Zente kezelése ezért nagyon drága

HáziPatika

Napok óta egy tündéri, másfél éves kisfiúnak gyűjt az ország. Zente gerincvelői izomsorvadásban szenved, és csak a világ legdrágább gyógyszere segíthet rajta: kezelése közel 700 millió forintba kerülne. De miért ilyen költséges a terápia?

Mint azt mi is megírtuk, összefogott az internet a súlyos beteg Zente gyógyulása érdekében. A bükkösdi kisfiú a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved, szülei pedig közösségi gyűjtést indítottak, mert csak így van esély, hogy összegyűlik a kezeléshez szükséges összeg. 

A Zolgensmával történő kezelés lényege, hogy a kis betegek szervezetébe a génterápiának köszönhetően egy vírust juttatnak be, amely "megfertőzi" és kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok elsorvadását.

Bár az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, vannak olyan új gyógyszerek, amelyek rengeteget javíthatnak a betegek állapotán. Ezek viszont felfoghatatlanul sokba kerülnek - írja a Hvg.hu. Ilyen például a Zolgensma nevű készítmény, amely a világ legdrágább génterápiás, biotechnológiai úton előállított gyógyszere. Az ára 2,1 millió dollár, azaz közel 700 millió forint. Zente azonban csak ettől remélhet gyógyulást. 

Miért ilyen költséges a terápia?

Bár a kezelést az Egyesült Államok gyógyszerészeti hatósága májusban engedélyeztette, Európában még nem szabadalmaztatták. Amerikában ráadásul óriási vitákat generált a terápia. Sok biztosító ugyanis csak szigorú feltételek mellett hajlandó finanszírozni, mondván, még nem bizonyított a hosszú távú hatása. 

Egyelőre valóban nem tudni, hogy a Zolgensma 20-30 éves időtartamon belül milyen eredményeket mutat majd, de a kutatók jelenlegi véleménye szerint jó esetben akár 90 százalékos javulást is hozhat. Ami biztos, hogy a klinikai teszteken részt vevő csecsemők (36 kéthetes és nyolc hónapos kor közötti kisbaba) mindegyike javulást ért el.

Több évtizedes kutatás előzi meg a terápiát

A cikk idézi a Zolgensmát gyártó divízió vezetőjét, Dave Lennont is, aki a csillagászati árral kapcsolatban azt nyilatkozta,  hogy több évtizedes kutatás előz meg egy-egy ilyen terápiát, ha pedig olyan ritka betegségekre fejlesztik őket ki, mint az SMA, akkor az ár is magasabb lesz. Sok érintett szülő is amellett érvel, hogy a 2,1 millió dolláros ár semmi ahhoz képest, hogy ezek a kicsik kezelés nélkül életük végéig ápolásra szorulnának, és számos esetben lélegeztetőgépre lennének kapcsolva.

Jelenleg egy másik kezelést is kap Zente

A világ legdrágább gyógyszerei - kattintson a részletekért!

Zente egyébként a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) pozitív elbírálásának köszönhetően néhány hónapos kora óta ingyen megkaphatja a szintén csak tavaly szabadalmaztatott Spinraza nevű oltóanyagot. A kisfiúra nagyon jó hatással van a kezelés, ennek és a gyógytornának köszönhetően stabilan tud ülni, illetve akár 25 percig is képes tartani a fejét. Éppen ezért bíznak benne a szülei, hogy jó általános állapota miatt a génterápiás kezelés segítségével akár tünetmentes is lehet. 


A Spinranzának is vannak azonban korlátai. Az injekció 23 millió forintba kerül alkalmanként, és mivel a betegeknek életük végéig szükségük van rá, csak látszólag olcsóbb a Zolgensmánál, amit csupán egyszer kell beadni.


Az összeg közel fele már megvan

Az édesanya legutóbbi Facebook-posztjából kiderült, hogy az összeg közel fele már megvan, jelenleg 421 millió forintnál áll a számláló. Ha ön is szeretne adományozni Zente gyógyulásáért, az alábbi számlaszámon megteheti.

Frissítés: Pár perce került ki egy friss poszt a kisfiú Facebook-oldalára, amelyből kiderült, hogy megvan a szükséges összeg. 

zente, izomsorvadás, gyűjtés, zolgensma

Értékelje a cikket!

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Hidegfront

Maximum:
-1, +4 °C
Minimum:
-6, -1 °C

Hazánkban vasárnap délelőtt vékonyodik, szakadozik a felhőzet, egyre többfelé előbukkan a nap.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag