Édesanyám egy valódi erődítmény volt. Orvosként számtalan életet mentett meg, a létező legrangosabb szakmai díjakat vehette át, világszerte jegyzett szakemberként pedig az egykori first lady is elismerte munkásságát a Fehér Házban. Kétszer volt rákos, de soha semmi nem tudta megállítani, egész életében dolgozott és tanult. Mindent elmond róla az a momentum, amikor kulcscsont-töréssel is elindult a ráktúlélők úszóversenyén, amit még így, fél karral tempózva is megnyert. Aztán valami megváltozott. Először azt vettük észre, hogy az addigi folytonos és őszinte érdeklődése elhalványult, ritkábban csatlakozott a családi beszélgetésekhez. Aztán jöttek a számok: a születésnapok, a telefonszámok, a pénz – ezeket egyre kevésbé tartotta észben, használta, értette. Közben a tájékozódásban is akadtak nehézségei, olyan útvonalakra kérdezett rá, amiken évtizedek óta nap mint nap végigment. Kivizsgálták, és végül megkaptuk a lesújtó diagnózist: Alzheimer-kór. Sokkolt az ismeretlen. Csak annyit tudtam, amit mindenki erről a betegségről: nem fog megismerni. 5 évet töltött még velünk. Vannak, akik romantizálják az emlékek elvesztését, mondván ilyenkor a megélt traumákat, csalódásokat is kitörli az agy. Az igazság, hogy az Alzheimer a hozzátartozóknak maga a pokol. Hogy belülről milyen a leépülést megélni, azt csak az érintettek tudhatják. Olykor én azért láttam a szemében egy-egy pillanatra a régi önmagát. Ilyenkor vágytam a megnyugtató szavait: „jó vicc volt ugye? Hiányoztatok, most már minden rendben lesz!” – ezek persze sosem hangzottak el. Végül úgy hagyott itt minket, hogy az utolsó három évben már csak a teste volt velünk.
Segítség a kezdetektől
„A demenciával érintett családoknak nagy része magára marad a kérdéseivel. Nem tudják, hogyan ismerjék fel a tüneteket, kihez fordulhatnak, és milyen lépéseket tegyenek. Ez a bizonytalanság félelmet és elszigeteltséget okoz, amely az érintetteknek és a hozzátartozóiknak egyaránt megterhelő. A családok elveszettség és magányérzése a betegség előrehaladásával sem változik, sőt mélyül. Ezt nem segíti, hogy ebben a sok szempontból szürreális helyzetben a családtagokra nehezedő súly, elvárás, társadalmi és érzelmi nyomás is folyamatosan jelen van” – hívta fel a figyelmet Ziffer Gabriella az Alzheimer világnapi szakmai nyílt napon a Petőfi Irodalmi Múzeumban. Projektvezetőjeként bemutatta, hogyan tud egy, a közelmúltban indult weboldal ebben segíteni az érintetteknek és szeretteiknek.
A demenciatérkép elsősorban azoknak készült, akik saját magukon tapasztalnak megmagyarázhatatlan, szokatlan vagy meghökkentő változásokat és szeretnék jobban megérteni, mi állhat ennek hátterében. Segít a demencia korai felismerésében, közérthetően magyaráz meg mindent az első jelektől a szükséges vizsgálatokon és a diagnózison át a gondozásig. Támogatja emellett azokat a hozzátartozókat, barátokat is, akik szerettükön észlelnek változásokat, és nem tudják, hogyan reagáljanak. Gyakorlati kérdésekre is választ ad, például hogy mivel könnyíthetjük meg a hétköznapokat, honnan tájékozódhatunk, illetve hogy mikor kell orvoshoz fordulni. Ennek három pillére a
- a gondolkodás,
- a hangulat, és
- a viselkedés változása.
Ha tehát ezeket tapasztalod, keresd fel a háziorvost, a tüneteket ugyanis ő segít azonosítani. A tünetek hátterében álló betegség és az állapot súlyosságának megállapítását pedig a szakorvos – neurológus vagy pszichiáter – végzi.
Ha nincs kihez fordulni
Sajnos van, ahol nincs háziorvos, vagy nehezen elérhető a rendelés, de gyakori az is, hogy egyszerűen nem egyértelműek a tünetek, nem tudják az érintettek vagy a hozzátartozók, mikor kell segítséget kérni. „Éreztük, hogy valamit muszáj tenni, hiszen mire a betegek bekerülnek a rendszerbe, addigra akár súlyos stádiumban is lehetnek. Ráadásul a demens beteggel élő családtagok olyan terhelésnek vannak kitéve, hogy mire a szociális és egészségügyi rendszerrel kapcsolatba kerülnek, addigra ők is kiégnek. A szűrésnek, a korai diagnózisnak tehát óriási jelentősége van” –idézte fel Dallos Rita kapcsolati koordinátor, akinek részvételével néhány hónappal ezelőtt útjára indították a Ne feledd! nap – Országos memóriaszűrő programot.
Az Alzheimer-szűrő autóval a betegek lakóhelyén ingyenes, átfogó, komplex szűrővizsgálati programot végeznek önkéntesek segítségével. Ennek során gondolkodási funkciót mérnek és kiszűrik a rizikócsoportba tartozókat. Emellett gondozási tanácsadást tartanak az érintett családtagoknak, a hozzátartozók feltehetik a kérdéseiket és érezhetik, hogy nincsenek egyedül. A program ráadásul megnyugtathatja azokat, akik – bár gyanakodtak rá, de –nem érintettek, sőt velük azt is megosztják, hogy mivel járulhatnak hozzá agyuk egészégének megőrzéséhez. Fontos, hogy a szűrőautó szakemberei nem diagnózist adnak, hanem felhívják a figyelmet az esetleges eltérésekre, és ilyenkor javasolják egy szakorvos felkeresését is. Eddig közel 8000 kilométert tettek meg, 22 helyszínen jártak, 1058 embernél végezték el a szűrővizsgálatokat, közülük pedig 141-et küldtek el további vizsgálatra.
„Feledékeny? De hisz öreg!” – ne fogd a korra!
Az időskori személyiségváltozásnak mindig oka van. A demencia nem az öregedés kötelező velejárója, ne hunyjunk szemet afölött, ha megváltozott a viselkedés – hangsúlyozta Dr. Fekete Márta. A tünetek jelentkezésekor gondolni kell tehát a demenciára és orvoshoz kell irányítani a beteget. „A közös nyelv megtalálásához pedig sok türelem kell, és van, hogy át kell lépni az ő világukba, abban pedig nem biztos, hogy 2025-öt írnak” – fogalmazott a Feledhetetlen Alapítvány kuratóriumi tagja.
A támogató közeg azért is alapvető fontosságú, hiszen Magyarországon a demenciával élőknek mindössze 6 százaléka él szociális otthonban, az összes többi érintett – akár 400 ezer ember – itt él köztünk, találkozunk velük az utcán, a boltban, a postán. Nem biztos, hogy tudjuk, kik is ők – osztotta meg Dr. Kázár Ágnes háziorvos, az alapítvány elnöke. Kulcsfontosságú tehát, hogy ha felismerjük a fent említett baljós jeleket, kérjünk segítséget és ezt lehetőleg még addig tegyük meg, amíg szerettünk képes belátni, hogy baj van. Akarata ellenére ugyanis senkit nem citálhatunk szakemberhez.
Az Alzheimer-kór a központi idegrendszer jellegzetes klinikai és patológiai elváltozásaival, idegsejt-pusztulással járó betegsége. A 65 éves lakosság körében nagyjából 1 százalékos az előfordulása, e kor felett azonban ötévente megduplázódik az érintettek száma. A nőket gyakrabban érinti. Egyes koponyasérülések, pajzsmirigybetegségek, a depresszió és a keringés rendellenességei (érelmeszesedés, magas vérnyomás) fokozhatják a kockázatot. Általában szórványosan fordul elő, örökletes családi előfordulása 10 százalék alatti, de egyenes ági leszármazottak esetén körülbelül négyszeres a kockázat.
