Egy kisfiú gyógyulásáért fogtak össze a tűzoltók

Jótékonysági farsangi mulatsággal gyűjtenek pénzt Mánfán egy 4 éves, Duchenne-féle izomdisztrófiával küzdő kisfiú kezelésére.

„Jótékonysági farsangot szerveznek Mánfa civil szervezetei – a Mánfai Sportegyesület, a nemrég megalakult Mánfa Önkéntes Tűzoltó Egyesület, valamint a Mánfa Fejlődéséért Egyesület –, az önkormányzattal karöltve” – osztotta meg közösségi oldalán a BM Országos Katasztrófavédelmi Főigazgatóság.

Forrás: Együtt Marcellért / BM Országos Katasztrófavédelmi Főigazgatóság / Facebook
Forrás: Együtt Marcellért / BM Országos Katasztrófavédelmi Főigazgatóság / Facebook

Génpótló terápiára gyűjtenek

Mint írták, a kezdeményezés kedvezményezettje a 4 éves Nemes Marcell, aki egy végzetes kimenetelű, fokozatos izomelhalással járó genetikai betegséggel küzd.

A Duchenne-szindrómás kisfiú egyetlen esélye egy nagyon drága, csak Amerikában elérhető génpótló terápia. Ezzel a kezeléssel megállítható a Duchenne-szindróma súlyosbodása. Ennek költsége azonban az egymilliárd forintot is meghaladja.

A farsangi bál szervezésében a mánfai önkéntes tűzoltók mellett a szászvári és a hosszúhetényi önkéntesek is részt vesznek. Továbbá több rendezvény és szervezet is beállt a kezdeményezés mögé – közölték.

Ilyen az élet a betegséggel, amely mindössze két magyart érint olvasd el Martin beszámolóját!

Kiemelt képünk forrása: Mánfa Önkéntes Tűzoltó Egyesület / Facebook

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +17 °C
Minimum: +5 °C

A látási viszonyok javulnak, és a változó, időszakosan erősebben megnövekvő felhőzet mellett általában több órára kisüt a nap. Néhol nem zárható ki gyenge eső. A délkeleti, déli szél megélénkülhet. A legmagasabb nappali hőmérséklet 14 és 21 fok között alakul, a délkeleti tájakon mérhetjük a magasabb értékeket. Időjárási frontok a mai napunkat sem keserítik meg, így a frontérzékenyeket továbbra sem terhelik tünetek.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra