Cisztás fibrózis: különleges segítséget kapnak a beteg gyerekek – Egyedi módszerrel enyhítenék a félelmeiket

A cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek számára, a betegséggel való együttélés megkönnyítése érdekében készült mesekönyv Bartos Erika szerző és a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjának (PTE KK) orvosa, Major Judit együttműködésével.

A PTE közleményében emlékeztettek arra, hogy a cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki, azonban 2022 óta a betegséget már az újszülöttkori szűrőprogram részeként azonosítják Magyarországon. Az újabb gyógyszerek pedig jelentősen javítják a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A kötet ötlete Major Judittól ered, akinek az volt a célja, hogy egy mesekönyv játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket. Bartos Erika gyerekkönyvszerzővel közösen született meg a betegségben szenvedő Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók. A kötetben a rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség - pedagógusok, óvodások, osztálytársak - jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket. A Könnyebb Lélegzetért Alapítvány kiadásában, a PTE KK támogatásával megjelent kötet egyelőre ezer példányban jelent meg, abból minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap egyet - olvasható a közleményben.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

máj
Ebből tudhatod, ha a májad már nem sokáig bírja
szellentés
Miért szellentünk? 7 gyakori ok a fokozott gázképződés mögött
így hat a kávé a szívre
Ha így iszod a kávét, az a legrosszabb verzió
bélflórazavar
Ez az étel okozza a legnagyobb károkat a bélrendszerben
magas vérnyomás
Egyszerű módszer a magas vérnyomásra – Nem kerül pénzbe, mégis kevesen gyakorolják
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +6 °C
Minimum: +0 °C

Borult, több helyen párás idő várható. Országszerte valószínű eső: tartósabb csapadékhullást egy kiterjedt, délnyugatról észak, északkelet felé mozgó csapadékzóna okozhat. A keleties szél reggelre északiasra fordul, helyenként megélénkülhet, délkeleten ugyanakkor a délies szelet kísérhetik élénk lökések.A legalacsonyabb éjszakai hőmérséklet általában 0 és +5 fok között alakul. Ami az orvosmeteorológiai helyzetet illeti, a mostani időjárás-változás főként a melegfrontra érzékenyek szervezetét terhelheti meg.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Melyik állatnak van három szíve? – Teszteld a tudásod! Az állatok világa lenyűgöző. Számos fajnak vannak olyan képességei, amit elsőre talán nem is néznénk ki belőlük. Kvízünk segítségével most különböző állatfajok érdekességeivel kapcsolatban ismerhetsz meg tényeket.
kvíz
A mogyoróvaj jót tesz a kutyáknak: igaz vagy hamis? – Tedd próbára tudásod! A mogyoróvaj és a fokhagyma tényleg jótékonyan hat a kutyák egészségére? Igaz, hogy kis mennyiségű csokoládét bátran fogyaszthatnak az ebek? Teszteld tudásodat!