„Több tényező is nehezíti a betegségekről és a mentális problémákról való beszélgetést” – válaszolták megkeresésemre a Mindwell Pszichológiai Központ szakértői. A tabusítás okairól, az elfogadás fontosságáról, valamint a társadalom érzékenyítéséről beszélgettünk.
Miért olyan nehéz az egészségünkről beszélni?
Mivel a köztudatban még mindig tabutémaként tartják számon az egészségi állapottal kapcsolatos kérdéseket, sok érintett szorong, ha ez mégis szóba kerül, esetleg el is titkolja, hogy bármilyen betegsége lenne – akár neki, akár egy családtagjának. Ennek oka, hogy tarthatunk a minket körülvevők rosszallásától, illetve attól is, hogy esetleg panaszkodásnak bélyegzik, ha szóvá tesszük a nehézségeinket.
Ilyenkor nemcsak elutasítottnak, de egyenesen megbélyegzettnek érezhetjük magunkat, mert egy »depresszióssal«, »epilepsziással« vagy »rákossal« élünk együtt, vagy épp mi magunk vagyunk azok. Ezért nagyon fontos lenne, hogy amikor valaki egy olyan nehéz témáról beszél nekünk, amely felkavaró, és a másikat érezhetően sebezhetővé teszi, akkor komolyan vegyük őt, közben viszont ne azonosítsuk az illetőt a betegségével, problémájával. Tehát ne úgy gondoljunk rá, hogy »rákos«, hanem úgy, hogy daganatos megbetegedéssel küzd. Nem »epilepsziás«, hanem epilepsziával él. Nem »depressziós«, hanem depresszív epizódok nehezítik meg a mindennapjait” – fogalmaztak a szakértők.
Azt, hogy mennyire merünk beszélni az egészségi problémáinkról, a fentieken túl az adott kultúrára jellemző (nemi) szabályok is befolyásolhatják. A férfiakat ugyanis gyakran megakadályozzák a társadalmi normák abban, hogy nyíltan beszéljenek az érzelmeikről, nehézségeikről. Pedig még tudományos bizonyíték is van arra, hogy egyenesen gyógyító hatású lehet, ha nehéz érzéseinket őszintén megosztjuk valakivel, akiben megbízunk. Ha ugyanis „kibeszéljük” magunkból a problémáinkat, az csökkenti a stresszt, megerősíti az immunrendszert, valamint mérsékli a fizikai és érzelmi szenvedést is.
Alzheimer-kór: „könnyebb, ha nem lengi körül sem a titok, sem a szégyen”
„Azt, hogy idősödő szüleinknél a demencia bármely formáját igazolták, talán nem is feldolgoznunk kell, sokkal inkább megtanulni együtt élni az ebből adódó nehézségekkel. Kulcsfontosságú, hogy sokat olvassunk a betegségről – akár az Alzheimer az, akár a demencia más formája –, és törekedjünk a kommunikációs készségeink bővítésére, finomítására. Alzheimer-kórral küzdő személyként ugyanis idővel egyre nehezebb tisztán kommunikálni, az érintettek nehézségekbe ütközhetnek bizonyos szavak visszaidézésekor, elfelejthetik egy beszélgetés egyes részleteit, vagy nyugtalanná és zavarodottá válhatnak” – vázolták a helyzetet a Mindwell pszichológusai.
Mint mondták, ilyenkor nagyon fontos, hogy pozitív, szeretettel teli hangulatot közvetítsünk – például az arckifejezésünkkel, a testbeszédünkkel és a hanglejtésünkkel –, minimalizáljuk a zavaró tényezőket, valamint nyugodt, érthető módon kommunikáljunk a demens beteggel. A pozitív hangulat megteremtése mellett az elterelés és új irányba terelés képessége is igen lényeges, de a humorunkat is bátran merjük használni – egy kiadós nevetés nemcsak a betegben, hanem bennünk is oldhatja a feszültséget.
Emellett rugalmasnak és együttérzőnek kell lennünk, megfigyelve és kezelve a saját frusztrációinkat. Törekedjünk arra, hogy felismerjük és megértsük a szülő viselkedésének mögöttes okait, és támogató környezetet teremtsünk számukra. Persze mindez nem megy egyedül! Saját magunknak is érdemes segítséget kérni másoktól, amikor szükség van rá – legyen szó akár praktikus hétköznapi dolgokról, akár a saját érzelmeink kezeléséről. Egy Alzheimerrel élő szülő mellett ugyanis napról napra, hétről hétre élhetjük meg a szülő elvesztését, miközben mi magunk a gondoskodó szerepébe kerülünk” – mutattak rá a nehézségekre az általam megkérdezett szakemberek.
Fontosnak tartották továbbá megjegyezni, hogy az Alzheimer-kór nemcsak memóriazavarokat okoz, de a viselkedés megváltozását – akár az agresszivitás megjelenését – is előidézheti. Ilyenkor előfordulhat, hogy a tegnap még jól bevált stratégiák mára valamiért már nem működnek, közben mégis türelmesnek és együttérzőnek kell maradnunk a beteggel szemben. „Ez azonban csak akkor kivitelezhető hosszú távon, ha ezt az egészet nem lengi körül sem a titok, sem a szégyen, tehát bátran közvetíthetjük a környezetünk felé, hogy milyen helyzetben vagyunk jelenleg.”
„Az elfogadás és alkalmazkodás mindig egy folyamat”
„Amikor gyermekünk Down-szindrómával vagy autizmussal küzd, az első lépés az elfogadás, és az új helyzethez való alkalmazkodás lehetőségeinek felfedezése. Persze ez nem megy az egyik pillanatról a másikra, ez mindig egy folyamat. Ráadásul, míg a Down-szindróma jelenlétére legkésőbb a születést követően fény szokott derülni, az autizmust óvodáskor előtt nem is diagnosztizálják, így ilyenkor még inkább időbe telhet a tények feldolgozása” – mutattak rá a pszichológusok.
Véleményük szerint nagyon fontos, hogy mindig szakemberek bevonásával tájékozódjunk gyermekünk állapotáról, valamint a rendelkezésre álló támogatási lehetőségekről. Emellett kommunikációs és nevelési stratégiáinkat is érdemes átértékelni és testre szabni, ez ugyanis elengedhetetlen ahhoz, hogy gyermekünknek biztosítani tudjuk a megfelelő környezetet és érzelmi hálót.
Leírhatatlanul fontos továbbá a megfelelő közösségi hálózat kiépítése is, amelyben mások is megértik és támogatják gyermekünk és családunk helyzetét. A rugalmasság és türelem segíthet abban, hogy megtaláljuk a legjobb megoldásokat, és gyermekünk teljes potenciálját kiaknázzuk, miközben megteremtjük számára az elfogadó és támogató környezetet a társadalomban. De ez nem megy megértés, elfogadás és külső támogatás nélkül!” – fogalmaztak a szakértők.
„Minél többet beszélünk ezekről a dolgokról, annál jobb!”
Már több egyesület, illetve alapítvány is fáradozik azon, hogy széles körben elérhetővé tegyenek minden információt az egyes egészségi állapotokkal kapcsolatban. A Magyar Alzheimer Egyesület (MAE) az Alzheimer-kórban érintett családokat támogatja információkkal, segítségnyújtással és közösségi rendezvények szervezésével; a Magyar Down Alapítvány pedig a Down-szindrómával élő személyek és családjaik részére nyújt segítséget, különféle programokat, információt és támogatási lehetőségeket biztosítva. Léteznek továbbá olyan szervezetek is, amelyek az autizmus spektrumzavarban érintett emberek és családjaik integrációjára, védelmére és támogatására törekszenek.
Minél többet írunk, olvasunk és beszélünk a fentiekről, illetve minél több olyan esemény van, ahol az érintett családok beszélgethetnek és kapcsolódhatnak egymással, annál jobb!” – vélik az általam megkérdezett szakértők.
