Így van most a 2 éves SMA-s Luna, aki több száz kilométert utazott a kezelésért

Újabb sikertörténetet osztott meg közösségi oldalán a Bethesda Gyermekkórház egy náluk kezelt SMA-s betegről. Nézd meg te is, mennyit fejlődött Luna!

„Az SMA-val diagnosztizált kislány a szüleivel együtt több száz kilométerről érkezett a Bethesda Gyermekkórházba, hogy megkapja a gyógyulását jelentő génpótló terápiát” – olvasható a kórház által megosztott Facebook-bejegyzésben. Mint írták, a 2 és fél éves Luna a gyógyszeres kezelést már megkapta, majd hosszú ideig kiegészítő kezelésekre és orvosi megfigyelésre volt szükség.

Ahogy betegségismertetőnkben is olvashattad, spinális izomatrófia (SMA) egy olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával jár. Ennek következménye a gerinceredetű izomsorvadás, az említett sejtek által irányítandó izmok ugyanis nem dolgoznak, így leépülnek.

Így van most a kislány

Luna a terápia óta nagyon szépen fejlődik. Már segítséggel fel tud állni, és néhány lépést meg is tud tenni. Örömmel mutogatja továbbá kedvenc játékait is.

A bejegyzésben arra is kitértek, hogy a családnak hatalmas segítséget jelentett, hogy a kislány több hónapig tartó kezelése alatt megkaphatták a Bethesda SMA-apartmanjainak egyikét. Így a család együtt, meghitt környezetben tölthette a mindennapokat.

Egy ilyen kicsi gyermeknek rendkívül fontos, hogy ne szakítsuk el a szüleitől, ezért a Bethesda Gyermekkórházban apartmanokat alakítottunk ki a családok számára, ahol biztosított a rendszeres orvosi ellenőrzés, és ingyenesen biztosított a családok számára a szállás és az étkezés is. (…) Apartmanjaink a kezdetektől maximálisan kihasználtak, jelenleg is és folyamatosan vannak lakói”

– mondta el dr. Mikos Borbála, az SMA-munkacsoport vezető főorvosa.

Kiemelt képünk illusztráció, forrása: Getty Images

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

házimunka
Még ma végezd el ezeket a házimunkákat, a babona szerint ugyanis karácsonykor tilos
nem alkoholos zsírmáj
Nem alkoholos, mégis durván pusztítja a májat – Sokan napi szinten isznak belőle
tévhitek
Megbetegíthetnek ezek az egészségesnek hitt szokások – Íme a leggyakoribb tévhitek
savanyú káposzta
A savanyú káposzta így hat a bélrendszeredre
téli alvás
Meglepő, min múlik a jó alvás télen – Mutatjuk a szakorvos 2 legfontosabb szabályát
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +5 °C
Minimum: -4 °C

Nagyrészt derült idő lesz, de nyugaton, délnyugaton néhol (zúzmarás) köd képződhet, illetve az északkeleti harmadban csak az éjszaka második felében csökken a felhőzet. Csapadék nem várható. Az északnyugati szél fokozatosan veszít erejéből, majd nyugatira, délnyugatira fordul.A legalacsonyabb éjszakai hőmérséklet általában -7 és -1 fok között alakul, de a derült, szélvédett helyeken ennél több fokkal hidegebb is lehet. Tegnap este még hidegfronti hatás érvényesült, ez azonban mára enyhül.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Mennyi kalóriát tartalmaz egy szelet bejgli vagy egy adag töltött káposzta?

A december nem csupán az advent időszaka, hanem a forralt boré, a bejglié, a mézeskalácsé és a töltött káposztáé is. Azt mindenki tudja, hogy ezek isteni finomságok – de vajon a kalóriatartalmuk is ismert? Teszteld tudásodat!

teszt
Télen több kalóriára van szüksége a szervezetnek?

A hideg miatt automatikusan hízni kezdünk? Fontos, hogy több kalóriát vigyünk be a téli hónapokban? Vajon a sószükségletünk is megnő ilyenkor? Teszteld, mennyit tudsz a téli táplálkozás szabályairól!