Cisztás fibrózis: különleges segítséget kapnak a beteg gyerekek – Egyedi módszerrel enyhítenék a félelmeiket

A cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek számára, a betegséggel való együttélés megkönnyítése érdekében készült mesekönyv Bartos Erika szerző és a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjának (PTE KK) orvosa, Major Judit együttműködésével.

A PTE közleményében emlékeztettek arra, hogy a cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki, azonban 2022 óta a betegséget már az újszülöttkori szűrőprogram részeként azonosítják Magyarországon. Az újabb gyógyszerek pedig jelentősen javítják a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A kötet ötlete Major Judittól ered, akinek az volt a célja, hogy egy mesekönyv játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket. Bartos Erika gyerekkönyvszerzővel közösen született meg a betegségben szenvedő Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók. A kötetben a rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség - pedagógusok, óvodások, osztálytársak - jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket. A Könnyebb Lélegzetért Alapítvány kiadásában, a PTE KK támogatásával megjelent kötet egyelőre ezer példányban jelent meg, abból minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap egyet - olvasható a közleményben.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

májvédő italok
A legjobb italok a máj egészségéért – Mutatjuk, mi segíthet a vízen kívül
éjszakai lábgörcs
Ez segít, ha begörcsöl a lábad éjszaka – Íme a leggyakoribb kiváltó okok
banán
Ne vedd meg a banánt, ha ezt látod rajta – Nem csak a színe számít a szakértők szerint
Ezt az italt senkinek sem ajánlja a szívsebész – Már kis mennyiségben is növeli a vérnyomást
vérnyomáscsökkentés
Csodát tesz a vérnyomással ez a nassolnivaló – Ennyit kell enni belőle
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +24 °C
Minimum: +11 °C

Döntően felhőtlen lesz az ég, legfeljebb keleten, északkeleten maradhat kevés felhő, csapadék ott sem lesz. Párásság, esetleg ködfoltok hajnalban előfordulhatnak. Gyenge vagy mérsékelt marad a légmozgás.A legalacsonyabb éjszakai hőmérséklet általában 10 és 15 fok között alakul, de a hidegre hajlamos helyeken ennél több fokkal alacsonyabb értéket is mérhetünk. Kedden anticiklon határozza meg időjárásunkat, így fronthatásra nem kell számítani.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Mutatunk 10 képet: kitalálod, milyen állatot ábrázol? – Ez a kvíz az igazi állatbarátokat is próbára teszi Felismered az állatokat, ha csak egy-egy apró részletet látsz belőlük? Íme néhány megtévesztő kérdés, csak a legkifinomultabb állatrajongóknak megy a 10/10!
kvíz
Felismered, melyik állat lábnyomát látod? – Keveseknek sikerül a 10/10 Képről nem olyan nehéz felismerni a különféle állatfajtákat. De vajon a lábnyomuk alapján is be tudod azonosítani őket? Teszteld a tudásodat!