A skizofrénia nemcsak a betegek, hanem családjaik számára is súlyos fizikai, társadalmi és mentális terhet jelent. A Richter Gedeon Nyrt. által 4 országban (Magyarország, Oroszország, Bulgária, Csehország) készített legfrissebb nemzetközi piackutatás szerint az egyik legnyugtalanítóbb probléma, hogy a családtagok információhiánnyal küzdenek. 10-ből 6 önsegítő lehetőségeket keres, 10-ből 5 pedig nagyon szívesen lépne kapcsolatba más gondozókkal. A betegség társadalmi hatásait sem szabad figyelmen kívül hagynunk. A diagnózis kézhezvétele után a családtagok jelentősen megváltozott élethelyzetbe kerülnek: 10 gondozóból 5-6 küszködik azzal, hogy megtartsa munkáját, és közel minden második érintett személy anyagi helyzete jelentősen rosszabbá válik.
Ezt a kórállapotot számos mítosz övezi, amelyek miatt még negatívabb színben tűnnek fel az érintettek, ezért most eloszlatjuk ezeket.
A diagnózist közvetlenül követő időszak kritikus
A családtagok kulcsfontosságú szerepet töltenek be a betegek érzelmi támogatásában, Magyarországon különösen magas adatokat kaptunk, a válaszadók 94 százaléka mondta ezt (a 4 ország átlaga: 88 százalék). Ráadásul a gondozó családtagok kétharmada biztosít a betegeknek anyagi forrásokat is, a magyar válaszadók esetében 68 százalékuk.
A gondozók számára valószínűleg az a legkritikusabb időszak, amikor először szembesülnek a diagnózissal. A kutatás eredményei azt mutatják, hogy ebben az időszakban rendkívül nagy szükség van érzelmi támogatásra és fokozott tudatosságra. A diagnózis kezdeti sokkja idővel enyhülhet, de a szomorúság és a szorongás továbbra is a mindennapi élet része marad. A betegség orvosi megerősítésekor a családtagok másik igen frusztráló terhe az információhiány (a 4 ország átlagában 48 százalék).
A skizofrénia megváltoztatja a családtagok életét (is)
A betegség kétségtelenül a gondozók életminőségét is befolyásolja. A skizofréniában szenvedő beteggel való együttélés mentális és fizikai megterhelést jelent a családtagoknak, akik legtöbbször csak magukra számíthatnak a betegek gondozása során és saját életükben. A gondozók életminőségét nagymértékben befolyásolja korlátozott függetlenségük, anyagi terheik, az aktív szabadidő hiánya, valamint a szociális hálójuk jelentős mértékű csökkenése.
Az érintett családtag gondozása rengeteg időt és odaadást igényel: a kutatás szerint ez hetente több mint 20 órát vesz igénybe, ami komoly változásokkal jár a munkájukban, vagyis mintegy 20 százalékuk kénytelen részmunkaidőben dolgozni, vagy fel kell adniuk az állásukat.
Mi tudja a legjobban támogatni a családtagok „munkáját”?
A tanulmány megállapításai szerint a gondozó családtagok általában maguk keresik és találják meg a szükséges információkat, és információigényük igen magas. A felmérés alapján legfontosabb igényük az, hogy megbízható és könnyen emészthető információt találjanak a betegségről; a kezelési lehetőségekről is sokan szeretnének többet megtudni, beleértve a lehetséges mellékhatásokat és az életmódra vonatkozó tanácsokat. A betegséggel kapcsolatos általános tájékoztató anyagokon túl az önsegítő módszerek elsajátítása és a tapasztalatok más gondozókkal való megosztása segítené legjobban az elszigeteltség érzésének csökkentését.
A gondozó családtagok jelenléte és szerepe gyakorlatilag nélkülözhetetlen. A skizofréniában szenvedő betegeket gondozó családtagok komoly mértékben járulnak hozzá a betegek életminőségéhez. A betegek az ő folyamatos erőfeszítéseik révén kaphatnak nagyobb esélyt a gyógyulásra. Ugyanakkor maguknak a gondozóknak is nagy szükségük van segítségre ahhoz, hogy leküzdjék saját életük társadalmi és pénzügyi nehézségeit. Azzal, hogy jobban megismerik a betegséget és a megküzdési stratégiákat, komoly segítséget kapnak/kaphatnának gondozói szerepükben, amely jelentősen csökkenthetné elszigeteltségüket is.
