Egy online felmérés keretében szeretett volna átfogó képet kapni a hazai betegszervezetekről a Nemzeti Betegfórum . A 106 szervezet bevonásával készített felmérés során a legégetőbb problémákat keresték, melyben az egyesületek és alapítványok nagyrészt egyetértettek.
A megkérdezettek 75 százaléka az anyagi források bővítését tartotta legégetőbb szükségletének, nagyobb részük ugyanis a hatályos civil törvény értelmében nem jogosult az 1% gyűjtésére sem. Ugyanekkora arányban jelezték igényüket jogsegély jellegű tanácsadásra, a valós betegjogok ismerete ugyanis nem széleskörű ezen szervezetek körében. Többen felhívták a figyelmet az utódlás nehézségeire is: a betegszervezetek túlnyomó többsége ugyanis még a rendszerváltás környékén, vagy azelőtt alakult, vezetősége pedig elöregedett, és sok esetben nem tudja kinek átadni a szervezet irányítását. Problémásnak tartották továbbá a szakmával történő kommunikációt, illetve az önkéntesek egyre nagyobb hiányát.
A felmérés eredményeire válaszul indította el az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete merőben új kezdeményezését BETegszervezetek Akadémiája (BETA) címmel. Tudományos partnerként a Semmelweis Tudományegyetem, szakmai partnerként pedig a Nemzeti Betegfórum, a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége, illetve az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet állt a programsorozat mellé.
Rekord számú betegszervezetet hozott össze
A BETA június 13-án tartotta nyitókonferenciáját, melyre rekord számú, összesen 120 betegszervezet képviseltette magát. Idén szeptemberben indul a BETA oktatóprogram-sorozata is, amely a betegszervezetek igényei alapján felmerülő legfőbb problémákat dolgozza majd fel szakértők segítségével.
Dr. Pozsgay Csilla, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) főigazgatója felhívta a figyelmet a magyar egészségindex riasztó adataira, amely a szív- és érrendszeri megbetegedések mellett számos komoly betegség negatív listavezetőjeként szerepelteti hazánkat. Ennek javítása az országban működő, több száz betegszervezet mellett az OGYÉI kiemelt feladata. Idén április 30-án számos szervezettel közösen tartott az intézet egy konferenciát, ahol az együttműködésről és a betegekkel történő kommunikáció lehetőségeiről esett szó - mondta el a főigazgató, aki a prevenciós programokban való aktív részvételt is szorgalmazta.
Fáradtan ébredsz? Töltsd ki alvászavar tesztünket!
A hazai szervezetek szűkös forrásból működnek, kevés a befektetés, és az innovatív gyógyszerekhez is hosszú várólistát állítanak fel. Általánosan minden második magyarnak elégtelen az egészségtudata, és későn fordul orvoshoz a tüneteivel - hangsúlyozta Thomas Straumits, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) néhány hónapja megválasztott elnöke. "Szervezetünk számos programot indított, hogy segítse a betegeket az egészségügyi műveltségük bővítésében. Honlapunk is számos hasznos tudnivalót tartalmaz, illetve elindítottuk a Nekem szól nevű programot is, hasonló céllal" - emelte ki az AIPM elnöke.
A hazánkban működő, közel 400 betegszervezet megerősítésére alapították meg a BETA programot, amely oktató előadások és online anyagok összeállításában és szakmai információk továbbításában is szerepet vállal. Célja továbbá, hogy hidat építsen a betegek és orvosaik között, illetve segítse a szervezetek hálózatainak kiépítését. Ehhez minden magyar betegszervezet jelentkezésére és együttműködésére számítanak - emelte ki Thomas Straumits.
Minden második magyarnak elégtelen az egészségtudata
A Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége üdvözölte a BETA megalakítását, Koltai Tünde elnök kiemelte: a betegszervezetek legtöbbje a forráshiányt tartja a legnagyobb gondnak, holott egy komplex képzési program sokkal többet érhet számukra az anyagi támogatásnál. Dr. Pogány Gábor, a Nemzeti Betegfórum koordinátora szerint a betegszervezetek régi álma valósult meg ezzel a programmal. Legnagyobb kihívásuknak a hálózatok bővítését, illetve a betegszervezetek elöregedő tagállományának frissítését tartotta.
Legjobban: