+17° - +39°
Nincs front

PAH: hosszú volt az út a diagnózisig?

Kiss Gréta

Száváné Pesti Ingrid nem sokkal szülés után, mindössze 30 évesen tudta meg, hogy egy ritka, gyógyíthatatlan betegségben, pulmonális artériás hipertóniában (PAH) szenved, ami a tüdőerekben fellépő emelkedett vérnyomást okoz. Bár kezdetben nagyon rosszul volt, egy pillanatra sem adta fel a harcot - az lebegett a szeme előtt, hogy a kisbabájának szüksége van rá. Kitartásának, akaraterejének, és persze a kezeléseknek köszönhetően fokozatosan javult az állapota, és ma már a körülményekhez képest nagyon jól van.

"2010-ben, a terhességem alatt alakult ki nálam a PAH. Már az első trimeszterben fulladást, nehézlégzést tapasztaltam, és ahogy telt az idő, a tünetek egyre súlyosbodtak. A háziorvosomnak és a nőgyógyászomnak is jeleztem, hogy valami nem stimmel, végül utóbbi javasolta, hogy menjek el tüdőgondozóba, és nézessem meg magam. Ez decemberben történt, a tüdőgondozóba viszont csak hónapokkal későbbre, február 15-ére kaptam időpontot. A vizsgálatra végül nem tudtam elmenni, február 7-én ugyanis megszületett a gyermekem" - mesélte Ingrid a HáziPatika.com-nak.

Száváné Pesti Ingrid szerint óriási szerencséje volt, hogy hamar rájöttek, mi a probléma. Fotó: Magánarchívum
Száváné Pesti Ingrid szerint óriási szerencséje volt, hogy hamar rájöttek, mi a probléma.
Fotó: Magánarchívum

Se önmagát, se a gyermekét nem bírta ellátni

Mivel az orvosok úgy találták, hogy Ingriddel nőgyógyászati szempontból minden rendben van, és a kisbabája is erős, egészséges, a szülés után négy nappal hazaengedték őket. Az ezt követő pár napban azonban Ingrid állapota rohamos romlásnak indult. Egyre jobban fulladt, nagyon sápadt volt, és csak úgy tudott járni, ha közben megtámaszkodott valamiben - se önmagát, se a gyermekét nem bírta ellátni. Sürgősségi osztályra került, ahol többféle vizsgálatot is elvégeztek rajta: arra, hogy pulmonális artériás hipertóniája van, végül a szívultrahang során merült fel gyanú. "Meg sem fordult a fejemben, hogy 30 évesen bármi baj lehet a szívemmel, a tüdőmmel. Szívultrahangot a terhesség előtt is csináltattam, akkor még mindent rendben találtak. Mindazonáltal óriási szerencsém volt, hogy hamar rájöttek, mi a probléma. Gyakorlatilag a tünetek felbukkanásától számított hét hónap alatt eljutottam a diagnózisig. Sokaknál ez akár évekbe is telhet" - hangsúlyozta Ingrid, aki hozzátette: mivel az orvosok nem tudják, mi lehet a betegsége hátterében, nála idiopátiás, azaz ismeretlen eredetű PAH áll fent.

A pulmonális artériás hipertónia (PAH) a pulmunális hipertóniák (PH) öt alcsoportjának egyike. Lényege, hogy a tüdőben lévő verőerek (a jobb szívfélből a tüdőbe vezető artériák) szűkülete miatt a kisvérköri nyomás megnő, melynek következtében az érfal megvastagszik és merevebbé válik. Mivel a károsodás tovább növeli a nyomást, a szívnek keményebben kell dolgoznia, hogy elegendő vért pumpáljon a tüdőbe. Ez azonban olyan extra erőfeszítést jelent, amely fokozatosan a szívizom gyengüléséhez, és a jobb szívfél elégtelenségéhez - akár korai halálhoz is - vezethet. Bár a PAH a tudomány jelen állása szerint gyógyíthatatlan kór, megfelelő gyógyszeres készítményekkel csökkenthető az állapotromlás üteme és a korai halálozás kockázata.

Három hónapig kórházban

Ingrid egy hétig feküdt a kardiológiai intenzív osztályon, ahol elkezdték a gyógyszeres kezelését is, majd átkerült a Semmelweis Egyetem (SE) Pulmonológiai Klinikájára, dr. Karlócai Kristóf kardiológus szárnyai alá. Három hónapig volt kórházban. "Kórházban lenni önmagában is borzasztó, de az, hogy három hónapig bent voltam, még nehezebbé tette a helyzetet. Bár olyan rossz állapotba kerültem,  hogy az orvosok nem sok mindennel biztattak, nem adtam fel. Egy célom volt, hogy hazajussak az újszülött gyerekemhez, a családomhoz. Ez a kitartás, élni akarás nagyon sokat segített."


A kórházban kétféle tüdőértágító gyógyszert is kapott, az egyiket tabletta formájában, a másikat pedig egy mellkaskanülön keresztül, ami közvetlenül a szívéhez volt bevezetve. A terápia hatására egyre jobban lett, ám a többhetes fekvés miatt annyira elgyengültek az izmai, hogy csak rendkívül kemény munka árán tudott újra lábra állni, majd hazatérni. "Amikor újra otthon voltam, a gyerekem lett az első, hozzá alkalmazkodtam. Amíg aludt, addig el tudtam végezni a házimunkát, persze csak mértékkel, a fizika terhelhetőségem ugyanis a mai napig minimális a betegség miatt. Szerencsére a férjem nagyon sokat segített - ő látta el a gyermekünket, amíg kórházban voltam -, és segít jelenleg is. A főzés, bevásárlás például még mindig az ő dolga."

"Anya, pihenjél, én majd megcsinálom helyetted"

Ingrid ezután olyan szépen javult, hogy másfél év múlva az orvosok kivették a mellkaskanült, helyette a mai napig egy gyorsan és egyszerűen használható, szubkután (bőr alatti) pumpakészülék adagolja az egyik gyógyszerét. A praktikus eszköz nagy szabadságot ad neki, hiszen könnyű és kicsi, így nem gátolja a mindennapos tevékenységeinek elvégzésében. Jelenleg hármas kombinált terápián van, vagyis háromféle, tüdőértágító hatású készítménnyel kezelik: egy gyógyszert a már említett pumpán keresztül kap, két másikat pedig tabletta formájában szed. Sokat segít neki az otthoni oxigénterápia is. Erre kezdetben egész nap szüksége volt, most már csak este, lefekvés előtt. Állapota évek óta stabil, a körülményekhez képest nagyon jól van - ahogy ő fogalmaz, a kezelések "karban tartják".

PAH: ezek a leggyakoribb tévhitek

A WHO 2012-ben nyilvánította május 5-ét a pulmonális hipertónia világnapjává. Azóta minden évben e napon a figyelem erre a ritka betegségre irányul, amellyel csak Magyarországon több száz ember él. A pulmonális hipertónia és ennek egyik fontos csoportja, a pulmonális artériás hipertónia (PAH) ritka, krónikus betegség, ami a tüdőerekben fellépő emelkedett vérnyomás következtében alakul ki. Összegyűjtöttük a leggyakoribb tévhiteket. Tovább!

Betegsége kitartásra, türelemre nevelte Ingridet. Mivel gyorsan elfárad, és a nehézlégzéssel, fulladással is küzd, igyekszik mindent lassan, részletekben megcsinálni, hogy ne merítse ki magát. Kitapasztalta, hogy a pihenés nagyon fontos számára: elég egy fél óra, és rendbe jön, tudja folytatni a dolgait. Bár sportolni nem tud, amikor az idő engedi, sétál és biciklizik a családdal. A kérdésre, hogy mi segíti abban, hogy lelkileg erős maradjon egy ilyen súlyos betegség ellenére, azt feleli, a férje és a kisfia, az, hogy itt szükség van rá. "A legnehezebb, hogy úgy érzem, nem tudok eleget adni a gyermekemnek. Nem mehetek vele fogócskázni, futóversenyre vagy osztálykirándulásra, mert kvázi megfulladok. Élete első három hónapjában sem lehettem vele. Nagyon sok minden kimaradt, és bár próbálunk kompenzálni, attól ez még nagyon nehéz helyzet. De nagyon különleges, erős kapcsolat van közöttünk. Nagyon éretten viselkedik, mindig mondja, hogy anya, pihenjél, én majd megcsinálom helyetted. Pedig ez egy tízévestől nem igazán várható el" - így Ingrid. 

Kitartás, pozitív szemlélet: máshogy nem megy

A férjével együtt Ingrid évek óta tagja a 2008-ban alakult Tüdőér Egyletnek, amely a PH-betegek országos érdekképviseleti egyesülete. "Most a pandémia miatt már két alkalom is kimaradt, de normál körülmények között évente szervezünk orvos-beteg találkozókat. Nagyon szeretek ezeken részt venni, mert amellett, hogy megtárgyalhatjuk a betegtársakkal, ki hogy van, és tapasztalatokat cserélhetünk, orvosok előadásait is meghallgatjuk. Sokszor ennek keretében kapunk hírt az új gyógyszerekről, kezelési lehetőségekről. A NEAK-tól (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, a szerk.) is szoktak előadást tartani, hogy biztosítsanak minket, továbbra is támogatják a kezelésünket - a gyógyszerek ugyanis nagyon költségesek."

A sorstársainak Ingrid azt üzeni, hogy próbálják meg elfogadni a betegségüket, és igyekezzenek bizakodva, pozitívan tekinteni a jövőbe. "Ha azon keseregnék, hogy miért éppen velem történik mindez, az nagyon lehúzna. Nem szabad feladni, csinálni, küzdeni kell. Határozzák el, hogy erősek lesznek, kitartanak, mert máshogy egyszerűen nem megy."

Hirdetés

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Kapcsoldó és aktuális cikkek
Olvassa el aktuális cikkeinket
Természetes válaszok a stresszkihívásra (x)
támogatói tartalom
Stressz

Természetes válaszok a stresszkihívásra (x)Egy friss felmérés szerint a többség a stresszt a mindennapi élet olyan kikerülhetetlen velejárójának tartja, amely kézben tartható, korlátok közé szorítható.

Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+32, +39 °C
Minimum:
+17, +23 °C

Hazánkban szerdán délelőtt napos idő lesz, csapadék nem valószínű.

Egészséget befolyásoló hatások:
erős

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag