Mikor a napfény halált okozhat: a holdfénybetegség

Rengeteget hallunk a napfény jótékony hatásairól, pedig akár halálos is lehet az ember számára. A holdfénybetegség egy ritka genetikai megbetegedés, arra mondjuk, amikor a bőr túlzottan érzékeny az ultraviola (UV) sugarakra.

Bordeux-ban ráadásul egy 21 éves, mosolygós ikerpár, Vincent és Thomas Seris szenved ebben a kórban, ami meghatározza mindennapjaikat. Szemellenzős sisakban várják a látogatókat, mert állandóan védekezniük kell a Nap számukra halálos sugarai ellen - írja a Spiegel Online.

Bőrrák

A daganatok kezdetben meglehetősen ártalmatlanok, fő ismérvük, hogy egyszerűen csak megjelennek, és nem túl látványosan, de növekednek. Tudjon meg többet a nem festékes bőrrákokról a Betegségek A-Z leírásából!

A betegség latin neve Xeroderma Pigmentosum, magyarul holdfénybetegség, amely világszerte egymillió emberből csak egyet érint, és különösen napnyugtakor enged betekintést a betegek életébe. Mikor a Nap még az égen van, csak egy speciális sisakban mehetnek ki a szabadba, kezeikre kesztyűt kell húzniuk, különben az életüket kockáztatják.

Aki ebben szenved, annak már gyerekkora óta hiányzik egy védőmechanizmus a szervezetéből, nagyon kevés a DNS-javító enzimek jelenléte, amelyek egészséges embertársaikban az UV-sugarak káros hatásait szüntetik meg. Mivel belőlük ezek nagyrészt hiányoznak, a bőrüket nem érheti UV-fény, különben már gyermekkorban bőrrákosak lehetnek.

Olvassa el, Így lehet megelőzni a halálos bőrrákot című írásunkat is!

A bőr hamar leég a napon, és idővel daganat alakulhat ki szemekben, a szemhéjakban, vagy az ajkakban, a betegek élettartama pedig nagyban függ attól, hogy mennyi ideig, és milyen hatékonyan tudnak védekezni a napfény ellen. Ezt sajnos sok helyen nem veszik elég komolyan, és minden második holdfénybeteg kisgyerek bőrrákos lesz tíz éves koráig.

Pedig a Xeroderma Pigmentosum időben felfedezhető, első tünetei már egészen kis korban előjönnek. A csecsemők például állandóan sikoltoznak vagy sírnak a napon, és néhány percen belül súlyos bőrsérüléseket szenvednek, amely után hetekig pír és hólyagok maradnak.

Kétéves korban szeplőhöz hasonló foltok jönnek ki az arcon, a nyakon, az ajkakon és a kézen, ami biztos jele a betegségnek. Később nemcsak a bőrrák kockázata nagy, hanem - főleg dohányzással párosulva - más rákos megbetegedéseké, például a tüdőráké is. Idegkárosodás is előfordulhat, ami az intelligenciaszint látványos romlását idézi elő.

A holdfénybetegség egy ritka genetikai megbetegedés

A holdfénybetegség egy ritka genetikai megbetegedés


Hogy a súlyos következményeket elkerüljék, a legtöbben éjszaka élik életüket, hiszen a holdfény semmilyen rossz hatással nincs a bőrükre - innen származik a betegség elnevezése is. Akik viszont ragaszkodnak ahhoz, hogy ugyanakkor éljenek, mint egészséges embertársaik, azoknak segít a modern orvosi technológia, de sok mindent be kell tartaniuk.

Vincent és Thomas ablakára védőfólia van ragasztva, nemcsak otthon, hanem az egyetemen, a szülők és a rokonok házában, sőt, még a kocsiban is. Ha a szabadba mennek, pedig fel kell venniük a sisakot, amivel úgy néznek ki, mint két űrhajós, de csak ezzel tudnak vásárolni, iskolába enni, egyáltalán nappal élni.

A nappalokért viszont magas árat kell fizetniük, mármint az orvosin túl: az anonimitás megszűnését. Egy francia fényképész, Regis Duvigneau végig is kísérte pár napjukat, felvette a buszokon elhúzódó és elforduló embereket, csak hogy visszaadja a nézőknek azt, hogy milyen ezzel a betegséggel együtt élni, és micsoda lelki erő kell hozzá.

Értékelje a cikket!

További cikkek
Foglalj orvost!
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+15, +21 °C
Minimum:
+4, +9 °C

Hazánkban szombaton délelőtt szikrázó napsütés melegíti a levegőt, csapadékra nem kell készülni.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge, közepes

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag