"A halál ki lett rekesztve az életünkből"

Széppé lehet tenni életünk utolsó perceit is - ezt hirdeti már majdnem 30 éve a gyógyíthatatlan rákbetegek gondozását végző Magyar Hospice Alapítvány. A szervezetet az első magyar tanatológus, azaz a pszichológia halállal foglalkozó ágának képviselője, Polcz Alaine hozta létre. Dr. Muszbek Katalin is az alapító tagok között volt, 1996 óta pedig az alapítvány orvos igazgatója.

Többszintes bérházak között áll a panelelemekből épített földszintes Budapest Hospice Ház a III. kerület két csendes utcájának sarkán. Az egyik oldalán új, műanyag ablakok, a másikon még a régi üvegesek. A fakeretről pattogzik a fehér festék. Nem tudták mindet kicserélni, elfogyott a pénz. Az udvar tágas, hívogató. A füvet gondozzák, virágokat is ültettek, a fügefán már látszanak az első gyümölcsök. A Magyar Hospice Alapítvány alapító elnökének, Polcz Alaine-nek is van itt emlékköve. És az egyszázalékos adófelajánlásoknak is. Hiszen az alulfinanszírozott otthonápolási és kórházi hospice-ellátás mellett ez nélkülözhetetlen a túléléshez.

Az épület egykor bölcsődeként szolgált, a közepén nagy nappali helyiség található, ahol összegyűlhetnek az ápoltak és a ház dolgozói. 10 fekvőbeteget gondoznak itt, 60-80-at pedig a saját otthonában. A szakemberek között vannak orvosok, ápolók, dietetikusok, pszichológusok, gyógytornászok, szociális munkások, és laikus önkéntesek is. Amikor körbevezetnek minket, azt mesélik, itt minden születésnapot megünnepelnek. A konyhában pedig akár bundáskenyeret is sütnek, ha azt kívánják az életük utolsó heteit, napjait élő betegek. Berendeztek egy búcsúszobát is, ahol a családtagok még eltölthetnek egy-két órát halott szerettük mellett. Dr. Muszbek Katalinnal éppen a nagyvizit előtt ülünk le beszélgetni. Bár még civilben üdvözöl, és köszöni előre is, gyorsan felveszi a fehér köpenyt is. Ezzel igyekszik tudatosítani mindenkiben, hogy ő orvos, a hospice pedig egy ingyenes egészségügyi ellátás.

Magyar Hospice Alapítvány, dr. Muszbek Katalin, hospice
Dr. Muszbek Katalin 1996 óta a Magyar Hospice Alapítvány orvos igazgatója. Fotó: Fülöp Máté

HáziPatika.com: A pszichoterápiának általában az a célja, hogy a páciens képes legyen kézben tartani, és biztonsággal irányítani az életét. Mennyiben kell ezt újraértelmezni, ha gyógyíthatatlan, sokszor végstádiumú daganatos betegekről van szó?

Dr. Muszbek Katalin: Teljesen. 30 évvel ezelőtt indítottam Magyarországon pszichológiai segítségnyújtást rákbetegeknek az Országos Onkológiai Intézetben, és abban az időben még az őszinteséggel is hadilábon álltak az orvosok. Tehát konkrétan nem mondták meg a betegnek, mivel állnak szemben. Sőt, kettős zárójelentést írtak, a páciens számára készítettek egy olyat, amelyikben nem szerepelt, hogy rosszindulatú daganatról van szó. Arra hivatkoztak: félnek, hogy öngyilkos lesz.

A másik dolog, hogy a kezelések nehezek. Nekem sokan azt mondták, hogy nem is magától a ráktól, hanem a mellékhatásoktól (hányás, hányinger, fogyás, étvágytalanság, gyengeség, fáradékonyság) félnek. Ezek mind olyan tényezők, amelyekkel lelkileg kell megbirkóznia a betegeknek. Felteszik a kérdést, hogy pontosan mi lesz velem? Mi lesz a családommal? Felnevelhetem-e még a gyerekeimet? Megszületik-e az első unokám? Az életem mindenképpen meg fog rövidülni, mi fér bele ebbe az életbe? Ilyenkor depresszió és erős szorongás lép fel. Ráadásul a betegek sokszor azért érzik magukat egyedül, mert megpróbálják kímélni a hozzátartozókat, gyakorlatilag ők vigasztalják a családtagjaikat. Ebben az időszakban nem is annyira gyógyszerekre, hanem inkább beszélgetésekre van szükség. Volt olyan páciensem, aki csak egyszer-kétszer jött el, és miután átbeszéltük az aggodalmait, megnyugodott.

HáziPatika.com: Egyszer azt mondta, hogy a hospice az a terápia, amelyben sokkal többet megengedhet magának az ember.

M. K.: Én pszichoanalitikus képzésben részesültem, ahol nagyon határozottak a keretek, hogy mit lehet tenni és mit nem. Fizikai kontaktusra például egy kézfogáson kívül nincs lehetőség. De volt egy esetem, amikor egy fiatal, 30 év körüli nőbeteg járt hozzám, melldaganatos volt, két kisgyereket nevelt, és úgy érkezett meg, hogy éppen előtte értesült az agyi áttétekről. Egyszer csak odaült mellém, átölelte a nyakam, és elkezdett sírni. Akkor először lefagytam, végül jött az automatikus mozdulat és megöleltem. Ez a 90-es évek közepén történt, azóta megtanultam, hogy rugalmasnak kell lenni.

Magyar Hospice Alapítvány, dr. Muszbek Katalin, hospice
"Sokan nem is a ráktól, hanem a kezelés mellékhatásaitól félnek." Fotó: Fülöp Máté

"Még nem mondtam egyetlen betegnek sem, hogy itt a vég"

"...mikor valaki bent van napi 8-10 órát, alig van ideje egy-egy betegre, adminisztrálnia kell, a főnökének meg kell felelnie, akkor ott teljesen érthető, ha időnként zsigerből menekül attól a helyzettől, hogy a beteg ott zuhanjon össze lelkileg az orra előtt." Gaal Ilonával, a Magyar Hospice Alapítvány által néhány éve elindított Orvos-Beteg Kapcsolat program vezetőjével beszélgettünk. A teljes interjút ide kattintva olvashatja el.

HáziPatika.com: Mit tapasztal, az elmúlt évtizedekben az emberek is kinyíltak a halál témakörét illetően? Szembe tudnak már nézni vele? Értik már, hogy miért jó a hospice?

M. K.: Sokat változott a hozzáállás, a rák szó például már belopózott a köztudatba. Hihetetlen, de évtizedekkel ezelőtt még kimondani is alig merték az emberek. Az orvosok is rákényszerültek arra, hogy alkalmazkodjanak, mert 1997-ben elfogadtak egy egészségügyi törvényt, amelynek az egyik hosszú paragrafusa tartalmazta a betegek jogait, ezzel együtt a diagnózis közlése is kötelezővé vált. De felmerült a probléma, hogy ezt nem lehet csak úgy a beteg képébe vágni. Én akkor Amerikában jártam egy kurzuson, és láttam, hogy mennyire nyíltan beszélnek róla. Ott azt mondták: nem az a lényeg, hogy mit mondunk el a betegnek, hanem hogyan. De meg lehet kérdezni, hogy szeretné-e tudni, vagy mit szeretne tudni. És erre úgy is válaszolhat, hogy inkább nem szeretne vele tisztában lenni.

Egyvalami változik nagyon lassan, ez pedig a hospice-hoz való viszonyulás. Hiába tudják már az emberek, hogy mit takar a fogalom, nagyon erős az ellenállás a szolgáltatás igénybevételével kapcsolatban - méghozzá a halál miatt. A betegek számára ugyanis ez azt jelenti, hogy "már lemondtak rólam, és mehetek a halálba". Ezért sokan csak az utolsó egy hónapban, vagy csak az utolsó héten kerülnek a látókörünkbe. Általában a hozzátartozók keresnek meg minket, 100-ból mindössze 3 telefonáló a beteg. Érdeklődnek, de azt mondják, hogy még bírják. Pedig nem kell bírni, mert itt nemcsak arról van szó, hogy a fürdetést, meg a pelenkázást el tudja-e végezni a család, hanem arról is, hogy mi a betegek fájdalmait is jelentősen csökkenthetjük. A halál azonban még mindig a tabutémák közé tartozik, azt nagyon nehéz oldani.

HáziPatika.com: Hogyan került kapcsolatba a hospice-szal?

M. K.: A pszichoonkológián keresztül. A férjem onkológus orvos, aki az Onkológiai Intézetben dolgozott. Én pedig a Lipóton, mint pszichiáter. Először konzultálni hívtak betegekhez. Volt például egy fiatal hererákos férfi, aki visszautasította a kezelést, és kiderült, hogy a szorongása állt a háttérben. Amikor 1989-ben új épületet avattak, az igazgató főorvos, Eckhardt Sándor meghívott oda, hogy hozzak létre egy kis rehabilitációs csoportot. Így kezdtem el egy teljesen új kiegészítő segítségnyújtást. Orvos vagyok, tőlem nem volt idegen a testi betegség, a férjem onkológiai tapasztalatai is bekerültek a családba. És láttam, hogy teljesen magukra hagyottak a betegek. Ha leültünk beszélgetni, a rákkal kezdtük, de mindjárt ott voltunk a családi problémáknál vagy a gyermekkori elakadásoknál.

HáziPatika.com: Más volt így látni a rákbetegeket, mint korábban, amikor még csak konzultációkon kerültek kapcsolatba?

M. K.: Teljesen. Amikor a férjem hazajött esténként egy-egy nehéz esettel, például ha fiatalok kerültek be az intézetbe, az engem rettenetesen megviselt, kértem, hogy ne is mondja el. Amikor viszont már velük dolgoztam, megmozdult bennem a segítő, és eltűnt az erő, ami korábban a földbe döngölt. Nagy szükség volt ránk, rendkívül hatékonynak éreztük magunkat. Ráadásul annyi hálát sugároznak vissza a betegek - ez éltet minket.

Magyar Hospice Alapítvány, dr. Muszbek Katalin, hospice
"A halál még mindig a tabutémák közé tartozik." Fotó: Fülöp Máté

HáziPatika.com: Amikor elveszít egy beteget, ön is meggyászolja?

M. K.: Nem, nagyon fontos, nem lehet a betegekkel meghalni. A Hospice Házban többféle módszert alkalmazunk, hogy támogassuk az itt dolgozókat, van esetmegbeszélés, teamfeldolgozás, egyéni támogatás. És igen, van olyan, hogy miközben megbeszélünk egy esetet, sírunk is. Egy évben 500 gondozottat veszítünk el, az elmúlt majdnem 30 évben 10 ezer páciens halt meg - el tudja azt képzelni, hogy ez mit jelent? Nagyon komolyan oda kell figyelni arra, hogy ezek a veszteségek bennünk is a helyükre kerüljenek.

HáziPatika.com: Az alapítványt tulajdonképpen Polcz Alaine-nel hozták létre. Hogy ismerte meg őt?

