Nour Al-Timiminél 2011-ben diagnosztizáltak fekélyes vastagbélgyulladást (colitis ulcerosa) - írja a webMD . Ez lényegében a vastagbél utolsó szakaszai felé súlyosbodó gyulladás, amely akár az egész vastagbélre kiterjedhet. A nyálkahártya gyulladását felszínes elhalások és szövethiányok jellemzik. Mielőtt kialakult volna nála a betegség, Nour utazásai csak a kikapcsolódásról szóltak, arról, hogy együtt legyen a családjával, a barátaival, és csak a pillanatnak éljen. A fekélyes vastagbélgyulladás miatt azonban változtak a prioritások. "Most már egy utazás megtervezése nem csupán annyiból áll, hogy átgondolom, mi legyen az úti cél, és hogy milyen ruhát csomagoljak. Ki kell találnom, milyen gyógyszereket vigyek, és hogy hogyan tudom tárolni azokat. Előre meg kell vásárolnom és el kell készítenem az ételeket, és gondoskodnom kell arról, hogy legyen nálam hideg-meleg gélpárna".
A lány betegsége 2015-ben olyannyira felerősödött, hogy kórházba került. Miután kiengedték, még sokáig küzdött azzal, hogy kontrollálni tudja a testét. "Az orvosok sajnos sokszor nem beszélik meg a pácienssel, mire számíthat ilyenkor, hogyan tudja újra felépíteni magát. Emlékszem, hogy bár nagyon szerettem volna, ha ismét részt tudok venni különféle tevékenységekben, bizonytalan is voltam azzal kapcsolatban, hogyan reagál a testem. Rettegtem attól, hogy esetleg kínos helyzetbe kerülök, és nem tudom majd orvosolni a problémát."
Egy kijózanító élmény
Nour félelme végül beigazolódott. Néhány nappal azután, hogy kiengedték a kórházból, meghívták egy közeli barátja esküvőjére. Az esküvőt egy kemping közelében, szabadtéren rendezték meg, a helyszín nagyjából egyórányira volt a lány otthonától. Akkoriban még mindig nagyon erősek voltak a tünetei, minden egyes falat vagy korty után a fürdőszobába kellett rohannia. Számára az "utazás" kimerült abban, hogy otthonában egyszer a földszinti, egyszer pedig az emeleti mellékhelyiség felé vette az irányt.
"Nagyon el akartam menni az esküvőre, ezért azt mondogattam magamnak, hogy az egyórás út nem is olyan hosszú, feltéve persze, ha nem eszem semmit indulás előtt, ráadásul a kempingben biztosan lesz vécé. Nos, valóban biztonságban odaértem a helyszínre - ami egyébként gyönyörű volt -, ám amint megkóstoltam a sáfrányos rizst kebabbal, azonnal a mosdó felé kellett vennem az irányt. Azt azonban nem tudtam, hogy egy kempingben nem feltétlenül olyan a vécé, mint amilyenre nekem - az állapotomból kifolyólag - szükségem lenne. Túl naiv voltam, nem vettem komolyan a dolgot, csak ott szerettem volna lenni az esküvőn, és meg is lett a baj" - meséli Nour, akit ez a kellemetlen élmény késztetett arra, hogy az elkövetkezőkben minden egyes utazását az első lépéstől az utolsóig megtervezze. Alaposságának köszönhetően most már abban a tudatban élvezheti a kiruccanásokat, hogy a legrosszabbra is felkészült.
De egészen pontosan mire figyel Nour? Lássuk a tippjeit!
- Igyekszik nem utazni akkor, amikor a betegsége fellángol. Mint mondja, nehéz elfogadni, hogy nem tölthet együtt minden boldog pillanatot a családdal és a barátokkal, de ez is része a krónikus betegséggel való együttélésnek.
- Amikor utazik, mindig magával visz egy praktikus, kisméretű táskát, amiben az összes szükséges gyógyszere benne van, így bármikor könnyen hozzáférhet a készítményekhez.
- Bizonyos időközönként injekcióznia kell magát. Ha az injekció beadásának ideje egybeesik egy repülőgépes utazással, akkor mindig jó előre igazolást kér az orvosától, hogy ne legyen probléma az injekció szállításával.
- Azt tapasztalta, hogy a hosszú autós utakon nagyon jól jön a hideg-meleg gélpárna. Néhány betegnél gyakoriak a tályogok és a sipolyok, és a fenekük különösen érzékeny lehet bármilyen súrlódásra vagy mozgásra - a gélpárnák ezt hivatottak kivédeni. Ezenkívül a hasi fájdalomcsillapításában is segítenek.
- Az IBD-ben (gyulladásos bélbetegségben) szenvedők sokkal kitettebbek a fertőzéseknek, különösen a C. difficile nevű bélbaktérium veszélyezteti őket. Ezért utazáskor Nour mindig tart magánál kisméretű fertőtlenítőszereket, amelyekkel lekezelheti a mellékhelyiségek bizonyos felületeit használat előtt.
