Új, korszerű készítmények adhatnak reményt az SM betegeknek

Hazánkban a sclerosis multiplex diagnózisával élők száma évről évre emelkedik, és ennek következményei nem csak a betegek valamint hozzátartozóik számára okoznak nehézségeket. A Novartis „Egészségügyi Horizont” sorozatának részeként megrendezett, szakértők részvételével zajlott beszélgetésen a sclerosis multiplex diagnózisáról és gyógyítási lehetőségeiről esett szó, annak apropójaként, hogy 2024 januárjától a betegség diagnosztikai és kezelési finanszírozását is megújította a NEAK. „Az új finanszírozási protokoll révén jelenleg minden rendelkezésre álló SM gyógyszer ingyenesen, illetve a 300 forintos jelképes dobozdíjjal elérhető a hazai betegek számára.” - erősítette meg Dr. Rózsa Csilla, Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház és Rendelőintézet Neurológiai Osztályának osztályvezető főorvosa, MANIT (Magyar Neuroimmunológiai Társaság) elnöke.

A világon évente közel 1,3 millió ember hal meg valamilyen ideg- vagy elmegyógyászati kórkép következtében. A halálesetek 40%-a Alzheimer-kór vagy valamilyen más demencia, 10%-a epilepszia, 9%-a Parkinson-kór, 7–7%-a drog-, illetve alkoholfogyasztással összefüggő kórkép kialakulása miatt történik. A neuropszichiátriai halálozás 23%-a Európában élő embereket érint, ezek között pedig kiemelkedően magas a sclerosis multiplex miatt elhunytak száma. Az egész világ eseteit tekintve, az ebben a betegségben meghaltak mintegy 44%-a európai lakos. (KSH)

A betegség kezdeti diagnózisát sok tényező akadályozza, néha maguk a betegek, akik apróbb zsibbadásokat, mozgáskoordinációs problémákat is semmiségnek tekintenek, és nem fordulnak ezekkel orvoshoz. Ez természetesen nem azt jelenti, hogy öt percre elzsibbad valaki keze éjjel és erre felébred, hanem ezek tartósan fennálló, önálló zsibbadásos tünetek. Ezekhez társulhat szédülés, kettős látás, esetleg végtaggyengeség, koordinációs zavarok. De a kézremegés, általános gyengeség, alvászavarok is kifejezetten felhívhatják a figyelmet, hogy ideje orvoshoz fordulni.

A sclerosis multiplex jelei és tünetei eltérőek lehetnek, mivel alapvetően az érintett idegek elhelyezkedése és típusa határozza meg őket. Ennek ellenére rendkívül fontos, hogy a betegség felfedezése és kezelése minél előbb történjen meg, ezzel meggátolva az állapot rohamos romlását.

Ez egy életre szóló betegség, nyilván tartós kezelésre kell berendezkedni, így két elvárásunk van a kezelések felé. Elsősorban, hogy legyenek hatékonyak, egyben biztonságosak, hiszen hosszú időn keresztül használjuk őket a beteg állapotának stabilitásának biztosítására.

Az elkészült terápiás irányelv, mely megalapozta az új orvosi protokollt, sok tapasztalt neurológus munkájának és együttműködésének köszönhető. – mondta el Dr. Csépány Tünde, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika egyetemi docense. Célként azt határoztuk meg, hogy a legmagasabb szintű bizonyítékokkal alátámasztott klinikai döntési ajánlásokat fogalmazzunk meg, főképp azt szem előtt tartva, hogy segítsük a szakorvos kollégák, továbbá az egészségügyi ellátásban résztvevők döntését. Ezeken kívül, szándékaink között szerepelt, hogy a betegek ellátása egységes legyen Magyarországon, és mindez megfeleljen a nemzetközi standardoknak. A korai felismerés alátámasztására olyan diagnosztikai lépcsőfokokat határoztunk meg a diagnózis minél precízebb alátámasztására, melyekkel segíthetjük a szakmai munkát.

Amikor egy beteg és családja szembesül a SM diagnózisával, legkevésbé a jövőbe mutató terápiás lehetőségek vigasztalják, inkább a rokkantsággal és a várható munkaképtelenséggel kapcsolatos, évtizedeket átölelő nehézségek aggasztják. Pedig ma már a gyermekvállalás sem akadály és az életminőség várható romlása is lassabbá vált a gyógyszerek egyre fejlettebb generációi nyomán.

Előfordulnak olyan esetek is, hogy valaki egész életében nem tudja, hogy ebben a betegségben szenvedett, vagy ezzel együtt élt, és adott esetben csak egy boncolás lelete deríti ki, hogy valójában fennállt nála, teljesen típusos patológiai eltérésekkel.

A protokollban megfogalmazott állásfoglalásunk szerint, mi már az első tünet felbukkanásánál, a klinikailag izolált szindrómánál, javasoljuk a minél korábbi injekciós terápiát, ennek hosszú távú kedvező hatásai és biztonságossága miatt. - szögezi le Dr. Csépány Tünde. Javaslatot teszünk, hogy milyen feltételek mellett teremthető meg a panaszmentesség megőrzése, valamint a progresszív forma kialakulásának késleltetése. Ezenkívül arra is, hogy hogyan lehet tovább stabilizálni a beteg állapotát, vagy milyen segítségeket kell igénybe venni ahhoz, hogy a maximális jólét biztosítható legyen elérhető feltételekkel. Így a különböző segédeszközök, amelyek az otthoni ellátást támogatják, a szociális munkások révén a családsegítés is sarkalatos pontja ezeknek az ajánlásoknak. Ezek kiegészítő és ösztönző hatása kétségtelenül fontos része az orvosi munkánknak.