ha a kezelések nem járnak sikerrel, akkor akár a nonverbális kommunikációból, akár a szülőktől vagy az orvostól, de megtudják, hogy nem lehet segíteni rajtuk. Vannak szülőpárok, akik ugyan ilyen helyzetben megtiltják, hogy bárki is közölje a rossz hírt a gyermekükkel, a gyermek azonban mindig tud róla. Onnantól, hogy van halálképe, ha halálos beteg és romlik az állapota, akkor tudni fogja, hogy meg fog halni.

HáziPatika.com: Okozhat-e problémát, ha a szülő ilyenkor továbbra is azt kommunikálja a gyermek felé, hogy minden rendben lesz, igenis meg fog gyógyulni?

G.A.: Egy gyermek számára a szülők nyújtják a legnagyobb biztonságot, egyben mindig nekik szeretne megfelelni. Éppen ezért egyfajta sikertelenségélményt okoz, ha úgy érzi, bár elvárják tőle, hogy meggyógyuljon, ő mégsem tudja ezt teljesíteni. Úgy érzi, ő egy rossz gyermek, az édesanyja, édesapja miatta bánkódik, az ő hibájából szomorú. Sokszor ezt nem is mondják ki, mert szinte falat épít közéjük és a szülők közé, hogy mindig csak úgy kommunikálnak, ahogy azt a szülők hallani szeretnék. A gyermek is csak azt mondja, hogy meg fog gyógyulni, holott már érzi magán, hogy nincs étvágya, lefogyott, fájdalmai vannak. Valójában tehát egy hazug szituációban telnek a napok, miközben a gyermek nem tudja feltenni azokat a kérdéseket, amelyek a leginkább foglalkoztatják. Fájni fog-e? Mi lesz a családommal, ha én meghalok? Anya, apa, a testvéreim együtt maradnak, vigyázni fognak egymásra? Ezek mind olyan kérdések, amelyekre ha választ kap a gyermek, akkor nyugodtabban tud meghalni.

dr. Gergely Anita, palliatív ellátás, gyermekhospice
"Kudarcélményt okoz, ha a gyermek úgy érzi, elvárják tőle, hogy meggyógyuljon." Fotó: Fülöp Máté

HáziPatika.com: Önnek orvosként mi a feladata, mi a szerepe egy-egy ilyen élethelyzetben? Hogyan tud segítséget nyújtani ezeknek a betegeknek?

G.A.: A palliatív ellátásban a kínzó tünetek enyhítése az orvos feladata. Fájdalomcsillapítás, hányáscsillapítás, a székrekedés enyhítése. A haldokló gyermekek számos testi tünettől szenvedhetnek. Ha ezeket sikerül enyhítenünk vagy akár meg is szüntetnünk, az már egy hatalmas sikerélmény. Ha ugyanis a betegnek kínzó fájdalmai, panaszai vannak, az élete is teljesen beszűkül: nem tud játszani, nem tud gyermekként funkcionálni. Amint azonban sikerül megszüntetni vagy legalább jelentősen enyhíteni a tüneteit, máris előjön belőle a gyermeki énje. Sokszor tapasztaljuk, hogy megfelelő ellátás mellett a szülő meglepődve kérdezi, mi történik, mert a gyermeke sokkal jobban érzi magát, megint elkezdett játszani, filmeket nézni, akár ismét felvette a kapcsolatot a barátaival, eljárna otthonról. Ilyenkor csupán arról van szó, hogy azáltal, hogy a fájdalmát csillapítjuk, az életminősége is jelentősen javul.

Fontos kitérni arra is, hogy a gyermekhospice nemcsak haldokló, hanem krónikus beteg, 24 órás ápolást igénylő gyermekekkel is foglalkozik. Náluk óriási jelentősége van a nővéri munkának, a gyógytornának és a pszichológus nyújtotta támogatásnak. Emellett szintén nagy hangsúlyt kell fektetni a család vezetésére, beleértve a beteg gyermek testvéreit is. Azokban a családokban ugyanis, ahol az egyik gyermek folyamatos ápolást igényel, a testvér vagy testvérek általában kissé a háttérbe szorulnak. Hiába szeretik őket és figyelnek oda rájuk, azért a mérleg nyelve mégis a beteg felé billen. Nagyon nehéz így felnőni, ezért ezekkel a gyermekekkel, az ő lelki világukkal külön foglalkozni kell. Részben ezt a célt segítik a hospice házak és a mentesítő ellátás is, lehetővé téve, hogy a szülő egy kis időre mentesüljön az otthoni ápolási feladatok alól. Ilyenkor el tud menni bevásárolni, vagy akár tud foglalkozni a másik gyermekkel, elviheti őt játszótérre, fagylaltozni stb.

HáziPatika.com: Emberileg mennyire kerülnek közel egy ilyen helyzetben Önhöz a betegek? Hogyan tud szakemberként megbirkózni azzal a teherrel, hogy ezeket a gyermekeket nem lehet meggyógyítani?

"A halál ki lett rekesztve az életünkből, ezért félünk tőle - ezen kellene változtatni, hiszen a halálra való felkészülés a tabuk világában nehezen megy." Dr. Muszbek Katalinnal, a Magyar Hospice Alapítvány orvos igazgatójával beszélgettünk. A teljes interjút ide kattintva olvashatja el.

G.A.: Legelőször a saját halálomat kell elfogadnom. Ha belátom, hogy én sem leszek örök életű, úgy más emberek halálát is jobban el tudom fogadni. Ma a halál sokaknál tabutéma. Mindenki a maximális jó felé törekszik, ami pedig nem szép, nem olyan, amilyennek elképzeltük, azt már nem szeretjük. Eközben azonban a halál ugyanúgy, ahogyan a születés, hozzátartozik az élethez.

Mindig megérint, amikor egy új beteg történetét hallom. Érzékenyen reagálok az első találkozáskor, onnantól azonban, hogy megismerem, illetve felmérem, hogy miként tudnék segíteni neki, már könnyebb túllendülni ezen. Hatalmas lendületet és sikerélményt ad aztán, amikor sikerül enyhíteni a tüneteit. Sokkal jobban bánt lelkileg, ha például a szülő nem engedélyezi a fájdalomcsillapítást. Szerencsére ritkán, de ez is előfordul, és mint kudarcélmény sokkal jobban megmarad bennem.

Minden gyermekre emlékszem, akivel a hospice ellátás keretein belül találkoztam, mindegyikükről van egy nagyon szép emlékképem. Azáltal azonban, hogy gyógyíthatatlanok, és tudom, hogy meg fognak halni, orvosként az a feladatom, hogy elősegítsem, hogy a lehető legkevesebbet szenvedjenek. Emellett a szülőket is fel kell készíteni mindarra, ami előttük áll, hogy amennyiben otthon kísérik végig haldokló gyermeküket, közben biztonságot tudjanak nyújtani számára. És természetesen a gyermeknek is válaszokat kell adni, amennyiben kérdései vannak. Mindazonáltal nem mindegyikük kíváncsi rá, hogy mi fog történni pontosan, amit tiszteletben is kell tartani. Minden betegnek joga van ugyanis megismerni a betegségét a maga szintjén, de nem kötelessége.

HáziPatika.com: Mennyire gyakori eset, illetve mi lehet az oka, ha egy szülő nem járul hozzá, hogy csillapítsák beteg gyermeke fájdalmait?

G.A.: Hála istennek, ilyen nagyon ritkán fordul elő. Amióta elkezdtem dolgozni a Magyar Hospice Alapítványnál, összesen két ilyen esettel találkoztam. Azért a legtöbb szülő, ha azt látja, hogy szenved a gyermeke, szeretné csökkenteni a szenvedését. Másfelől az olyan kirívó helyzetekben, amikor a szülő egyáltalán nem engedélyez fájdalomcsillapítást, jogunkban áll rendőrséget hívni, hiszen a fájdalomcsillapításhoz mindenkinek joga van. Nyilván ezek extrém szituációk, amelyek alapos mérlegelést igényelnek, hogy lehetőleg ne sérüljön bennük senki. Legtöbbször egyébként az áll a háttérben, hogy sajnos még mindig van egy-két olyan természetgyógyász, aki azt állítja, hogy amennyiben morfiumot vagy valamilyen erős fájdalomcsillapítót kap a beteg, akkor ő nem tud dolgozni, nem tud rajta segíteni. Csakhogy eközben a gyermek fájdalmai elviselhetetlen mértékűek lehetnek, tehát igenis szüksége van fájdalomcsillapításra.

HáziPatika.com: Mit szokott javasolni a szülőknek, meddig mehetnek el, ha úgy döntenek, szeretnének valamilyen alternatív gyógymódot is kipróbálni? Elvégre valamelyest talán érthető lelki szempontból, ha ez irányban is kutatnak megoldás után, látva, hogy a nyugati orvoslás nem tud segíteni gyermekükön.

G.A.: Bevallom, ha hasonló helyzetben lennék, talán magam is valamilyen alternatív gyógymód felé fordulnék. Egyáltalán nem ítélem el azokat a szülőket, akik így cselekszenek, fontos azonban, hogy ismerjük, milyen szert használnak, mert az abban lévő hatóanyagok befolyásolhatják az általunk alkalmazott gyógyszerek hatását is. Összességében pedig mindenképpen óva inteném a szülőket azoktól a természetgyógyászoktól, akik nem árulják el, milyen hatóanyag van a készítményeikben, vagy esetleg azt mondják, hogy az általuk nyújtott kezelés mellett nem szabad morfiumot vagy egyéb erős fájdalomcsillapítót adni a betegnek, máskülönben nem tudják meggyógyítani őt. Azért ez már nagyon erős hazugság, ráadásul egyértelműen a szülők lelkére próbálnak ezáltal hatni.

dr. Gergely Anita, palliatív ellátás, gyermekhospice
"Minden gyermekre emlékszem, akivel a hospice ellátás keretein belül találkoztam." Fotó: Fülöp Máté

HáziPatika.com: Az elmúlt hónapokban két kisfiú története kapcsán sokat cikkezett a hazai sajtó a spinális izomatrófiáról, avagy gerinc eredetű izomsorvadásról, SMA-ról. Hogyan került kapcsolatba orvosként a betegséggel, minek hatására kezdett el behatóbban foglalkozni ezzel a területtel?

G.A.: Főállásban mint aneszteziológus és intenzív terápiás szakorvos dolgozom a Bethesda Gyermekkórházban, valamint a palliatív ellátást igénylő betegekkel foglalkozom. Valójában az SMA-val kapcsolatos érdeklődésem is innen ered, az elmúlt mintegy másfél évig ugyanis több olyan gyermeket kísértem végig az otthonápolásban, akik a betegség legsúlyosabb, 1-es típusával küzdöttek. Éppen ezért igyekeztem jobban elmélyedni a szakterületben, amikor pedig felmerült, hogy a kórházban létrejönne egy munkacsoport a betegség kezelésére, Velkey György igazgató felkért a csapat vezetésére. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy minden beteg gondozását, aki Spinraza kezelést kap, a mi munkacsoportunk végzi. Ebbe egyaránt beletartozik például a gyógyszer beadása, a táplálkozási tanácsadás, a gasztroenterológiai, neurológiai vizsgálatok, az otthoni lélegeztetés, a gyógytorna vagy a szociális háttér felmérése. Valójában tehát teljes körű gondozást folytatunk. Mivel pedig az SMA-s betegeknél gyakran előfordul légzési nehezítettség, így elmélyedtem a noninvazív otthon lélegeztetésben is, amely valamelyest közelebb áll az eredeti szakmámhoz, illetve amelyre szintén szakosodott egy munkacsoportunk itt, a Bethesdában.

HáziPatika.com: Úgy fogalmazott, az elmúlt másfél évig sok SMA-1-es gyermek szorult palliatív ellátásra. Milyenek ma ezeknek a betegnek a gyógyulási esélyeik Magyarországon?

G.A.: Az SMA-nak négy típusát különböztetjük meg, így beszélhetünk 1-es, 2-es, 3-as típusú és felnőttkori SMA-ról. Az 1-es típusú betegek a Spinraza kezelés 2017-es törzskönyvezését megelőzően jellemzően kétéves korukig , de sok esetben már egyéves korra teljesen lebénultak. A szülők a palliatív ellátás segítségével végigkísérhették gyermeküket a betegség kifejlődéséig, majd gyermekük haláláig, vagy egy idő után invazív, folyamatos lélegeztetésre volt szükség, ami gégemetszést és 24 órán át történő gépi lélegeztetés jelentett a teljes bénultsági állapot mellett. Hatalmas fejlődés, hogy a gyógyszer hatására ma már életben maradhatnak ezek a gyerekek, illetve elkezdhet erősödni az izomműködésük. A 2-es és 3-as típusú SMA-sok jobb állapotban vannak, erősebbek, ezért esetükben a mozgás fejlődése is látványosabb. Úgy gondolom azonban, hogy szintén hatalmas eredmény, ha egy 1-es típusú beteg, aki korábban a lábát sem tudta felemelni, fél év elteltével már akár a csípőjét is meg tudja emelni, vagy akár játszani tud a játékaival.


HáziPatika.com: A Spinraza tehát komoly előrelépést hozott az SMA kezelésében, de azóta máris megérkezett egy újabb terápiás megközelítés, a Zolgensma, amelyről Zente és Levente esete kapcsán sokféle információt lehetett hallani, olvasni a médiában. Mit lehet várni valójában ettől a kezeléstől?

G.A.: Az eddig megjelent kutatások alapján a Zolgensma akkor volt nagyon hatásos, amikor olyan gyermekek kapták meg, akiknél még nem jelentkeztek tünetek. Egy testvérük vagy valaki a családban ismert SMA-beteg, ezért őket is kivizsgálták, így korán felfedezték náluk a bajt. Ilyen esetekben a Zolgensma hatása valóban fantasztikus, ezek a betegek akár olyan életminőséget élhetnek, mint az egészséges társaik. A mi két gyermekünknél más a helyzet, ők Spinrazával előkezelt betegek. Hasonló esetekre vonatkozóan egyelőre nincs tapasztalat, pontosabban nem született még tanulmány, amely leírta volna a kezelés hatását ilyen körülmények között. Ezzel együtt személy szerint remélem, hogy hatni fog náluk a kezelés, azt azonban nem lehet előre megjósolni, milyen mértékben.

Összességében jó dolognak tartom, hogy a Zolgensma kapcsán több figyelem irányult az elmúlt időszakban az SMA-ra, hiszen egy rendkívül súlyos betegségről van szó. Ezzel együtt igazán nagy előrelépést az jelentene, ha a beteg gyerekeknél hamarabb felismernék a problémát, és így sokkal gyorsabban jutnának el a kezelőcentrumokba, pontosan azért, mert ez nagyban kihathat a kezelésük sikerességére is.

Értékelje a cikket!

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+23, +29 °C
Minimum:
+13, +18 °C

Hazánkban szerdán délelőtt változóan, helyenként erősen felhős lesz az ég, de számottevő csapadék nem várható.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag