A mostani sorsmese Márkóról és családjáról szól. Míg Márkó bátyja rúgja a bőrt egy közeli focipályán, addig hozzá a "csuda kedves" gyógytornász lány jár. Ugyanis a Duchenne-féle izomsorvadás miatt speciális mozgásra van szüksége.
"A Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD) egy örökletes betegség, amely az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. Főként fiúkat érint, és általában 3–5 éves korban jelentkeznek az első tünetek. Átlagosan 3600 élve született fiúból egyet érint. Vagyis Magyarországon nagyságrendileg évente 8–10 DMD-beteg fiú születik. A betegség előrehaladtával az izomsejtek helyét zsírszövet és kötőszövet veszi át, ami egyre súlyosabb izomgyengeséget okoz. A lefolyás sebessége és a betegség súlyossága jelentősen eltérhet az egyes gyermekeknél. A kezelés célja a tünetek enyhítése és az életminőség javítása, azonban gyógyír jelenleg nincs a betegségre" - írja tájékoztatásában a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK).
Egészen pontosan egyetlen terápia van, ami a szülőknek reményt ad: a génterápia, amely szinte elképzelhetetlen összegbe kerül egy hétköznapi magyar család számára.
Következő Sorsmese videónkban beszélgettünk az édesanyával.
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?
Legjobban: