Az IBD (inflammatory bowel disease), azaz a gyulladásos bélbetegség a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa összefoglaló neve. Előbbi a bélrendszer krónikus gyulladását, utóbbi a fekélyes vastagbélgyulladást takarja, amelyek megfelelő kezelés nélkül súlyos, akár életveszélyes állapotot is előidézhetnek. Európában 3 millióan szenvednek IBD-ben, enyhébb és súlyosabb formában, Magyarországon a diagnosztizált betegek száma 60 ezer főre tehető, de szakemberek szerint nagyjából további 5 ezren még nem jutottak el kivizsgálásra.
„Az IBD jellemző tünetei a nem múló hasmenés és hasi fájdalom, de akár láz, fogyás és véres széklet is kísérheti. Nagyon fontos, hogy aki ezeket tapasztalja, mielőbb forduljon háziorvosához, aki beutalhatja a területileg illetékes gasztroenterológiai szakrendelésre további kivizsgálásra. Kezelés hiányában a betegség komoly hatással lehet az érintettek mindennapjaira, társadalmi és családi életére, akár munkájára is” – figyelmeztet Rácz Rita, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének (MCCBE) elnöke.
Megfelelő kezeléssel a bélkárosodás megelőzhető
A legújabb orvosi terápiáknak köszönhetően már nem csupán a gyulladás enyhítésére és megszüntetésére, hanem az életminőség normalizálása is lehetőség nyílik. A kezelés történhet gyulladáscsökkentő szerekkel, kortikoszteroiddal, immunmoduláns terápiával, de már az újabb, célzott útvonalon ható kismolekulájú kezelések is elérhetőek az IBD-centrumokban – mondta el Dr. Schäfer Eszter, gasztroenterológus főorvos. Hozzátette: fontos lenne, hogy ezt a betegséget már a háziorvosok is korán kiszűrjék és minél hamarabb gasztroenterológushoz, súlyosabb esetben IBD-centrumba irányítsák a betegeket.
A késői diagnózis és kezelés súlyosbítja a gyulladásos bélbetegség lefolyását, növeli a szövődmények - például sipolyok, tályogok, vastagbélrák - kialakulásának kockázatát. "A nem időben és megfelelően kezelt gyulladásos bélbetegek életminősége romlik, munkaképességük csökken, sok esetben kiegészítő táplálásterápiára is szorulnak a hiánytünetek megelőzése érdekében, így fontosnak tartom, hogy a speciális gyógyászati célra szánt élelmiszerek támogatása megmaradjon. A gyulladásos bélbetegek komplex kezelése multidiszciplináris, azaz számos társszakma szoros együttműködését igényli" – magyarázta Dr. Schäfer Eszter.
Az IBD bármely életkorban előfordulhat, kisgyermektől idősekig. Kialakulásának pontos oka nem ismert, végleges gyógyítása jelenleg nem megoldott, de megfelelően kiválasztott kezeléssel a betegek teljes életet élhetnek. „2010-2022 között Magyarországon kb. 2500 gyermeknél igazolódott gyulladásos bélbetegség, egy részük azóta már fiatal felnőtt. A betegség kialakulásának átlagos életkora 13-14 évre tehető: csecsemők, óvodások, kisiskolások és nagy kamaszok is érintettek lehetnek. Legtöbbször hasmenés, véres székletürítés, láz, fogyás, elmaradt fejlődés szerepel a tünetek között. A kivizsgálás nagyban hasonlít a felnőtt ellátáshoz, azonban egyes vizsgálatok (pl. a tükrözések) altatásban történnek. Gyermekek esetében a terápia célkitűzése a tünetmentesség és a bél gyógyulásának elérése mellett a megfelelő növekedés és a serdülés biztosítása is, ennek eléréséhez a felnőttkorban jól ismert terápiás lehetőségek mellett nagy hangsúlyt fektetünk a táplálásterápiára is” – teszi hozzá Dr. Karoliny Anna gyermek gasztroenterológus.
Információkkal a megismerésért és elfogadásért
A tünetek felismerése, a betegség alaposabb megismerése érdekében az MCCBE önálló weboldalt hozott létre az alábbi oldalon egy gyógyszergyártó cég, a Janssen támogatásával. Itt az érintettek hasznos információkat kaphatnak a betegút lépéseiről, az IBD-centrumok elérhetőségeiről és a betegséggel való együttélésről, videók és szöveges tartalmak segítségével. „Szerencsére ma már Magyarországon is elérhetőek az IBD-ben alkalmazott legmodernebb terápiák. És ugyan a betegség egyre több figyelmet kap, és már nem csak az érintettek, hanem hozzátartozóik is tisztában vannak az IBD kihívásaival, de sokan még mindig tabuként kezelik, és nem merik felvállalni munkahelyükön. A támogató munkakörnyezet azonban számukra is elengedhetetlenül fontos, hiszen például a biológiai terápia idején 4-8 hetente egy-egy napot kórházban kell tölteniük, amit sokan szabadságukból fedeznek. Az MCCBE ezért már fontolgatja az IBD-barát munkahely cím létrehozását, amellyel a munkáltató cégek hozzáállását szeretnénk megköszönni” – mondja Rácz Rita.
Az IBD Világnap kapcsán immár öt kontinens több mint 50 országában tartanak rendezvényeket betegszervezetek és aktivistáik. Az MCCBE a Crohn és Colitis Ulcerosa Egyesületek Európai Szövetségének (EFCCA) koordinálásával 2010 óta szervez itthon eseményt a világnaphoz közeli hétvégén. Idén május 20-án az Orczy Kertben hívják fel a figyelmet az IBD-re, hogy támogassák betegtársaikat és segítsenek ledönteni a betegséget övező tabukat.
