Cisztás fibrózis: különleges segítséget kapnak a beteg gyerekek – Egyedi módszerrel enyhítenék a félelmeiket

A cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek számára, a betegséggel való együttélés megkönnyítése érdekében készült mesekönyv Bartos Erika szerző és a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjának (PTE KK) orvosa, Major Judit együttműködésével.

A PTE közleményében emlékeztettek arra, hogy a cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki, azonban 2022 óta a betegséget már az újszülöttkori szűrőprogram részeként azonosítják Magyarországon. Az újabb gyógyszerek pedig jelentősen javítják a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A kötet ötlete Major Judittól ered, akinek az volt a célja, hogy egy mesekönyv játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket. Bartos Erika gyerekkönyvszerzővel közösen született meg a betegségben szenvedő Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók. A kötetben a rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség - pedagógusok, óvodások, osztálytársak - jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket. A Könnyebb Lélegzetért Alapítvány kiadásában, a PTE KK támogatásával megjelent kötet egyelőre ezer példányban jelent meg, abból minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap egyet - olvasható a közleményben.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

D-vitamin
D-vitamin: milyen hatással van a májra, ha minden nap szedjük? Ezt mondják a kutatások
D-vitamin
Sokan rosszkor szedik a D-vitamint – ez az ideális időpont a szakértők szerint
Naponta eszel kesudiót? Erre a 4 dologra érdemes odafigyelned
hormonproblémák
Súlyos károkat okoz a hormonháztartásban, mégis rengetegen fogyasztják
jótékony hatások
Nem hinnénk, de ezt teszi a dinnye a szervezetünkkel
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +36 °C
Minimum: +18 °C

Túlnyomóan derült vagy felhőtlen lesz az ég, de főleg északon átmenetileg képződhet kevés gomolyfelhő. Csapadék nem lesz. Az Észak-Dunántúlon a déli, délkeleti szél megélénkül, másutt gyenge vagy mérsékelt marad a légmozgás.A legmagasabb nappali hőmérséklet 34 és 39 fok között alakul. Késő este 21 és 32 fok közötti értékekre lehet számítani. Fronthatás nem érvényesül, időjárásunkat anticiklon alakítja. A legfőbb orvosmeteorológiai veszélyt jelenleg az újabb hőhullám jelenti.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Melyik vitamin hiánya okoz vérszegénységet? – Kevesen mennek át ezen a teszten A különféle betegségek megelőzéséhez kulcsfontosságú, hogy ismerjük azok kiváltó okai. Te mennyire vagy jártas a témában? Teszteld tudásod kvízünkben!
kvíz
Melyik szervünk szűr meg naponta 180 liternyi folyadékot? Teszteld, mennyit tudsz az emberi testről! Minden szervünk nélkülözhetetlen szerepet játszik szervezetünk működésében, mégis számos meglepő érdekességet kevesen ismernek velük kapcsolatban.