Bordeux-ban ráadásul egy 21 éves, mosolygós ikerpár, Vincent és Thomas Seris szenved ebben a kórban, ami meghatározza mindennapjaikat. Szemellenzős sisakban várják a látogatókat, mert állandóan védekezniük kell a Nap számukra halálos sugarai ellen - írja a Spiegel Online.
Aki ebben szenved, annak már gyerekkora óta hiányzik egy védőmechanizmus a szervezetéből, nagyon kevés a DNS-javító enzimek jelenléte, amelyek egészséges embertársaikban az UV-sugarak káros hatásait szüntetik meg. Mivel belőlük ezek nagyrészt hiányoznak, a bőrüket nem érheti UV-fény, különben már gyermekkorban bőrrákosak lehetnek.
Olvassa el, Így lehet megelőzni a halálos bőrrákot című írásunkat is!
A bőr hamar leég a napon, és idővel daganat alakulhat ki szemekben, a szemhéjakban, vagy az ajkakban, a betegek élettartama pedig nagyban függ attól, hogy mennyi ideig, és milyen hatékonyan tudnak védekezni a napfény ellen. Ezt sajnos sok helyen nem veszik elég komolyan, és minden második holdfénybeteg kisgyerek bőrrákos lesz tíz éves koráig.
Pedig a Xeroderma Pigmentosum időben felfedezhető, első tünetei már egészen kis korban előjönnek. A csecsemők például állandóan sikoltoznak vagy sírnak a napon, és néhány percen belül súlyos bőrsérüléseket szenvednek, amely után hetekig pír és hólyagok maradnak.
Kétéves korban szeplőhöz hasonló foltok jönnek ki az arcon, a nyakon, az ajkakon és a kézen, ami biztos jele a betegségnek. Később nemcsak a bőrrák kockázata nagy, hanem - főleg dohányzással párosulva - más rákos megbetegedéseké, például a tüdőráké is. Idegkárosodás is előfordulhat, ami az intelligenciaszint látványos romlását idézi elő.
Hogy a súlyos következményeket elkerüljék, a legtöbben éjszaka élik életüket, hiszen a holdfény semmilyen rossz hatással nincs a bőrükre - innen származik a betegség elnevezése is. Akik viszont ragaszkodnak ahhoz, hogy ugyanakkor éljenek, mint egészséges embertársaik, azoknak segít a modern orvosi technológia, de sok mindent be kell tartaniuk.
Vincent és Thomas ablakára védőfólia van ragasztva, nemcsak otthon, hanem az egyetemen, a szülők és a rokonok házában, sőt, még a kocsiban is. Ha a szabadba mennek, pedig fel kell venniük a sisakot, amivel úgy néznek ki, mint két űrhajós, de csak ezzel tudnak vásárolni, iskolába enni, egyáltalán nappal élni.
A nappalokért viszont magas árat kell fizetniük, mármint az orvosin túl: az anonimitás megszűnését. Egy francia fényképész, Regis Duvigneau végig is kísérte pár napjukat, felvette a buszokon elhúzódó és elforduló embereket, csak hogy visszaadja a nézőknek azt, hogy milyen ezzel a betegséggel együtt élni, és micsoda lelki erő kell hozzá.
