Vasárnap leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon: csak azoknál a csecsemőknél lehet kérni, akik december 31. éjfélig születtek meg – tudta meg az RTL Híradó. A szűrés 2022 novembere óta vehető ingyenesen és önkéntesen igénybe egy kutatási program keretében, azóta pedig 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget, és pár naposan meg is kezdték a kezelésüket. Az év végén azonban befejeződik a program.
Az idő ugyanis kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek a kortársaihoz hasonlóan fejlődjön.
"A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – mondta a Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amiben kérték, hogy támogassák a program folytatását. A fő cél az, hogy az SMA szűrése is bekerülhessen a kötelező újszülöttkori szűrővizsgálatok közé.
A Híradónak azt írta a Belügyminisztérium, hogy a programra eddig több mint 400 millió forintot költött a tárca. Most feldolgozzák a szűrések adatait, és "az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján születik majd döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról".
Anafilaxia: te felismernéd a tüneteit?
Legjobban: