Cisztás fibrózis: különleges segítséget kapnak a beteg gyerekek – Egyedi módszerrel enyhítenék a félelmeiket

A cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek számára, a betegséggel való együttélés megkönnyítése érdekében készült mesekönyv Bartos Erika szerző és a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjának (PTE KK) orvosa, Major Judit együttműködésével.

A PTE közleményében emlékeztettek arra, hogy a cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki, azonban 2022 óta a betegséget már az újszülöttkori szűrőprogram részeként azonosítják Magyarországon. Az újabb gyógyszerek pedig jelentősen javítják a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A kötet ötlete Major Judittól ered, akinek az volt a célja, hogy egy mesekönyv játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket. Bartos Erika gyerekkönyvszerzővel közösen született meg a betegségben szenvedő Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók. A kötetben a rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség - pedagógusok, óvodások, osztálytársak - jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket. A Könnyebb Lélegzetért Alapítvány kiadásában, a PTE KK támogatásával megjelent kötet egyelőre ezer példányban jelent meg, abból minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap egyet - olvasható a közleményben.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

mellékhatások
Sokak által szedett koleszterincsökkentőket vizsgáltak: ezek a valós mellékhatás-kockázatok
személyi kedvezmény
Közel 200 ezer forint jár vissza e betegségek után – Íme a lista
koleszterin
Kétnapos zabpehelykúra lehet a koleszterin ellenszere – Így lehet elkezdeni
hospice
Mire gondolnak legtöbben a haláluk előtt? – Ezek a leggyakoribb utolsó mondatok
ízületi fájdalmak
Természetes gyógymód ízületi fájdalomra: ez az olcsó, de tápanyagdús étel enyhíti a panaszokat
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +5 °C
Minimum: -5 °C

Északnyugat felől tovább szakadozik, csökken a felhőzet, és a Dunántúlon nagyobb területen kisüt a nap. Az ország többi részén ugyanakkor nagyrészt felhős marad az idő. Elsősorban hazánk délkeleti felén várható további csapadék, amely késő délután gyengül, szűnik, de előtte az esőt, záport átmenetileg havas eső, havazás válthatja fel. A Duna-Tisza közén lévő összeáramlási zónában zápor, hózápor továbbra is előfordulhat. Az északias szelet sokfelé kísérik erős, főként a Dunántúlon és északkeleten gyakran viharos lökések. Este kezd el csillapodni a szél.A legmagasabb nappali hőmérséklet általában 1 és 7 fok között várható.Késő estére -5, +2 fok közé hűl a levegő. Ez egy tipikus, dinamikus hidegfront-átvonulás képe, amely mögött gyorsan hidegebb, szárazabb levegő áramlik be.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Mi okozhat prosztatarákot? Teszteld a tudásod! A prosztatához több betegség is kapcsolódik, mind közül a legveszélyesebb a prosztatarák. Kvízünkből sok lényeges információt megtudhatsz erről a főleg az idősebb férfiakat veszélyeztető, rosszindulatú elváltozásról.
kvíz
Evés után kell fogat mosni: igaz vagy hamis? – Teszteld a tudásod! Mennyire ismered a fogápolásról keringő tévhiteket? Tudd meg, mi az igazság, és mi a mítosz a napi fogmosás és szájápolás körül!