Anna nemrég költözött haza Magyarországra. Sok ponton olyan, mint egy átlagos huszonéves, ám Annának nem működik a gyomra, az emésztésének bizonyos funkciói leálltak. Jelenleg vénás táplálásra szorul, mindennap 16 órán át infúzióhoz van kötve. A szó hagyományos értelmében nem eszik, és ha valamit elrontanak mondjuk egy tűcsere során, az akár Anna életébe is kerülhet. Ő mégis ragaszkodik hozzá, hogy csak annyiban különbözik másoktól, hogy máshogy táplálkozik.
„Stigmatizálnak, pedig nem haldoklom”
Dani, Anna párja éppen megpróbálja beleszúrni a tűt Anna portjába. Ez a port egyenesen Anna egyik legnagyobb vénájába tart, így ha bármilyen baktérium bekerül oda, az két perc alatt eljut a test minden pontjára – számolt be a precíziós eljárásról a Telex újságírója, aki hónapokon keresztül figyelte a fiatal pár nem mindennapi életét. Mint az a cikkből kiderült: ez a jelenet minden harmadik nap megismétlődik, a tűcserére ugyanis háromnaponta van szükség. De ahogy a fiatal pár mondja: nem a szonda köré szervezik az életüket, hanem a szondát illesztik be az életükbe. Ami elsőre lehetetlennek tűnik, Annának ugyanis naponta 14-16 órán keresztül érkezik a táplálék a vénáján keresztül, hogy a gyakori tű- és szondacserékről, a folyamatos orvosi kontrollról ne is beszéljünk.
„Nem azt szeretném hangsúlyozni, hogy mennyire szörnyű ez a helyzet nekem. A szondatáplálás első hallásra eleve riasztó, ráadásul vak tudatlanság van a szondásokkal kapcsolatban, ezért félnek tőle az emberek ennyire. Bepánikolnak, összekötik a végstádiummal, tök mindegy, hogy egy szondatáplált kisgyerekről, egy idős néniről vagy rólam van szó”– mondja Anna, aki azt szeretné, ha lekerülne a stigma a szondatáplált betegekről.
Leállt a gyomra
Annának különféle ficamokkal telt a gyerekkora, amelyek egyébként máig nem szűntek meg, de már megtanulta azokat magának visszarakni. Volt egy vakbélműtétje 2019 januárjában még Magyarországon, aztán nyár elején kezdődtek a tünetek. „Két falatot ettem, és tele voltam, a napok óta bennem lévő ételt emésztetlenül hánytam ki. Persze hogy megijedtem. Angliában voltam akkor, ott derült ki, hogy a gyomrom funkciói nagyrészt elvesztek”– emlékezett vissza.
A szondáról való döntést az orvosok is nehezen hozták meg: „ez tényleg egy komoly dolog, szerették volna ezt kikerülni, vagy legalább addig húzni az időt, amíg csak lehetséges. De már nem tudtam felkelni a kanapéról, nem bírtam egyedül a mosdóba sem kimenni a kalóriahiány miatt. A szervezetem elkezdte saját magát felemészteni.”
Az ütőerébe kapja a táplálékot
Végül Anna nazojejunális (az orron át a vékonybélbe vezetett) szondát kapott, ami néhány évig működött is, erőre kapott. Majd váratlanul a napi 2200 kalória mellett mégis elkezdett fogyni, és hiába emeltek a szondatápszer adagján, ennek ellenére is fogyott. Ott kezdődött a vénás táplálás, amit már Magyarországon folytattak: egy vénás kanült ültetnek a bőr alá, így a táplálék közvetlenül az ütőérbe megy. Emellett Anna gyomrán van egy kis nyílás, ez arra szolgál, hogy le tudja engedni a gyomortartalmát, így kerülve el, hogy a gyomorban pangjon a táplálék. Így válik lehetővé az is, hogy Anna néha tudjon folyékony táplálékot fogyasztani, amit később leenged a buttonon keresztül.
„Semelyik életkorban nem jó ez, de amikor ott vagy 20-22 évesen, amikor tervezgeted, hogy milyen életet szeretnél magadnak, milyen szakmában szeretnél elhelyezkedni, és akkor hirtelen minden megáll – úgy éreztem, mintha elütött volna a vonat” – fogalmazott Anna, aki ezután egy időre el is zárkózott mindentől és mindenkitől. „Utólag tudom, hogy ez rossz döntés volt, de nem tudtam máshogy kezelni a dolgot. Én nagyon szarul vagyok, ti meg élitek az életeteket, akkor hagyjatok már békén légyszi, jó?” – idézte fel.
Végül keresett egy pszichológust, aki krónikus betegekre specializálódott. Eleinte a terápia csak arra szolgált, hogy jól kisírta magát, de amint felszedett pár kilót, kitisztultak a gondolatai és elkezdődhetett a valódi munka: „az összes félelmemen átmentünk. Pontról pontra elmondatta velem, hogy konkrétan mitől félek: hogy egyedül fogok meghalni, hogy nem lesz családom, hogy itt tengődök, és ennyi lesz az egész életem. Így sikerült a szondáról bennem élő képet átformálni bennem, mert valóban ez lett volna, ha nincs a szonda, mert ezt a sínylődést, a mindenkitől elzárkózva létezést a szonda érkezése szüntette meg. Végre lett energiám. Akkor jöttem rá, hogy a szonda nem a mumus, ami miatt minden szar, hanem a szonda a mumus ellen dolgozik és azon segít. De kemény hónapokba tellett, hogy ne utálattal, félelemmel gondoljak az egészre.”
Vissza az életbe
Amikor Anna jobban lett fizikailag – és mentálisan is lett ereje –, visszakapcsolódott a körforgásba. Először a barátainak beszélt az eltűnése okairól, később az Instagramra bátran posztolt szondás képeket is – ezeket a képeket látta Dani, Anna gimnáziumi barátja, későbbi párja is. Ekkor tehát Anna már őszintén és tabuk nélkül számolt be a betegségéről, de Daniban, ahogy mondja, egy pillanatra sem merült fel, hogy ez bárminek az akadálya lenne. Komolyan felkészült a vénás táplálás körüli teendőkből, mivel Anna ódzkodik attól, hogy megszúrja magát, a fiú a tűcserét is megtanulta a nővérektől.
„Kialakítottunk magunknak egy olyan életet, ami nem Anna betegségéről szól, inkább az infúziót szervezzük az élet köré. És folyamatosan teszünk érte, hogy könnyebb legyen” – mondja Dani. „Ne érezze senki azt, hogy ezt az állapotot el kell rejtenie vagy szégyellnie kell. Mert mi csak máshogy eszünk – te vegetáriánus vagy, te meg eszel húst, én meg így táplálkozom. És hála isten, hogy van annyira fejlett technológia, hogy nem kell kórházban töltenünk az életünket emiatt” – fogalmaz Anna.
