Cisztás fibrózis: különleges segítséget kapnak a beteg gyerekek – Egyedi módszerrel enyhítenék a félelmeiket

A cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek számára, a betegséggel való együttélés megkönnyítése érdekében készült mesekönyv Bartos Erika szerző és a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjának (PTE KK) orvosa, Major Judit együttműködésével.

A PTE közleményében emlékeztettek arra, hogy a cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki, azonban 2022 óta a betegséget már az újszülöttkori szűrőprogram részeként azonosítják Magyarországon. Az újabb gyógyszerek pedig jelentősen javítják a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A kötet ötlete Major Judittól ered, akinek az volt a célja, hogy egy mesekönyv játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket. Bartos Erika gyerekkönyvszerzővel közösen született meg a betegségben szenvedő Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók. A kötetben a rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség - pedagógusok, óvodások, osztálytársak - jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket. A Könnyebb Lélegzetért Alapítvány kiadásában, a PTE KK támogatásával megjelent kötet egyelőre ezer példányban jelent meg, abból minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap egyet - olvasható a közleményben.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

szemproblémák
Apró pöttyöket vagy úszó szálakat látsz a szemed előtt? Ez állhat a háttérben
elhízás
Fogyasztószerek Magyarországon: ez az 5 gyógyszer érhető el ma az elhízás ellen – Mutatjuk, mit tudnak
hasnyálmirigy
Ebből tudhatod, hogy a hasnyálmirigyed már nem sokáig bírja
rostbevitel
10 olcsó étel, amivel jó sok rostot vihetsz a szervezetbe – Ezek legyenek mindig a kamrában
fahéj
Ez a kedvelt ízesítő többet árthat, mint használ
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +17 °C
Minimum: +2 °C

A Tiszántúlon délutánig még derült lesz az ég, másutt azonban északnyugat felől a fátyolfelhők felvonulását követően alacsonyabb szinteken is megvastagszik a felhőzet. Az ország északnyugati felén helyenként fordulhat elő jellemzően gyenge zápor. Az északnyugatira forduló szél a front környezetében megélénkül, az Észak-Dunántúlon átmenetileg meg is erősödik. A csúcshőmérséklet többnyire 15 és 18 fok között valószínű, de a Rábától nyugatra pár fokkal hűvösebb lesz, ott a maximum már délelőtt beállhat. Ma változékony, szeles idő várható záporokkal, miközben az orvosmeteorológiai helyzet viszonylag kedvező marad.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
A lenyelt rágógumi évekig a gyomorban marad: igaz vagy hamis? – Teszteld a tudásod! Számos tévhit és félreértés kering a köztudatban az emberi test működéséről és egészségünk megőrzéséről. Te felismernéd a leggyakoribb mítoszokat? Tedd próbára tudásod alábbi kvízünkben!
kvíz
Melyik állat nyelve hosszabb a testénél? – Teszteld a tudásod! Az állatvilág tele van meghökkentő érdekességekkel. Tudtad például, hogy egyes állatoknak több szívük is van, képesek átharapni egy koponyát, vagy akár a vízen is járni?