M. K.: Orvostanhallgatóként láttam, hogyan vezeti a világjátékot a gyermekklinikán (ez egy átfogó játékdiagnosztikai terápiás módszer, amelyet Magyarországon Polcz Alaine vezetett be - a szerk.), már ismertem a műveit is. Mindig csodáltam azt a bátorságot, ahogy ilyen kényes és nehéz kérdésekhez nyúl. Ezért amikor az Onkológiai Intézetben vezettem a csoportomat, meghívtam őt az esetmegbeszélésekre. Alaine már nyugdíjas volt, a közelben, a Városmajor úton lakott. Egyszer-egyszer el is jött, hitetlenkedve nézte a fejlődést, amit a segítő csapatunk tagjain látott. Ott került szóba, hogy a gyógyíthatatlan rákbetegek helyzete mennyire nehéz, és egyáltalán nincs megoldva.

Alaine ismert egy hölgyet, aki Ausztriában hospice-t tanult, bevontuk, és elkezdtünk közösen gondolkodni. 1991 áprilisában jött létre a Magyar Hospice Alapítvány. Még abban az évben eljutottam Oxfordba egy nemzetközi képzésre, ahonnan egy egészen más típusú szakértelmet tudtam hazahozni. Mert a mi elképzelésünk inkább egy szeretetteljes gondoskodás volt, mintsem az a komplexitás, amelynek nagyon erős az orvosi oldala, a tüneti kezelés. Ezt a kettőt kezdtük el összedolgozni. Otthonápolással kezdtük - önkéntes alapon, építgettük a rendszert, próbáltunk pénzt szerezni.

HáziPatika.com: Alaine 2007-ben halt meg. Biztos hiányzik...

M. K.: Alaine élete utolsó szakaszában inkább a gyász felé fordult, mert azt látta, hogy azon a területen is óriási elakadások vannak, tehát kiszállt az aktív hospice-ellátásból. Aztán ő is beteg lett - nagyon nehéz időszak volt. Ő egy nagy veszteség, de lelkileg most is itt van. Rengeteget idézünk tőle a legkülönbözőbb helyzetekben, ma is erőt ad nekünk.

Magyar Hospice Alapítvány, dr. Muszbek Katalin, hospice
Polcz Alaine emlékköve a Budapest Hospice Ház udvarán. Fotó: Fülöp Máté

HáziPatika.com: Mit gondol, szükség lenne arra, hogy mindenki tudatosan készüljön a halálára? Adna ilyen tanácsot az egyszerű átlagembereknek?

M. K.: Amennyiben a halál tabuja oldódna, nem lenne ennyire fenyegető a meghalás. Mert hiszen hogy volt ez a korábban? Nagycsaládban élt a beteg ember, gondozták őt, ott voltak a gyerekei, az unokája. Senkinek nem volt félelmetes, hogy a nagypapa, vagy a nagymama egyre gyengül, aztán egyszer csak elalszik. Megvoltak a rituálék a búcsúztatásra. Ma nagyon elidegenített ez a dolog, a legtöbben kórházban halnak meg. Ezért is fontos a hospice, mert lehetőséget ad arra, hogy kórház helyett otthon haljanak meg. A halál ki lett rekesztve az életünkből, ezért félünk tőle - ezen kellene változtatni, hiszen a halálra való felkészülés a tabuk világában nehezen megy.


HáziPatika.com: Ön foglalkozik a saját halálával?

M. K.: Számomra nagyon megszelídült a halál. Itt, a haldoklók között élve nem tartom félelmetes dolognak. De sajnálnám őket itthagyni.

A családomban sok rákbeteg volt, így tisztában vagyok vele, hogy engem is érinthet. Azt szeretném, amit a hospice képvisel, hogy a lehető legkevesebb szenvedéssel, a családom körében távozzak innen, ha majd menni kell. 70 éves vagyok, és csak remélhetem, hogy lesz még vagy 15 szép évem.

Értékelje a cikket!

Hogy érzed magad? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapotod?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzed most magad fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzed magad?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+9, +15 °C
Minimum:
+3, +12 °C

Hazánkban csütörtökön délelőtt a Dunántúlon a változó felhőzet mellett hosszabb-rövidebb időre a nap is előbukkan, keleten azonban még sok lesz a felhő.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag