Ahogy mi is beszámoltunk róla, hatalmas összefogás indult Mánfán egy 4 éves, Duchenne-féle izomdisztrófiával küzdő kisfiúért. A végzetes kimenetelű, fokozatos izomelhalással járó genetikai betegséggel küzdő Nemes Marcell egyetlen esélye egy nagyon drága, csak Amerikában elérhető kezelés.
Rengeteg pénz kell a génpótló terápiára
A mánfai civil szervezetek február 17-én jótékonysági farsangi bált tartottak, és eddig 1,1 millió forintot tudtak összegyűjteni a Duchenne-szindrómás kisfiú javára. „A cél azonban még messze van, az amerikai kezelés ugyanis több mint egymilliárd forintba kerül” – olvasható a BM Országos Katasztrófavédelmi Főigazgatóság friss Facebook-posztjában.
Nem adják fel
Mint írták, a Mánfa Önkéntes Tűzoltó Egyesület továbbra is kiáll az ügy mellett. A pénzgyűjtést egy március 14-ei sütivásárral (a Komlói Kaptár Művelődési Központban), illetve egy március 15-ei, „Fut a Mánfa” elnevezésű jótékonysági futóversennyel folytatják.
Nyitóképünk forrása: BM Országos Katasztrófavédelmi Főigazgatóság / Facebook / mánfai, hosszúhetényi és szászvári önkéntes tűzoltók
