Cisztás fibrózis: különleges segítséget kapnak a beteg gyerekek – Egyedi módszerrel enyhítenék a félelmeiket

A cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek számára, a betegséggel való együttélés megkönnyítése érdekében készült mesekönyv Bartos Erika szerző és a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjának (PTE KK) orvosa, Major Judit együttműködésével.

A PTE közleményében emlékeztettek arra, hogy a cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki, azonban 2022 óta a betegséget már az újszülöttkori szűrőprogram részeként azonosítják Magyarországon. Az újabb gyógyszerek pedig jelentősen javítják a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A kötet ötlete Major Judittól ered, akinek az volt a célja, hogy egy mesekönyv játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket. Bartos Erika gyerekkönyvszerzővel közösen született meg a betegségben szenvedő Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók. A kötetben a rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség - pedagógusok, óvodások, osztálytársak - jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket. A Könnyebb Lélegzetért Alapítvány kiadásában, a PTE KK támogatásával megjelent kötet egyelőre ezer példányban jelent meg, abból minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap egyet - olvasható a közleményben.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

magnézium szedése
Magnézium: mikor vegyük be, hogy nyugodtan aludjunk tőle? Szakértő elárulta a titkot
Itt látszik a laborleleteden, ha már károsodott a veséd
magyar egészségügy
Hegedűs Zsolt elárulta az első reformot – Nagy változások lesznek az egészségügyben
fogyás
Diétaelmélet: mikor és mitől indul be a fogyás?
fogyás
Fél mázsát fogyott Barbara - elárulja a titkát
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +14 °C
Minimum: +2 °C

Napos időre számíthatunk helyenként kevés fátyol- és gomolyfelhővel. Csapadék nem várható. Az élénk északkeleti szelet sokfelé élénk, főként a Tiszántúlon olykor erős lökések kísérhetik, de délután már elkezd veszíteni erejéből a légmozgás.A legmagasabb nappali hőmérséklet döntően 12 és 16 fok között várható.Késő estére 3 és 11 fok közé hűl le a levegő. A hidegfronti hatás lassanként megszűnik, így enyhülhet az általa okozott fejfájás is.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Kvíz: a hüvely öntisztuló szerv. Igaz vagy hamis? – Teszteld, mennyire ismered a női testet! A női egészséggel kapcsolatban rengeteg félreértés és makacs tévhit kering. Kiszúrnád a leggyakoribbakat? Tedd próbára magad kvízünkben!
kvíz
Pattanásra fogkrém: hasznos vagy árt? – Itt a nagy bőrápolási kvíz! A bőrápolással kapcsolatban rengeteg tévhit kering, amelyek akár árthatnak is a bőrünknek. Mutatjuk, mi ezekből az igazság.