„Jótékonysági farsangot szerveznek Mánfa civil szervezetei – a Mánfai Sportegyesület, a nemrég megalakult Mánfa Önkéntes Tűzoltó Egyesület, valamint a Mánfa Fejlődéséért Egyesület –, az önkormányzattal karöltve” – osztotta meg közösségi oldalán a BM Országos Katasztrófavédelmi Főigazgatóság.
Génpótló terápiára gyűjtenek
Mint írták, a kezdeményezés kedvezményezettje a 4 éves Nemes Marcell, aki egy végzetes kimenetelű, fokozatos izomelhalással járó genetikai betegséggel küzd.
A Duchenne-szindrómás kisfiú egyetlen esélye egy nagyon drága, csak Amerikában elérhető génpótló terápia. Ezzel a kezeléssel megállítható a Duchenne-szindróma súlyosbodása. Ennek költsége azonban az egymilliárd forintot is meghaladja.
A farsangi bál szervezésében a mánfai önkéntes tűzoltók mellett a szászvári és a hosszúhetényi önkéntesek is részt vesznek. Továbbá több rendezvény és szervezet is beállt a kezdeményezés mögé – közölték.
Kiemelt képünk forrása: Mánfa Önkéntes Tűzoltó Egyesület / Facebook
Anafilaxia: te felismernéd a tüneteit?
Legjobban: