A Blikk ír arról a Beni nevű kisfiúról, aki Duchenne-szindrómában szenved
Szüleinek is csak nemrégen tűnt fel, hogy valami nincs rendben vele. – Már ősszel is láttuk, hogy kicsit visszahúzódó az oviban, nem játszott a többiekkel, ő is érezte, hogy kicsit talán ügyetlenebb. Azt hittük, fejlesztésre szorul, ezért elvittük egy gyógytornászhoz, aki úgy találta, hogy Beninek túl feszesek az izmai. A szakember neurológushoz küldte őket, de végül a háziorvosuk volt az, akinek gyanúsak lettek a tünetek. Egy laborvizsgálat után pedig végül kimondatott a diagnózis: Duchenne-szindrómában szenved – részletezi az édesanya.
Az ebben a betegségben érintettek fokozatosan elveszítik az izomzatuk nagy részét, többnyire kerekesszékbe és később lélegeztetőgép használatára kényszerülnek. Közülük kevesen élnek tovább huszonéves koruknál.
A Duchenne-szindrómára ugyan már létezik kezelés (egy egyszeri infúziós terápia), ám csak az Egyesült Államokban és Dubajban lehet hozzájutni, rengeteg pénzért, több mint egymilliárd forintnak megfelelő összegért. Az irreális cél ellenére a család nem tehetett mást, belevágott a gyűjtésbe. - Minket is megdöbbentett, hogy milyen sokan kezdtek adakozni – meséli az anya a Blikk cikkében. - Volt olyan idős férfi, aki a kevéske nyugdíjából küldött pénzt, és akadt olyan is, aki az utolsó akaratával segített. A halálos ágyán azt kérte a hozzátartozóitól, hogy ne koszorúra és virágra költsék a pénzt, hanem fordítsák jótékony célra. Ezzel az összeggel pedig Benit támogatták.”
Itt segíthetsz:
11600006-00000001-99666337
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?
Legjobban: