Állami támogatást kaphat a világ legdrágább gyógyszere

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. Ezzel a készítménnyel kezelték az SMA-ban szenvedő Zentét is.

Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma - tudta meg az RTL Híradó . A szer egy génterápia, melyet az SMA-val, vagyis gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált gyerekek kezelésére használnak, jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. A híradó szerint a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.

Mi az a spinális izomatrófia? A spinális izomatrófia egy olyan öröklött betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmok beidegzését végző, az azokat mozgató idegsejtek pusztulását jelenti. Emiatt azok a beidegzett izmok, amelyeket ezek a sejtek működtetnének, nem tudnak dolgozni, elsorvadnak. Egy gerinc eredetű izomsorvadásról van tehát szó. A betegségről mindent megtudhat az alábbi cikkre kattintva.

Állami támogatást kaphat

A készítményről 2019 őszén hallhattunk elsőként, amikor egy addig szinte példátlan közösségi finanszírozásnak hála megkaphatta azt a másfél éves Zente. A bükkösdi kisfiú a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved, szülei pedig gyűjtést indítottak , mert csak így volt esély, hogy meglesz a kezeléshez szükséges összeg.

SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images
SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images

Bár az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, vannak olyan új gyógyszerek, amelyek rengeteget javíthatnak a betegek állapotán. Az orvosok tapasztalatai szerint ez a készítmény is ilyen, a kezelést követően a beteg gyermekek mozgása is jobban fejlődhet. Már rövidebb távon is jelentős javulást eredményezhet, Zente például a kezelés óta már járni is tud. Rajta kívül 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a budapesti Bethesda kórházban.

Az RTL Klub információi szerint a magyar egészségbiztosító és a gyógyszert gyártó cég már tárgyal arról, hogy a készítmény egyedi méltányossággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással. A gyógyszergyártók szerint mindkét fél azon dolgozik, hogy a szer minél hamarabb elérhető legyen a magyar betegek számára.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

vércukorszint
Fahéjas alma: így hat a vércukorszintre – Mutatjuk, hogy a legjobb elkészíteni
koleszterin
Magas koleszterin? A szakértők szerint ezt a hibát követik el legtöbben
Egyetlen rossz szokás miatt veszíthetünk sok izmot 50 felett – Ezt tanácsolja a szakértő
demencia
Éjszakánként ennyit kell aludni, hogy csökkenjen a demencia kockázata – Se a kevesebb, se a több nem jó
magas vércukorszint
50 felett ezért emelkedhet meg a vércukorszint – Íme a lehetséges kiváltó okok
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +16 °C
Minimum: +3 °C

Napos idő várható gomolyfelhőkkel, azonban a keleti országrészben délután a szétterülő gomolyok, míg késő délutántól, estétől egy keleti, északkeleti irányból érkező vastagabb felhőzet következtében felhősebb időszakokra is számíthatunk. Utóbbi tájakon kisebb eső, zápor előfordulhat. Az északi, északkeleti szél a Tiszántúlon és a Dél-Alföldön megélénkül, másutt gyenge vagy mérsékelt marad a légmozgás.A legmagasabb nappali hőmérséklet 13 és 18 fok között alakul. Késő estére 2 és 10 fok közé hűl le a levegő. Nem érvényesül markáns fronthatás, ugyanakkor a magasban hidegebb levegő áramlik térségünkbe.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Büdös, bizarr, mégis csemege: felismered a világ legfurcsább ételeit képről? Erjesztett hal, lárvás sajt, vérleves – a világ legbizarrabb ételei közül néhány még a legbátrabbakat is próbára teszi. Hányat ismersz fel?
kvíz
Az influenza egy erősebb megfázás. Igaz vagy hamis? – Átmennél a nagy vírusteszten? Antibiotikumok, védőoltások, influenza, HPV: a fertőző betegségekkel kapcsolatban számos tévhit él a köztudatban. Válaszolj 8 kérdésre, és derítsd ki, mennyire tudod megkülönböztetni a tényeket a tévhitektől!