Cisztás fibrózis: különleges segítséget kapnak a beteg gyerekek – Egyedi módszerrel enyhítenék a félelmeiket

A cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek számára, a betegséggel való együttélés megkönnyítése érdekében készült mesekönyv Bartos Erika szerző és a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjának (PTE KK) orvosa, Major Judit együttműködésével.

A PTE közleményében emlékeztettek arra, hogy a cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki, azonban 2022 óta a betegséget már az újszülöttkori szűrőprogram részeként azonosítják Magyarországon. Az újabb gyógyszerek pedig jelentősen javítják a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A kötet ötlete Major Judittól ered, akinek az volt a célja, hogy egy mesekönyv játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket. Bartos Erika gyerekkönyvszerzővel közösen született meg a betegségben szenvedő Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók. A kötetben a rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség - pedagógusok, óvodások, osztálytársak - jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket. A Könnyebb Lélegzetért Alapítvány kiadásában, a PTE KK támogatásával megjelent kötet egyelőre ezer példányban jelent meg, abból minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap egyet - olvasható a közleményben.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

Mindenki ezt issza télen, pedig többet árt vele, mint használ
életmentés
Mentőorvos: „Rendőrségi bejelentést tettem a Határ úti esettel kapcsolatban”
alacsony vércukorszint
Jelek, hogy bezuhan a vércukorszint éjszaka – Még reggel is lehet érezni
Két tabutéma, amelyet sose hozz fel a párod előtt
teszt
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +3 °C
Minimum: +1 °C

Túlnyomóan borult, párás, egyes részeken tartósan ködös idő várható. Szitálás helyenként előfordulhat. A légmozgás gyenge vagy mérsékelt lesz.A legmagasabb nappali hőmérséklet 2 és 6 fok között alakul. Késő este 0, +4 fok valószínű. Ma frontmentes idő várható, megpihenhet tehát a frontérzékenyek szervezete.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

teszt
Tényleg pótolható a heti alváshiány a hétvégi lustálkodással?

Tudod, hogyan hat az alvásodra a koffein, a késői vacsora vagy a sok képernyőzés? Teszteld tudásodat!

teszt
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?

A pulzusszám azt mutatja meg, hogy egy perc alatt mennyit ver a szív. Ez az érték kortól és egészségi állapottól függően változhat, nem árt azonban tisztában lenni néhány általános információval a pulzus tekintetében. Most letesztelheted, mennyit tudsz róla!