A lupusz - szisztémás lupus erythematosus, rövidítve SLE - világszerte kb. 5 millió embert érint. Az amerikai Járványügyi és Betegségmegelőzési Központ (CDC) definíciója szerint egy krónikus (élethosszig tartó) autoimmun betegség, amely a test bármely részét károsíthatja. Lényege, hogy az immunrendszer nem tud különbséget tenni vírusok, baktériumok, illetve egészséges sejtek, szövetek, szervek között, és mindent megtámad. Mint arról a The Lupus Foundation of America írt, a leggyakoribb tünetek közé tartozik az extrém fáradtság, az ízületek fájdalma, gyulladása, a láz, valamint az arcon lévő, pillangó alakú folt. Mindezektől függetlenül azonban - mivel a test számos részét érintheti -, a lupusz rengeteg egyéb szimptómával is járhat.
2015-ben az is megtudta, mi az a lupusz, aki előtte soha nem hallott róla, ekkor jelentette ugyanis be a híres énekesnő, Selena Gomez, hogy ebben a betegségben szenved. Két évvel később Gomeznek a lupusz miatt veseátültetésre volt szüksége, amelyből szintén médiaszenzáció lett világszerte, ez pedig csak tovább növelte a betegség "ismertségét". Sokan feltűnési viszketegséggel vádolták a sztárt, vagy azzal, hogy csak sajnáltatni akarja magát, pedig helyesen cselekedett, amikor nyíltan beszélt arról, min megy keresztül. Egy betegség megismeréséhez, megértéséhez ugyanis nagyban hozzásegít, ha érintettek mondják el, mivel jár az adott kór. A cosmopolitan.com négy lupusszal élő nővel beszélt, akik őszintén meséltek a betegséggel kapcsolatos tapasztalataikról, érzéseikről.
Nem könnyű diagnosztizálni
A lupusz tünetei gyakran megegyeznek más betegségekkel járó panaszokkal, így nagyon nehéz a felismerése. Sharon Harris, a Lupus Detroit alapítója és elnöke úgy nyilatkozott, az orvosai először Crohn-betegségre gyanakodtak, mivel a lupusz nála elsősorban gyomor-bélrendszeri szimptómákat okozott. Végül egy bőrgyógyász javaslatára kezdték el lupuszgyanúval vizsgálni, Sharon ugyanis azzal fordult a szakemberhez, hogy furcsa, pillangó alakú folt van az arcán. A New York-i egyetemistának, Manya Glassmannek is nagyjából hasonló a története. 12 éves volt, amikor elkezdett ízületi fájdalmaktól szenvedni, az orvosok pedig úgy vélekedtek, Lyme-kór okozza a panaszokat. Manya állapota végül olyan súlyossá vált, hogy veseelégtelenséggel kórházba került - ekkor állapították meg, hogy lupuszos.
Állandó küzdelem a tünetekkel
"Mindennap harcolok a lupusz tüneteivel" - mondja Jess Goldman Foung, a Sodium Girl blog írója, akinél 2004-ben diagnosztizáltak lupuszt, és a betegség következtében se a veséi, se a mellékveséi nem működnek megfelelően. "A leggyakoribb szimptóma az extrém fáradtság, az ízületi fájdalom, a bőrproblémák és a krónikus migrén" - így a nő. Ayanna Dookie író és stand-up komikus elmondása szerint nagyon nehezen kel, hiszen térdei, kezei, csuklói iszonyúan sajognak reggelente. Azt is észrevette, hogy ha nem ragaszkodik az edzési rutinjához, sokkal fáradtabb.
Komoly odafigyelés szükséges
Manya szerencsésnek tartja magát, hiszen a gyógyszerek segítségével a betegsége 12 éve remisszióban van. Azt tapasztalta, hogy ha nem pihen eleget vagy túl sok időt tölt a napon, az ujjai megmerevednek, ami arra figyelmezteti, hogy a lupusz kezd fellángolni. Egy lupuszos betegnek tehát nagyon oda kell figyelnie magára. Egyébként mind a négy nő gyógyszert szed annak érdekében, hogy szabályozzák az immunrendszer működését, és megelőzzék a fellángolásokat. Ezen túlmenően a tünetek kezelésének kulcsaként említették a rendszeres kontrollvizsgálatokat, és az életmódbeli tényezőkre való odafigyelést, mint az elegendő pihenés, a testmozgás, a kiegyensúlyozott étrend és a stresszkezelés . Ugyancsak fontos, hogy aki lupuszos, igyekezzen ne lebetegedni, az immunrendszer ugyanis nem képes megfelelően harcolni a kórokozók ellen.
Lehet teljes életet élni
Sharon szerint az egyik legnehezebb dolog, hogy a lupusz miatt sokszor le kell mondani barátokkal, családtagokkal tervezett programokat, mert túl fáradtnak érzi magát. "Folyamatosan próbálod megtalálni az egyensúlyt a munka, a magánélet és a tested szükségletei között" - egészítette ki Sharon magyarázatát Jess. Ayanna számára ezzel szemben az a legnagyobb kihívás, hogy megértesse másokkal, súlyos beteg: mivel nem látszik rajta, hogy nem egészséges, sokan nem veszik komolyan az állapotát.
Sharon azonban hangsúlyozta, hogy mindezek ellenére lupusszal is lehet teljes életet élni. "Sokan el sem tudják képzelni, hogyan lehet ezzel megbirkózni. Azt hiszik, bele fognak halni, pedig együtt lehet élni vele" - húzta alá a nő. "Ez egy olyan dolog, ami mindig jelen van, ural, meghatároz téged, és amivel foglalkozni kell, ettől függetlenül azonban engem semmi olyanban nem fog megakadályozni, amit csinálni szeretnék" - teszi hozzá Manya.
"A lupusz tett azzá, aki vagyok"
Bár rengeteg nehézséggel járnak a mindennapok, Jess saját bevallása szerint nem cserélné el jelenlegi életét egy autoimmun betegség nélküli életre. "A lupusz tett azzá, aki vagyok" - szögezte le. Manya, aki mélyen egyetért vele, hálás mindazért, amin a lupusz miatt keresztülment, hiszen képes más szemmel nézni a világot, és ennek köszönhetően még teljesebb életet élhet.
