Csütörtökön másodszor rendezte meg a Magyar Tourette-szindróma Egyesület a tourettesek és egészségesek közös korcsolyázása a Marczibányi téri Sportcentrumban. A résztvevők totózással, vidám játékkal pihentek a korcsolyázások szüneteiben, a végén pedig tombolát húztak. Nyitott, vidám, sorstársaikkal összetartó csapatot ismerhetett meg az, aki kilátogatott a jégpályára.
A csütörtöki korcsolyázás jó hangulatát csorbította a vártnál kevesebb számú résztvevő, akik azonban így is lelkesek voltak és szívesen beszéltek betegségükről. A 24 éves Domokosnál a fő tünet ásításszerű szájtátás, grimaszok, de állapota gyógyszerekkel sikeresen karbantartható. Igaz, mellékhatásként időnként lelassult, ám tanárai megértőek voltak, tudtak ennek hátteréről. Elmondása szerint nem csúfolták, barátokat nem veszített a tünetei miatt, de ehhez fontos volt, hogy beszéljen velük a szindrómáról.
A lelkesen korizó 10 éves Juli szintén Tourette-szindrómás : egy évig erősen köhögött, mire orvosai rájöttek, mi áll a háttérben. A tünetek idővel kibővültek végtagrángással, de meditációval, tudatos ellazulással jól tudja kezelni. Szerinte nem befolyásolja jövőjét, pályaválasztását a betegsége, énekesnőnek készül.
A szervezők között lelkes önkéntesek is voltak, akik folyamatosan részt vesznek a Vadaskert Alapítvány által szervezett Tourette-programban. Júlia egy éve szerezte meg a BA fokozatot pszichológiából Szegeden, most mesterképzésre jár, Kriszti egy éve dolgozik pszichológusként. "Forró" témának tartják a Tourette-szindrómát, ezért is foglalkoznak vele szívesen.
Mi is az a Tourette-szindróma?
Nem is hinnénk, milyen kevesen ismerik ezt a betegséget, holott a szakemberek szerint a "félmillió tikkelő országa" vagyunk - ez a szám már tartalmazza a touretteseket is. Sokszor a háziorvosok és pedagógusok sincsenek tisztában a betegség tüneteivel. A csütörtöki rendezvényen megszólított kívülálló korcsolyázók egyike sem hallott még a betegségről, bár az egyik anyuka ráeszmélt a szórólapot olvasva, hogy az ő óvodás fia is tikkel. Vitathatatlan a szülők, pedagógusok felvilágosításának fontossága, hiszen általában az óvoda utolsó vagy az iskola első éveiben jelentkeznek a tünetek, akár olyan formában is, hogy a gyermek káromkodik, dühösen kiabál.
Mivel a betegség ismerete még nagyon gyerekcipőben jár - kifejezetten erre szóló gyógyszer még nem létezik, antipszichotikumokkal próbálkoznak az orvosok - így nagyon fontos a folyamatos nyomon követés.
Új kutatások
Több országban is nemzetközi kutatások folynak a betegségről. Ezek közül a legújabb, amelyben Magyarország is részt vesz, az Emtics-Course , mely vizsgálja az új torokfertőzés tikkes tünetekre gyakorolt hatását (a kutatók sejtése szerint a torokban elszaporodott Streptococcus baktériumok felerősítik a tikkelést).
Az esemény fő szervezője dr. Tárnok Zsanett - a Vadaskert Alapítványnál működő Tourette Szakambulancia egyik alapítója - szerint a Tourette-szindróma sokarcú betegség: van, akinél izgatottság hatására teljesen leállnak a tünetek, van, akinél pont fordítva, akkor jön elő. Így azt sem lehet mondani, hogy kizárja pl. az előadóművészi pályát. A doktornő szerint a tik nagyon gyakori, becslése szerint az iskolások 20-25 százaléka tikkel. Ez sok esetben fel sem tűnik sem a gyermeknek, sem környezetének, csak szakember azonosítaná be. A nagyon súlyos esetek ritkák, az összes előfordulás fél-egy százaléka. Kérésre nagyon szívesen tartanak ismertető előadást a betegségről pedagógusok, háziorvosok számára.
A doktornő optimista: az utóbbi években nagyon sok család az interneten olvasva a tüneteket diagnosztizálta gyermekén a betegséget és célzottan tudtak szakemberhez fordulni. Legnagyobb fájdalma viszont, hogy a kezelésük mellett felnövő gyerekek részére nincs felnőtt Tourette szakrendelés, rossz érzés így elengedni a kezüket. Kérdésemre elmondta, hogy a gyerekek gyógyszerezése nagyban függ a család egyéb gyógyszerfogyasztási szokásaitól is. Akik más betegség esetén is könnyebben nyúlnak gyógyszerhez, azok a tikkes tünetek csökkentésére is ezt kérik, akik nem gyógyszerpártiak, azok itt sem ragaszkodnak hozzá, hanem megpróbálnak együtt élni a tünetekkel, egyéb módszerekkel (relaxáció, viselkedésterápia) csökkentve azokat.
A cikk szerzője a Sanoma Médiaakadémia hallgatója
