Cisztás fibrózis: különleges segítséget kapnak a beteg gyerekek – Egyedi módszerrel enyhítenék a félelmeiket

A cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek számára, a betegséggel való együttélés megkönnyítése érdekében készült mesekönyv Bartos Erika szerző és a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjának (PTE KK) orvosa, Major Judit együttműködésével.

A PTE közleményében emlékeztettek arra, hogy a cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki, azonban 2022 óta a betegséget már az újszülöttkori szűrőprogram részeként azonosítják Magyarországon. Az újabb gyógyszerek pedig jelentősen javítják a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A kötet ötlete Major Judittól ered, akinek az volt a célja, hogy egy mesekönyv játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket. Bartos Erika gyerekkönyvszerzővel közösen született meg a betegségben szenvedő Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók. A kötetben a rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség - pedagógusok, óvodások, osztálytársak - jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket. A Könnyebb Lélegzetért Alapítvány kiadásában, a PTE KK támogatásával megjelent kötet egyelőre ezer példányban jelent meg, abból minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap egyet - olvasható a közleményben.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

65 év felett ilyen gyakran érdemes zuhanyozni: ezt tanácsolják a szakértők a bőr védelmére
Így fokozhatod a magnézium alvásjavító hatását: mutatjuk, mivel érdemes kombinálni
omega-3
Sokan szednek omega-3-at, de kevesen tudják: ezekkel a tápanyagokkal együtt még hatékonyabb lehet
betegségtünetek
5 apró tünet, amely a háziorvos szerint nagy bajt jelezhet – Nem szabad halogatni a kivizsgálást
4 korai tünet, amely szívinfarktust jelezhet – Napokkal korábban figyelmeztethetnek
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +11 °C
Minimum: +4 °C

Nagyrészt erősen vagy közepesen felhős időre számíthatunk, de nagyobb eséllyel a déli, délnyugati országrészben tartósan borult maradhat az idő. Délután észak felől szakadozhat, gomolyosodhat a felhőzet, ekkortól kisebb eső, záporeső nagyobb számban is előfordulhat. Az északias szelet többfelé élénk, főként az Északnyugat-Dunántúlon erős lökések is kísérhetik.A legmagasabb nappali hőmérséklet 9 és 15 fok között várható. Bár kifejezett fronthatás nem érvényesül, mégsem lesz teljesen nyugodt ma az orvosmeteorológiai helyzet.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
7 kérdésből kiderül, mennyire értesz az orvosok nyelvén – Nem mindenki megy át a teszten TSH-tól a PSA-ig – vajon tudod, mit jelentenek a leggyakoribb orvosi rövidítések? Teszteld az ismereteid kvízünkkel, és derítsd ki, hány kérdésre tudod a helyes választ!
kvíz
7 kérdés, amelyből kiderül, mennyire ismered tested reakcióit – Libarbőrtől a ragadós ásításig Testünk néha egészen váratlan dolgokat művel, és a magyarázat nem mindig az, amire elsőre gondolnánk. Vajon te tudod, mi miért történik?